#15 "Sygdommen NEC ændrede rollerne i vores familie" med Grethe Jeppesen og Rikke Cathrine Nielsen

00:00:05: Du lytter til livet med net.

00:00:07: Podcasten bringer historier fra og om mennesker, der har kraftsygter om neuroendocrine

00:00:12: tomorer midt

00:00:14: tæt ind på livet.

00:00:15: Podcastene er produceret af netpad for eningen for patienter og prorøerne I dag skal du møde Græte Jeppesen og hendes datter Rikke Catrine Nielsen Grætte og hens mand har tre børn og Rikke er den mellemste.

00:00:36: I denne episode er Rikke med som prorørne til sin mor I tjov-tjue begyndte Kræete nemlig at få symptomer og det viste sig, at hun havde Nick.

00:00:45: Altså NEC Det første gang vi har en gest med Nick i studiet Og derfor er vi rigtig glad for, at Kræetes vil dele sin historie og række Vi fortæller om sine oplevelser af forløbet Nick står for neuroendocrint carcinom og er en sjællen kraftfond Både net og Nick opstår i nye indokrinde celler, men hvor net ofte vokser langsommere af nek mere en aggressiv kraftform, hvor cellerne deler sig hurtigt.

00:01:18: Hos Græde fandt lægerne en stor tumor i livmåren og sydommen havde spredt sig til flere steder i kroppen.

00:01:24: Familien kendte allerede til livet med alvorlig sydom før, ikke?

00:01:28: Fordi Grædet fik koncentreret brødskraft omkring tjuve år tidligere Og der var række tretten-fjorten år Græde har arbejdet hjemmeplejen i førere år og gør det stadig i dag, og Rikke er uddannet at arbejde som sygplejske.

00:01:43: Og måske vil vi starte med at spørge dig, Græte?

00:01:47: Hvorfor du så ger til at deltage den her podcast?

00:01:50: For det første fordi jeg jo selvfølgelig synes det er spændende med podcast.

00:01:54: Det var en god måde at komme ud til andre mennesker, men lige så meget hvis der var nogen, der kunne have bare en lille smule ledede læring af min historie Så er det så lidt, men så har jeg måske gjort noget

00:02:07: stort.

00:02:08: Og Rikke, hvordan navet for?

00:02:10: Vil du gerne deltage som detta?

00:02:13: Jeg vil gerne deltag i fordi at jeg selv oplevede manglet på historie og fortællinger fra andre pårørende netop om Nick Det var meget svært, synes jeg, at finde informationen om det Der var rigtig meget om net, men der var ikke så meget om Nick Og så synes jeg også, at det var en spændende mulighed at være med til at lave en podcast sammen med min mor og tale om hele forløbet på den her

00:02:41: måde.

00:02:42: Så er jeg rigtig glad for at være her!

00:02:45: Og som syvplejske du havde ikke hørt om, Nick?

00:02:48: Nej, det havde jeg faktisk ikke.

00:02:50: Så det var faktisk en kansersytum.

00:02:53: Jeg har ligesom først lært at kende, da det var, at mor hun blev syg.

00:02:58: Det var nyt for mig også at lære om denne her sydum

00:03:05: Hvad er din symptomer der?

00:03:07: Ja, men jeg starter faktisk tilbage i sommeren, tjov-tjov.

00:03:12: Sidst på sommerne der.

00:03:14: Jeg begynder at blive trætt meget træt og til en helt dybt nærmest helt ind i knavlerne, og jeg tænker bare når jeg kommer hjem.

00:03:21: Og så skal man lige have noget at spise, sådan også.

00:03:23: Jeg skal lidt ned.

00:03:24: Jeg har bare folket lidt ned... Jeg var vandt ved det trætte!

00:03:28: Og jeg blev forpustet.

00:03:31: Og jeg var ryger på den anden tidspunkt, holder så op med at ryge det i december-twio.

00:03:36: Man havde stadig væk jo meget for positivt og det viser sig jo så, at det var den sprødning der var fra nægten.

00:03:42: Den sad jo faktisk og sinnerede på mit lufttrøjere.

00:03:46: Så den sad faktisk fra den ene indtil den andende inden kan man sige ikke?

00:03:51: I sprødening.

00:03:52: Altså til at starte med så troede man jo, at Det var en simple igåse og en livmorganser Fordi du havde en tummer på størrelsen med en fodbold i din liv, mor.

00:04:03: Indtil man så fik undersøgten og fundet ud af at det var primært umeren der sad dig.

00:04:08: Men det var ikke...

00:04:09: Hvilke jo egentlig også som de sagde var meget sjældent?

00:04:13: Altså, det var meget sjælent, men lige netop sad der!

00:04:16: Jeg tror, du fik at vide, at der kun havde været to Danmark,

00:04:19: som har... Det var ikke ret mange.

00:04:20: Så jeg var jo lidt et specielt tilfælde kan man sige.

00:04:23: Det ville jeg så ikke bruge for at være ved det, men på den nede, hvor det er lidt interessant.

00:04:28: Måske også for lærerne på en klogisk porisospital, ikke?

00:04:33: Og man kan sige faktisk en af symptomerne på at der var noget galt var også at græde det.

00:04:39: At du voksede dit tøj,

00:04:41: så du tog på

00:04:42: og du kunne rigtig forstå hvorfor.

00:04:44: Jeg går først faktisk til lagen efter julen nye år.

00:04:47: Det er i tjov-tyje, fordi jeg lige har julen nyet overoverstået.

00:04:50: Så har jeg tid til at gå tilbage med dem, så boende jeg i morgen.

00:04:53: Som meget naturligt skal jeg betale etter.

00:04:56: Og jeg går da ud... Og jeg kunne selvmænd bare ikke komme af med vandet.

00:05:00: Det gjorde så ålt til at aldrig opleve noget lignende, så jeg sad nærmest og skrejt ud på toiletet.

00:05:04: Og langt om linjen, så kommer det her urin og blod også ting.

00:05:11: Det er ikke normalt i min alder efter overgangsalder skal begynde at bløde, og ålt giver det.

00:05:16: Så jeg ringede jo selvfølgelig til længe de kunne ikke lige mere komme sig til dagen efter.

00:05:20: Denne her læring hun siger mig åbentlig bare, så kan hun jo ikke sætte ord på hvad der er, men som hun siges, ved du hvad?

00:05:26: For en sikkerhed skyld!

00:05:27: Og det du har været igennem før med en tidligere grøstkraft og sådan noget, så vi sætter dig under kraftbakken med det samme.

00:05:33: Og meget kort tid efter et par dage efter er der sådan noget kommer jeg på gynechologiske holdbæk, hvor de skal tage en biopsi.

00:05:41: Det er så bestemt ikke særligt rart.

00:05:43: Jeg vil aldrig have råd i nogle tider at få taget en biopsi i livmorden uden belyvelse!

00:05:48: Det er som man hænger under loftet, så ondt gør det meget, meget smertefuldt.

00:05:53: Og vi afventer sig svare på den her biopssi, og vi rykker nogen gange... Det har givet meget lang tid inden.

00:06:00: Og som jeg husker, det får vi så pludselig besked om.

00:06:02: Der er ikke nok ved den her biopsidtid man kan fortælle egentlig hvad der er.

00:06:07: Så jeg skal så også på Roskilde og lægge sine akose, hvor de går op at tage ødeligheder, så skær de jo af dig oppe i os!

00:06:14: Men man kan jo så sige, det der så skete fra... Du får taget den første biopsi til du venter på, du skal have taget det næste, det er jo du faktisk for det så dårligt, at vi er nødt til at kunne og køre dig indtil rådskilde.

00:06:29: Fordi du kan faktisk ikke komme af med vandet.

00:06:32: Det finder vi ud af senere men det er faktisk fordi, at kræften havde spret sig sådan sad og trykket

00:06:37: på urinen

00:06:39: på vejene.

00:06:40: Plus, at der også er rigtig mange naosmærter, fordi den her spreadning sad og Trykket På Naverne ned i benen af.

00:06:47: Så er det lymperne, det sad faktisk lymfornalysken.

00:06:50: Det sad i alt de lymfer, vi har... eller oplaks med spiserørelufrør og det sluttede i halsrådet.

00:06:58: Og rundt omkring tarmene?

00:07:00: Ja.

00:07:00: Og rondomkring til på hjertet også, havde du også...

00:07:03: Det er jo klart at det giver ånden noget.

00:07:05: Det giver smerter.

00:07:07: Men det var jo ingen ikke rigtig smerte fra selve tummer, men det var ju alt det udenomkrig.

00:07:11: Der

00:07:11: skal

00:07:12: srykket,

00:07:12: ja!

00:07:13: Jeg kan huske det her med benene.

00:07:15: Det gjorde så tån.

00:07:17: Og de prøvede engang skatterisere på Roskilde sydhus.

00:07:21: I endnu mere ud.

00:07:24: Men de kunne ikke komme ind

00:07:26: selv med det mindste katteter?

00:07:28: Fordi der satte øvrigt sådan en stor tumor

00:07:31: og... Og det var sådan noget liggt fem minutter i sengen.

00:07:33: Fem minutter ude på to alene, fem minuter i sængen.

00:07:35: Så det var på vildt stressen af os ikke?

00:07:38: På det senere var lang tid at du havde gået med det.

00:07:41: Nej!

00:07:42: Det ved man ikke.

00:07:43: Nej.

00:07:43: Jeg tror jo i hvert fald fra mig midt i tjov-twio hvor jeg begynder ligesom at være træk.

00:07:51: Og det slog man nemlig i den der træthed.

00:07:53: Den er meget specielt, jeg oplevede den også for ti år siden det havde brødskræftet, som var det første tegning.

00:08:01: Og det bliver da nok, når folk kommer og siger til mig, ej, men jeg er så træt at have det sådan og sådan... Det første, der slår mig, det er den der dræthede.

00:08:09: De skal du få undersøgt min ven, fordi det kan være.

00:08:13: Ikke at jeg siger det er det, jeg ikke læger, jeg er ikke cyklerisk, men det kan værd, jeg tegn.

00:08:17: Inden de egentlig når så lang tid at finde ud af, at det er Næk går der faktisk fem og fire dage, så det er jo en lang udredningsforløb.

00:08:28: Og hvis det ikke er, at Rikke hun havde regnet på Risosmetale og spurgte efter den prøve, der var sent og den henvisning Så kunne der have gået endnu længere tid fordi de havde faktisk forligst, det var det ikke sådan, de ville lide.

00:08:41: Den var havnåd forkert i systemet.

00:08:45: Så det er faktisk først, da jeg spørger en læge på rørdskilde vi går og venter på Risos betalede sig svar på den her bøbsi, ved I hvad der sker?

00:08:53: Og hun var meget forundret og siger, har I ikke fået svaret på det endnu?

00:08:56: Sier nej.

00:08:57: Det har vi faktisk ikke.

00:08:58: Der lå mor i smærtere på Roskilde's hus, og var altså nærmest lidt ikke til at komme i kontakt med i faktisk, fordi hun fik så meget smertestidende medicin, og hurtigt går hun hen og ringer til risosbetalet.

00:09:16: Og dagen efter... kommer mor så ind i ambulanse, for hun kan ikke gå.

00:09:20: Hun kan ikke stå på det her tidspunkt Og det viser sig så at denne henvisning er blevet tabt i systemet.

00:09:27: Den er simpelthen landet forkert Så man kan sige, havde vi ikke eftersport det Jamen hvor lang tid har der så gået?

00:09:35: Hvilke symptomer havde mor så yderligere fået?

00:09:39: hvad ville der have sket med kraften Det var meget skræmende at føle at vi også kunne ha' lidt hånd i hanke med det

00:09:49: Eller det her lyder der som om at du tog dig en særlig rolle.

00:09:53: Ja, det gjorde jeg.

00:09:55: Jeg er ude i denne cypleiske og jeg forstod mange af de beskrivelser, som mor hun fik under vejse biopsiesvare, skandingssvar så videre men... Det var lidt en todelt identitet på en eller anden måde fordi på den ene side så Så forstod jeg rigtig meget det sygeplej farvelige og kunne ligesom tage den hat på, men på den anden side var jeg også pårørende.

00:10:21: Hade jo rigtig mange følelser fordi det var min mor der lå der Og vi vidste ikke hvad det var vi havde.

00:10:28: Vi var op imod.

00:10:29: Vi ville bare se at hun bare fik det hver dag for dag.

00:10:33: Og under vejs i mens hun er på rådskelle så får vi ligesOM besked om at det er en cancer Men som jeg sagde i starten så troede de jo at det var en livmorganser Og da tror jeg vi havd lidt mere sådan Forhåbninger om, at man begynder allerede at læse, hvad behandlingsmuligheder og så videre.

00:10:53: Der er det så yderligere at skulle til risosbetalet, og jeg tror faktisk også, du fik jo sådan prøve sent til Odense, fordi man var et sige...

00:11:00: Jeg er rigtig konforert med Odense.

00:11:01: Det kan jeg godt huske på et tidspunkt, fordi han var usikker på, om man ville gå ind og fjerne livmorgen.

00:11:06: Men hvor de så når frem til, at det gør man ikke på grund af den sprædning der var.

00:11:12: Indkarp slid i livet morgen, fordi jeg havde været det.

00:11:14: Så havde situationen jo været en anden.

00:11:16: Så har man bare kunne tage den ud af.

00:11:19: Men sprædningen som de sagde til mig på isøstalet, begynder man at gå pille og gøre ved... ... så kan der også ske noget i de her lymfer?

00:11:27: Så kan der ske en sprødning, hvor det er at accelerere på en eller anden nede.

00:11:31: Men jeg kan huske den, da jeg lå råsket og havde ikke haft nogen tid, ligesom at kæmpe ud på sidningen.

00:11:37: Så er sikkert ligget dig nu.

00:11:38: Nej, jeg havda ligget et andet sted.

00:11:42: Jeg var ind i stand til noget, jeg fik så meget smertstillende og havde smertplaster på.

00:11:48: Det stærkeste var det nogen af tredje trøjtigheder.

00:11:52: Plus alt det, at jeg fik en hoved som siden af.

00:11:55: Altså, jeg kan huske, min mand sad derinde, og så kommer de sig, hvad er sko?

00:11:58: Der er aftenen medicin og tror du har to panodiler eller sådan.

00:12:01: Der er to panden lille.

00:12:02: Fem nu da.

00:12:03: Bum!

00:12:03: Så gik I ud som lys.

00:12:04: Jeg havde så meget med smertstillende stuff i kroppen, så jeg kunne slet ikke røre hverken sand eller sådan... Så havde de ikke været på siddlinjerne og kunne ikke få de der ting.

00:12:14: Ja, så ved jeg ikke.

00:12:15: Øh... Så det kan jeg være, da efterfølgeren siger, at det er meget vigtigt at have nogen, der har kræfter og energi.

00:12:21: Og overskud til at være den, som kæmper, holder styr på aftaler.

00:12:26: Og hvem har vi taget med?

00:12:27: Og hvor skal vi hente?

00:12:29: Men jeg kan huske, at jeg kommer ind i ambulansen på risphospitaliet.

00:12:34: Det var morgens supple, kan jeg huske.

00:12:36: Kommer og kigger på mig.

00:12:38: Han så sådan lidt for skrækket ud!

00:12:40: Og han siger næsten det samme, som de sager over at skille på.

00:12:42: Gnosen var rigtig dårlig!

00:12:44: Men ved du hvad sagde han?

00:12:45: Du kommer i morgen og så starter vi chemo op.

00:12:49: Og så kom jeg én dagen efter, og jeg fik den hokste chemo fra starten, ikke?

00:12:53: Fordi nu skulle der altså ske noget.

00:12:55: Og det var der hvor din nosen havde været landet?

00:12:58: Det var da den første gang, at du faktisk fik en diagnose.

00:13:01: Det var barishusbetalet.

00:13:03: Og der var vi fandt ud af, hvad er det egentligt ufejler.

00:13:06: Så der var der gået fem og førre.

00:13:08: Jeg tror, at det var overfængig.

00:13:10: Det var jeg været i om og inden de første dage.

00:13:14: Vi fik endelige svar på det.

00:13:21: Når man hører for løbet i forhold til at være i forskellige steder af den smerte...

00:13:27: Det er rigtigt meget i syddomsforløb på første dag.

00:13:31: Det har været hårdt at se familien også fordi ... Jeg tror, jeg skulle dykke af det.

00:13:40: Og det var det, som lærerne sagde på risiosporteret den dag?

00:13:44: Ja.

00:13:44: Altså fordi mor kommer ind i ambulanse og jeg kører bare så hurtigt for helsinge motvejen, fordi jeg skulle bare være der.

00:13:52: Og jeg kommer ind på risiotallet, og mor ligger allerede sengt, og så ret hurtig, så kommer der en læren sygplejske og fortæller at det ser godt ud.

00:14:02: Og siger faktisk, vi kan ikke hælde bredder.

00:14:06: Vi kommer ikke til at kunne hælpe breddet her.

00:14:08: Og vi kan heller ikke gå breder, fordi kraften har allerede spredt sig.

00:14:12: Men vi kan give dig noget behandling, livsforlængende behandling som de kalder det.

00:14:17: Og der kan jeg bare huske, at der...

00:14:18: Ja,

00:14:20: det var ikke en... Det var

00:14:22: ikke det,

00:14:23: jeg prøvede at se i hvert fald Jeg prøvde bare at sætte min hen og ned, så den begyndte at krade lidt.

00:14:32: Også din reaktion var jo også, og det er jo lidt sine for det der med man reagerer anderledesfri.

00:14:36: Hvis du blev sur på mån, du var sådan... Kan du så holde op med at sidde og se det?

00:14:42: Det kan jeg ikke huske.

00:14:44: Der er rigtig meget, må jeg sige.

00:14:45: I det forløb, jeg ikke kan huske...

00:14:47: Jeg ved godt, at det er hendes måde.

00:14:51: Og så går der lidt tid, og så kommer reaktionen.

00:14:54: Og jeg vidste også fra... Som sygplejske ved jeg også godt det her, men det kan være et choktilstand, at du reagerer på denne måde, for eksempel.

00:15:04: Så jeg tog det ikke personligt overhovedet

00:15:07: Jeg kan måske så tilskrive dig, at vi ikke også har det der smertstillende.

00:15:10: Det gør jeg et eller andet.

00:15:12: Men det har jo i hvert fald også, både sygtomt tror jeg, men i hverfald også efter forløbet med behandling, gør også noget rent kognitivt.

00:15:20: Ja, det er dermed huske at sætte tingene i rigtig række føles da rigtig meget.

00:15:26: Hvad tænker her?

00:15:27: Jeg lige vil lave et lille hurtigt overblik over behendlingen fordi der er rigtig mange detaljer Vi ellers måske kan fortælle på at sige så bare lige overblikket, og så kan vi se, når jeg går ned i nogle af punkterne.

00:15:38: Men jeg har fortalt, at dukrete havde en tumor.

00:15:42: I livmorgen på størrelse med fodbold, og kraften havde spret sig til flere steder i kroppen.

00:15:47: Og derfor vurderede lærerne ikke, hvor muligt det er uborger.

00:15:50: I stedet for at begynde

00:15:52: du

00:15:52: hurtigt i chemoterapi og fik både chemo direkte i blået... ...og chemotabletter hjemme!

00:16:00: Efter de første seksbehandlinger kunne lærerne ikke længere at sætte tajt på sygdom, på skinningerne.

00:16:06: Men tre måneder senere viste den sig ikke ind og i slutningen af tjov-én og tjove fik du yderligere tre chemo behandlinge.

00:16:14: Grate måtte blande indlægges og have blodtransfusioner to gange.

00:16:20: I februar-twentog-twio afsluttede grate for løbet med strålebehandlingen, og du har ikke fået behandlingssiden.

00:16:27: Sygdommen betragtes fortsat som uhalvbrædeligt Men scanningerne har ikke vist nye tegne på aktivitet.

00:16:35: I dag bliver du fuldt med blodprøver og scanning hver otte måneder.

00:16:40: Det er det, man kan se det på hvis der er tilbagefald i det samme tid, men man henholder sig til en masse blodproder, der bliver taget inden.

00:16:49: Og så venter jeg så pænt den ude din... Hvad er uden, da den er lidt hård?

00:16:54: Kom igennem, hvad man skal vente nu ud på at få svaret!

00:16:57: Og så bliver jeg nu ringet op af lærerne derinde frem og forsvar på min scanning Og når jeg begynder at få taget de der blodprøvet, skal man have taget hvertfald mindsten uge før man skal tage en scanninging.

00:17:08: Så ender det at blive scanet og så vender man sig en uge igen på at få svaret.

00:17:13: Jeg er jo lykkelig for at blige holdt under den kontrol.

00:17:17: Det betyder noget for dig?

00:17:19: Det

00:17:19: betyr, at der er nogen i den anden ende, der stadig ikke har lidt hold i hangs med mig.

00:17:24: Jeg frygter hvis din dag siger, nu slipper vi dig!

00:17:30: Det frygte jeg virkelig, jeg tror... Jeg tror, jeg får lov at gå lidt i nu hver ordne måned.

00:17:35: Men det er jo så et spørgsmål hvor længe, fordi typisk er det jo fem år, man bliver fuldt dæk.

00:17:39: Hvad siger de nu i forhold til din tidstand?

00:17:42: Ja... Siste vi sådan lige talte det dybe om min faste lægerinde og der sagde han til mig, ved du hvad jeg sagde ham?

00:17:51: Det er soff sjællent, at vi ser, at det bryder ud igen, når der har gået tre år.

00:17:56: Men vi vil stadig gerne holde dig under kontrol.

00:17:59: Yes!

00:18:00: Det er jeg rigtigt glad for.

00:18:03: Jeg vil gerne.

00:18:03: Ja, jeg vil gerne tjekkes.

00:18:06: Selvom det er hårdt at være i, fordi der er mange ting, der vinder tilbage, når man går og venter på de der svar... Og svaret er noget af det værste.

00:18:14: Alt det, der ligger imellem skidt med det, men det er de der ventetider og hvad er svaret?

00:18:18: Og går du ind og tjekker på sundhedsplatsen?

00:18:20: Ja, det kan jeg jo ikke lade være med.

00:18:21: Så lige så snart, at jeg kan se dig at svare på skandningen, så er jeg jo ind og læst.

00:18:26: Jeg kan ikke lavere.

00:18:27: Fordi nu har jeg også læst så mange af de der skandingssvar, så nu ved jeg sådan nogenlunde, hvad de handler om!

00:18:32: Vi har et par gange gjort, at Rikke lukker op først og læser.

00:18:36: Og er der noget, jeg helst ikke skal finde?

00:18:37: Så må vi lige tage den derfra.

00:18:39: Altså, jeg synes også, at vente tiden op til svaret altid af navpierne.

00:18:47: Så jeg syns også det er rart, at man kan læse lidt på forhånd.

00:18:51: Men selvfølgelig er der også fordel af ulemper ved det.

00:18:54: Nu har jeg en sundhedsfaglig baggrund så på den måde kan jeg måske læse noget.

00:18:59: Forstår du på en anden måde eller noget?

00:19:01: Hvis man ikke har det, kan man også... Altså hvad er det, hvad betyder det?

00:19:04: Og selvom jeg har en sundhedsfra i baggrund kan jeg også godt... Du ved.

00:19:07: Det er næsten som om man scanner efter det negative eller sådan, ikke?

00:19:12: Og så når man lige så kan se, når der er ikke noget... Puh!

00:19:16: Så kan man onlettet op,

00:19:17: ikke?!

00:19:19: Selvfølgelig har det været ekstremt hårdt.

00:19:21: Det har været noget af det hårdeste.

00:19:24: Nogle sådan har stået i mit liv og samtidigt blev jeg selv mor.

00:19:29: I sådan lige efter at mor var færdig med sine behandlinger men hvor hun Jeg vil jo ikke viste, hvad der ville ske og hvor prognosen ville være fremadrettet.

00:19:41: Så jeg har også selvfølgelig som pårejende stået med mange følelser selv.

00:19:46: Men for mig har det givet rigtigt meget at kunne være derfor min mor.

00:19:52: Jeg kunne ikke forestille mig ikke at være der for hende.

00:19:58: Men selvfældig har det også været en masse bearbejdelse af det efterfølerne.

00:20:04: Den største gave, som den her sygplejske uddannelse har givet mig, det var faktisk følt jeg.

00:20:10: At jeg kunne være derfor min mor på den måde, som jeg kunne give hende indsprøjninger, når hun havde brug for det.

00:20:16: Det kan også nogle gange hjælpe dig at gøre noget aktivt, når man står i sådan en krise af, du føler, du kunne gøre något?

00:20:22: Ja og så tror jeg bare lidt, jeg er som menneske generelt og er sikker, at jeg har brug til

00:20:29: at handle.

00:20:29: Erkel handler!

00:20:32: Jeg skulle jo så udskrives derfra... og også løst sygehus, så bedre jeg selv om at komme på, i åldsadskommun havde man jo på daværende tidspunkt noget.

00:20:40: Det hedder Lynghuset.

00:20:41: Men der vil jeg gerne over, fordi jeg syntes, at jeg havde brug for at have frædere ro til at kunne takle alt det her, og så... Min sige inden var køkenleder derover på det tidspunkt.

00:20:53: Hun siger, men du kommer over til os og så får du noget god mad, og skal vi skulle nok få styr på dig?

00:20:58: Men jeg had egentlig ikke været der ret længe, så får jeg Fordi i hele det forløbte er jeg råskig, at det var svært at komme af med vandet.

00:21:08: Så ligger de folk og mine nye skulle blive påvirket.

00:21:11: For jeg lagt jord-jord-katerter.

00:21:13: Det er et katert op i hver nyere.

00:21:15: Og dem kunne jeg mærke hele tiden.

00:21:16: Ikke nyerne, men jeg kunne mærkke dem ned i blæren.

00:21:19: Så det gav hele tiden fornemsaldenens kritisse.

00:21:21: Man ikke nok med det.

00:21:22: Jeg havde blevet abatense i tre måneder.

00:21:24: Onige i det hele.

00:21:27: Men jeg er så på det her lygenhus for at prøve at rekre alle lidt inden jeg skal hjem og sådan.

00:21:31: Og så før i februar, og jeg var hard og dårlig at blive indlagt.

00:21:37: Kan du huske det?

00:21:38: Ja, Iris sygplejersken.

00:21:40: Du er meget så sød, hun siger.

00:21:41: Du må gerne blive her rikket.

00:21:42: Vi henter en seks og kan være sammen med

00:21:44: din mor.

00:21:45: Jeg vil lige sige... De var søde derude og meget imod kommende.

00:21:50: Og da kommer jeg så ind i det palletativte team, der er i Holbeck.

00:21:54: Og der kommer så en læge fra det palletsativt team.

00:21:56: Og så får vi styr på mine smertstændende medicin af hvor meget jeg skal have.

00:22:00: Og få tilknytte en syg plejerske der.

00:22:03: som holder højren i hanke med min medicin og spørger til, ringer.

00:22:07: Hvad er ud?

00:22:08: Hvordan går det?

00:22:08: Har du brug for det?

00:22:09: Hvad skal vi prøve?

00:22:10: Det skal vi finde på nogen anden tid.

00:22:13: Så det var virkelig super!

00:22:15: Der havde jeg fået tredje.

00:22:18: Jeg havde fået et tredjerkenubehandling ja.

00:22:21: Og det var sådan cirka ved tredjes uge af...

00:22:23: Så det har det her været i din behandlingsfase kan man sige?

00:22:27: Ja, det

00:22:27: var i mine behandlingsvæs.

00:22:28: Jeg siger på narkateterne, hvor også de dem har er jo så permanent Der er lige set, at de blev faktisk færdige hjerne i juni måned.

00:22:35: Og der bør jeg være på dem hjernerne, fordi jeg kunne ikke holde det ud og have blevet betændt sig hele tiden.

00:22:39: Men det var også fordi du var på vej til at få blodforgiftning flere gange?

00:22:45: Der var flere ting, der griber ind i. Det var jo ikke kun den primære sydder.

00:22:49: Kommer alt muligt andet oven i, men også ligesom skal stå modellet til... Og så må også de pårørende skal forholdes til.

00:22:56: Nej, nu sidder hun der og nu.

00:22:57: Hvad er det?

00:22:58: Nu bliver hun dårlig.

00:22:59: Skal vi nu køre en passiv?

00:23:00: Hvad skaber vi?

00:23:00: Hvem skal vi ringe til?

00:23:03: Altså lave blodpræsynet.

00:23:04: Skene har blod.

00:23:07: Blodforgiftninger og bladerbetillelser... Der er alle de her følgevirkninger som man kan sige.

00:23:16: Der er det bare rigtig godt.

00:23:17: Jeg synes i hvert fald at man får lavet hvis man ikke har nogle pårørne få en patient-vejledere for hospitalerne eller få fat i nogen, som kan have en oversigt, en bog.

00:23:30: Hvis det her sker, så ringer man hundretål, hvis det her er skært, så ringer du her.

00:23:35: Altså fordi der er så mange aktører i sådan et kraftforløb, altså der kan være hjemmeplej.

00:23:40: Der kan være tre, fire forskellige afdelen, at du har tilkoblet alt afhængig af hvad det er for netorganen, som dig har ramt Og der kan man sige, det kan være meget svært når man er syg og oversku alt det der

00:23:54: Så jeg tror stadigvæk, at vi har hjem på tavlen.

00:23:57: Sker der det?

00:23:58: Rigtigt her!

00:23:58: Sker du noget med mommor så rigtigt her?

00:24:04: Der var mange projekter til de pårørende og i hele det her forløb rejker min mor sit lårbin inden den dag, jeg skal til lægen.

00:24:17: Så da må jeg begge tage over sammen med min elste søn-mægel, så de tager over på deres mommore som er tiltagende demend os Det var jo mig der havde hende også, fordi jeg havde to brødder ikke.

00:24:29: Ligesom var vi deres morer i. Så det var jo super hårdt forløbigt.

00:24:36: Alt de alt halvandet år til to.

00:24:40: Jeg befittede jo så efterhåndsbedre og kunne være lidt mere inde over min mor, men de var hårt belastet.

00:24:47: Vi skal jo altså have mindelig at ha en patientvejlede, hvis vi bærer om det.

00:24:51: Og der er det måske ikke så flinke til at selv komme og tilbyde det, fordi netop du siger med patientvejele, det er efterlyst.

00:25:01: Sådan som jeg huskede, så talte vi kun med hende én gang.

00:25:05: Jeg kan ikke engang huske om de havde nogen effekt på noget som helst anden, men så var det jo dig der havde fattigt en lang indskud til at sige røgget rundt.

00:25:15: Et kraftforløb består jo ikke kun af scanninger og behandlingsplaner og kontakt til forskellige afdelinger Det består også af helt konkrete øjeblikket er hjemme hvor behandlingen skal gennemføre os selvom kroppen gør modstand Det oplevede du kredte blevet andet med de kemertabletter,

00:25:32: du skulle tage.

00:25:34: Kan du fortælle hvad der skete når du skal tage dem?

00:25:38: Når jeg kom ind og fik intronøse, så fik jeg samtidig tre tabletterer Og så kunne jeg tage igen til midter og igen taft.

00:25:45: Så det vil sige at jeg fik nye tabletter per dag i tre dage De var lyserøde, kæmpestor og lukket ikke særlig godt Og til sidst kunne jeg simpelthen ikke Altså jeg fik... Jeg fik forventningsqværle med Kalle Dille.

00:26:02: Man bar det der tanken om den, jeg skulle ind i munden og kunne lukke dem, og de var meget hygieniske.

00:26:07: Og jeg kunne sønne den ikke så til sidst.

00:26:12: Hvem blev det sådan?

00:26:14: Min mand lavede havregryd, og så gennemtante.

00:26:19: Så fik jeg en af gangene.

00:26:22: Og så skulle jeg sige til, når jeg var klar til at få nummer to, slet ikke for at tage tre i et hug.

00:26:26: Så kunne der nogle gange godt gå en halv tim med, fordi der er tre tabletter ned.

00:26:30: Det var så behageligt med dem!

00:26:33: Men det var noget rent psykisk, for de kalder det en forvandningskvalg med.

00:26:38: Så jeg havde svært ved at sige til mig selv, du skal have den ned.

00:26:40: Det hjælper mig.

00:26:41: Det var det, jeg fik at vide, og du skal bare sige det til dig selv.

00:26:44: Det hælder

00:26:45: mig.

00:26:45: Men kroppen begyndte at gøre dem også da?

00:26:47: Jeg

00:26:47: var simpelthen jernen husker jo et eller andet.

00:26:51: Og så er det... Kommer alle de her ting i kroppen af dig?

00:26:53: Oh pa!

00:26:54: Dem skal jeg i hvert fald ikke have.

00:26:56: Og jeg tog den sidste chemo-tammel i et julearspe.

00:27:02: Og så spiste jeg en streg.

00:27:04: Jeg kan sige, du skal bare lige have den der grimmepil ned eller sidst det, der skal have.

00:27:11: Ja... De var ikke så spændende!

00:27:12: Du

00:27:13: har også fortalt mig at du selv om du var meget skeptisk fik hjælp fra en hile, fordi du simpelthen var så desperat over, at det var så svært at tage de her chemotabletter og du fik besked på, at ligge dig ned?

00:27:28: Og så blive fjerne hele, og du tænkte hvad søren af det her har fået noget mærkelig noget.

00:27:32: Men lige pludselig da du lå der fortæller du at du kunne mærkke nogle hænder ved din angler.

00:27:40: Overrum!

00:27:41: Du havde en fornemmelse af, at din far som ikke lever mere var til stede og også havde besked om, at du skal ikke dø nu.

00:27:50: Og senere tager du med den her hele, som siger i mig, at jeg tror, at dine far var en vigtige hjælp for dig midt i behandlings... forløbet, og du oplevede efterfølgende at du godt kunne tage de her tabletter.

00:28:03: Så det var sådan nærmest hjælp fra den anden side med, at du oblevede også mere konkret hjælt fra flere af din kollegaer som kom og gav dig de iniktioner, du skulle have derhjemme.

00:28:14: Det fik jo også til gode samtaler men der var samtidig situationer hvor det kunne være svært for andre at vide hvad de skulle sige eller gøre.

00:28:23: Kan du komme med nogle eksempler på det?

00:28:26: Altså jeg har sagt til flere min kollega i emulgeren kommer spørger Jeg smitter ikke.

00:28:32: Nu er hun der, ikke?

00:28:33: Så tager vi spørg, og hun har ikke noget hård.

00:28:36: Og jeg havde faktisk en kollega.

00:28:38: Så kommer hun stående ind, og jeg sidder til møde med mine leder.

00:28:42: Jeg prøver rigtigt hårdt!

00:28:45: Og jeg siger, at jeg gør det op efter simpelthen.

00:28:47: Hvad var det egentlig, jeg sagde jer til?

00:28:48: Det var et eller andet sted faktisk græns af rusken, da hun skulle stå røre på mit hår.

00:28:52: Fordi det er jo ligesom sådan en lille pinsvind, når man ikke har ret meget.

00:28:59: Så kunne jeg gøre det op, så havde jeg sagt nej.

00:29:01: Fordi det er bagfra sindt... Ej, det var jo ikke særlig rart at have nogen der står og klapper en oppe på hovedet ved.

00:29:09: Hvad ville du ønske egentligt folk gjorde?

00:29:11: Jeg ville egentlige ønskke de døres muskelsak.

00:29:14: Deiligt at se dig hvordan har du det.

00:29:17: Går det godt?

00:29:18: Hjælpe de behandlinger?

00:29:20: Altså bare spørg!

00:29:21: Fordi, det er jo ikke en sygt om, da smitter.

00:29:23: Og det sagde jeg jo mange gange.

00:29:24: Men jeg kan jo så efterfølge nøs.

00:29:27: Når jeg kommer ud, vi har jo nogle gange kan sig patienter hjemmeplejen.

00:29:31: Jeg oplever jer ikke bange for at spørge og så fortæller jeg dem jo også.

00:29:35: Det kan godt være du synes jeg nu skal.

00:29:38: Men jeg har selv været gennem et forløb og kender til mange tingene.

00:29:42: Så får vi lukket op og de kan fortælle hvordan de har det.

00:29:46: Så der er sådan man også kommet med dig en eune til at ture

00:29:49: og snakke om det?

00:29:49: Ja, jeg turer

00:29:50: og spørger og tager spørg.

00:29:54: Fordi der ligger et gammelt menneske som har en alvorlig sydoppe Og så er det måske ret, der kommer ind og tør spørg.

00:30:01: Jeg har lidt lyst til at sige, når du snakker om det med hårdet... ...at da du ligesom mistede dit hård.

00:30:07: For jeg gav udskat, at det var, at du lå på Holberg Sjøhus.

00:30:13: Og at du fortalte om det og sagde, at jeg godt måtte få lov af værder.

00:30:17: Jeg var jo hos mor næsten hver dag på de hospitaler hun var.

00:30:21: Og selv sygemelt i den periode.

00:30:23: Og der kan jeg huske sådan,

00:30:25: at vi ved, at nu det ikke er i år, mens jeg var ude?

00:30:28: Og der kan jeg nemlig huske sådan, at det begynder jo at falde af ikke også.

00:30:33: Der kan jeg huske, du sagde, du var så træt af.

00:30:36: Det begyndte at faldage i totter og sådan noget.

00:30:39: Vi snakket om det, og så siger jeg mig, skal jeg hjælpe dig?

00:30:43: Skal vi tage det af nu, ikke?

00:30:45: Og så gik vi ud på badvalget

00:30:47: altså.

00:30:50: Det var bare sådan meget symboles.

00:30:52: Altså... Det var sådan... Ja.

00:30:56: Hun er virkelig syg!

00:30:57: Det er så meget synlig tegn på, at man er syg af.

00:31:01: Og så kan man jo sige, det var kun hård.

00:31:03: Men hårdt betyder virkelig meget for os.

00:31:06: Uanset tror jeg om vi er mellem eller vi er kvinde.

00:31:08: Men når man står med det i Torter... Åh nej!

00:31:12: Det er mit hår.

00:31:14: Jeg kan huske, for ti år siden da jeg havde brødsskraft, der faldt mit håret i oorsag.

00:31:19: Og der var det min store søn, han barberede sig det sidste.

00:31:23: Så da lærgte jeg, at når der kom nogen siger, det må du underskytte.

00:31:25: Jeg skulle ikke flette mit hårde.

00:31:27: Hvis ikke lige du kom... Man bliver sådan lidt ironisk på en eller anden måde, så man kan holde sådan et distans til det på den måde.

00:31:36: Og det kan jeg rigtig godt lide og godt ligesåurt hummer noget i ironi og sådan noget.

00:31:40: Det kan jeg bedre forholde mig til.

00:31:44: Og der kan jeg huske, at den dag, der kravlede jeg op til min mor og bare grad, grad, grade, grad.

00:31:50: Altså ligesom et lillebarn.

00:31:53: Og vi grad sammen?

00:31:55: Og jeg tror, det var første gang vi virkelig gav os lov til at græde sammen.

00:32:01: Og det kunne vi fordi nu var det ligesom... Nu var det bare hende og jeg, og vi var sammen på den hospitalsafdeling.

00:32:10: Sådan... Grunden til at sige det også, det kan godt være det lyder som om, at jeg som pårørende har været meget hendigraftigt og meget stærkt.

00:32:17: Men der har jo også været pga.

00:32:19: hvor jeg havde haft brug for bare at være barn af min mor Og jeg tror uanset hvor gammel man bliver, så er der en forældre-barnrelation der som virkelig kommer på spidsen i sådan nogle situationer.

00:32:37: Men selvom det var mega hårdt at vi gradte så meget og jeg sagde til hende, jeg vil ikke miste dig!

00:32:43: Du skal ikke dø nu!

00:32:44: Det må du ikke!

00:32:46: Så var det rigtig godt, tror jeg, at vi reagerede og fik det ud på en eller anden måde, og det tror jeg bare sådan... Det er vigtigt for mig at sige som pårørende, at i en familie kan man reage om meget forskelligt.

00:33:01: I sådan en her situation og de følelser som den der ramt af kræften har.

00:33:08: Og de symptomere angst, depressionen, bekymringer og kedelighed tristede.

00:33:15: Det er også nogle reaktioner, som de pårørne også kan få.

00:33:19: Der tror jeg det er rigtig vigtig at i et familie i hvert fald ikke... Sige, at der er nogle reaktioner som er mere rigtig end andre.

00:33:27: Fordi vi reagerer altså meget forskelligt.

00:33:29: Hvad har vi med bagagien og tidligere?

00:33:32: En svalg og hvad de selv opvokser med i forhold til hvordan de reager.

00:33:37: Og ligesom jeg sagde i starten med mig, må hun faktisk få blevet sur på mig, da jeg begyndte at grade dig.

00:33:41: Der er længe en morisåsbetal, og det kan jeg grine af nu!

00:33:44: Jeg ved jo godt, det er

00:33:45: min mores måde.

00:33:46: Der føler man måske stadigvæk, men at den voksne... Altså, jeg og moren hold nu op altså.

00:33:51: Det klarer vi det her, ikke?

00:33:53: Men det er meget sjovt, du siger det fordi... Jeg kunne jo efterfølgende gå dengang mellem manglen i en reaktion på min egen mor!

00:34:01: Altså hvorfor spørger hun ikke til hvordan jeg har

00:34:03: det?!

00:34:04: Jeg oplevede aldrig hun sport til det.

00:34:07: Jeg ved godt, at hun var tiltagende med det mænd, men hun havde trods alt sin klare øjeblikke.

00:34:12: Hun sportede jo også!

00:34:13: Hun sportte jo så andre!

00:34:16: Og hun havd hjemmeplejer, og det var jo mine kollegaer der kom hos sin Og så sagde de til mig, du skal ikke tage frej.

00:34:22: Hun er meget bekymret.

00:34:24: Hun taler meget om dig, når vi er der og kan faktisk huske rigtig meget af, at så skal du på sygehus og så har du været der.

00:34:33: Og hun sagde ikke noget til mig selv.

00:34:35: Det er så også som du siger, hvad har man i bagagien?

00:34:37: I mit hjem tal kan man ikke føle sig.

00:34:39: Min far var meget ældre end min mor og lidt af en hård hund, og det er det miljø jeg vokser op i. Men jeg kunne virkelig godt sige det her sammenvad.

00:34:49: Og savn af min mor spurgte hvordan jeg havde det.

00:34:52: Fordi hun var jo mit mor!

00:34:54: Jeg var barnet, og det var meget oversyg.

00:34:56: Men det talte vi ikke særligt meget.

00:35:00: Men i hele det her forløb starter kommunen sig noget op, der hedder demenssamme.

00:35:06: Det melder vi også til, og jeg henter min mor engang om ugen, og vi kører til demenskoer sammen.

00:35:12: Der skal jeg da love for at hun kunne sidde og ro småt overfor de andre.

00:35:16: Ja, hvis det ikke er, jeg har haft hende, det er... Der sidde lidt sjov mod, at hun gjorde det på.

00:35:22: Men vi nåede så og havde de ting sammen.

00:35:25: Inden hun så døde her for et år siden, ikke?

00:35:28: Og jeg følte også at hun var sat pris på mig af det, jeg gjorde... ...men er hun også lære mærke til mig på trods af hendes gemensse.

00:35:35: Det er sådan en lidt bagværende måde, det kom på, men det var der.

00:35:41: Føler I dig noget i den mor-datterrelation, som I har brugt med?

00:35:47: Jeg synes hundrede procent, at vi... Vi kom hinanden tættere på en anden måde, synes jeg.

00:35:54: Altså hver gang jeg gik for hospitalstunden, så sagde... Love you!

00:36:02: Vi blev lidt mere bevidste om at i talesætte nogle ting.

00:36:06: Men det var også nogle gange hårdt og skulle være meget tale om følelser.

00:36:10: Men

00:36:10: også tale om, at potentielt kunne jeg jo dø af det?

00:36:15: Hvad skal der så ske?

00:36:17: Du har aftet liv efter mig.

00:36:20: Hvad ønsker du dig til liv?

00:36:23: Der var mange ting, jeg så nåede at opleve.

00:36:25: Du blev gift og du fik barn.

00:36:26: Og det skulle også opleves.

00:36:28: Du også er blevet skildt igen.

00:36:29: Men så har vi nærmest levet i et helt liv på meget kort tid.

00:36:34: Der var nogen ting, der blev meget vigtige lige pludselig.

00:36:37: Vi har forventet livet og døde... Men jeg kan også mærke, at jeg synes også, jeg har blevet sådan en måske lidt mere... Jeg kan godt være lidt hård engang imellem min... Det gider ikke bruge tid på det her, jeg skal videre.

00:36:53: Hvor sidder de nu?

00:36:54: Hvis folk kommer og siger... Åh, men så har I det sådan.

00:36:56: Og så tænker jeg at komme ind i kampen af en.

00:36:59: Jeg prøver det der være, jeg gider ikke høre på det der.

00:37:02: Men jeg kan også mærke, der er så ofte igen et andet område, der rør mig rigtig, rigtigt dyrt.

00:37:07: Jeg blev mere... Hvis folket prægede et eller andet.

00:37:12: Senest havde han kun ligget at miste en mand.

00:37:14: Altså... Det var ikke min mand, men jeg følte bare så meget med en.

00:37:20: Så er det at tude.

00:37:20: Det er meget... Man er blød også et eller andet sted, ikke?

00:37:27: Ja.

00:37:28: Men der sker også noget i hjernen.

00:37:34: Ogs rigtig kognitiv med at huske, koncentrere sig træt heden.

00:37:40: Der er stadigvæk mange zenfølge som man ikke kommer af med.

00:37:44: Hvad kan du mærke dig foran

00:37:46: på?

00:37:47: Jeg kan ikke huske.

00:37:48: Jeg husker ikke særlig godt!

00:37:49: Jeg kan slet ikke huske bagnene.

00:37:52: Nu har jeg siddet og øvet mig hele vejen på herinde, du hedder Cialotti.

00:37:56: Det er jeg måtte slå op på, for det kunne jeg huske.

00:38:00: Og jeg oplever det på mit arbejde.

00:38:02: Vi kører jo efter nogle kørlister.

00:38:06: Der kan være tændig mange besøg på, før han køber husk tyrebesøg inde i ud.

00:38:10: Det kan jeg ikke mere.

00:38:12: Hvis jeg kan huske to, så må jeg til den computerne igen at slå oppe ved vejet af skulden.

00:38:19: Jeg har altid læst rigtigt meget.

00:38:21: Jeg kan ikke koncentrere mig!

00:38:24: Så koncentration og huske.

00:38:27: Det er noget, der rammer, synes jeg.

00:38:30: Så kan man jo vejte op imod livet.

00:38:31: Hvad er så vigtigst?

00:38:34: Så er det vigtigt at være i liv.

00:38:39: Og du arbejder otte timer om ugen

00:38:41: måde?

00:38:41: Nej, jeg har faktisk gået over på at arbejde nye timer om unge måde.

00:38:45: Jeg var så heldige, at jeg kunne få et flexjob.

00:38:48: Man kalder det et fastholdsvis flexjob – – og så kunne jeg arbejdene otte timer.

00:38:54: Det gælder kun som man bliver sju- og triss.

00:38:56: Men så har jeg været så heldig, at de gerne ville give mig et job på nye timer.

00:39:00: For så kan man blive uanset på de nærvile korser.

00:39:02: Det er jeg nu og forhold til pensionister.

00:39:07: Hvad betyder det for dig?

00:39:08: Det betyde rigtigt meget.

00:39:09: Det betyrer meget at komme ud tre gange om ugen og se nogle andre mennesker høre på noget andet.

00:39:15: Men også stadig ikke føle, at man kan gøre en forskel uden borgerne, men også da der stadigvæk er lidt pro-frel.

00:39:22: Det synes jeg gør rigtig meget!

00:39:26: Hvad gør du i hverdagen for at passe på dig?

00:39:41: Jeg prøvede os som regel og få vile, når jeg har været afsted de tre timer.

00:39:45: Jeg bliver træt, og det er jo den der træthed, der følger med.

00:39:49: Den forsvinder altså ikke bare lige.

00:39:52: Så kan jeg lige få lov at lægge en halvtime tim.

00:39:55: og jeg fyldte lidt op igen, men i det energi.

00:40:00: Og så giver det jo energi at have et kvarenband.

00:40:04: Der kan jeg jo ikke hjælpe noget at sætte sig ned og sige man er træt, at man gider ikke i dag, men det er unik brug for.

00:40:12: Så det giver energi, og så er det jo givensbekræftende.

00:40:20: Ja, altså, jeg fortalte da jeg var blevet blevet gået videre deri, i slukningen af

00:40:25: n.a.,

00:40:26: i efteråret... Der kan jeg huske mor, at det troede jeg aldrig, at jeg skulle nå at opleve.

00:40:34: Det var jo egentlig ret fint, at Diss har kommet på det tidsepunkt, ikke?

00:40:40: Som far havde sagt, da han troede, han gav det mor ti år ekstra og levede i. Og det ved der så ikke om det.

00:40:52: Det

00:40:53: tænker jeg jo.

00:40:53: Nu er jeg snart taget af de fem.

00:40:56: Min plan er også i hvert fald.

00:40:57: Jeg skal være med til et indvores konfirmation Jeg skal ikke have frem nu.

00:41:03: Og den ting vil jeg også min lærer sige, at jeg ikke skal.

00:41:08: Rikke, den fjordende januar, tjov og en af tjove, der afsluttede du din sidste eksamen på cyplej ude i dansen med et toltab.

00:41:16: Og samme dag fortalte din mor, at hun blev det for underlivet og som nyuddannelsyplejske visste du, at det kunne være et alvorligt tegn!

00:41:27: I ordne omkring dine mor sygdom, stod du med flere store belastninger på en gang.

00:41:31: Du blev syge imelt først med stress og senere med discusprolabs.

00:41:36: Du bliver mor til Elinor mens din mor sygtom stadig fyldte.

00:41:40: Din mormor blev mere og mere dement.

00:41:43: Og dit parforhold inde senere i en skælsmisse.

00:41:46: Det er jo desværre ret amendeligt som pårørende at man også får nogle symptomer der gør, at man ikke kan forudsætte de samme tempo som før.

00:41:56: Du havde også brug for afstand til sygplej fede og til hele tiden været så tæt på sygt om din periode.

00:42:02: Hvad har hjulpet dig med at stå i alt det som pårørende?

00:42:07: Altså, jeg synes i hundre procent, at som pårrørenden, så er det jo også vigtigt, at man har nogen et sted, man også kan læse af.

00:42:15: Fordi rent naturligt, så bruger man jo mange kræfter på at være der for ens syge pårørne.

00:42:27: Jo, meget min veninde og min daværende kæreste er også tale at sage på.

00:42:33: Men jeg synes det som jeg vil råde andre til.

00:42:36: Det er at tage fat i kraftens bekæmpelses gruppe samtaler, som jeg selv brugte.

00:42:43: Hvor man bliver sammen sat i en gruppe, som har det tilfældigvis, at de har en syg pårørende men med samme vildkog.

00:42:51: Altså i den gruppe jeg var så var det uheldbredeligt syg.

00:42:57: på rørende.

00:42:57: Så vi havde alle sammen en uhellerbredlig sygpårørne, så der var mange temer man kan genkende sig til lige for der kan godt være ret stor forskel på.

00:43:07: Hvad er det for nogle vildkorger og hvad er det fra nogle oplevelser man har?

00:43:11: Og hvad er de for nogle følgebevirkninger og reaktioner osv.

00:43:15: I forhold til sådan hvor man er i et skyddomsforløber og hvilke udsigter som der også stillesæt Men dermed er det ikke sagt, at selvfølgelig kan man også have de samme reaktioner.

00:43:29: Selvom den ikke er kraftform og ikke er uhelbrædligt så kan man godt ha' de samre reaktione som hvis den er uhhelbrædeligt.

00:43:35: Men jeg synes bare det var rart at kunne spejle mig i nogle andre som også havde stået i noget lignende som mig selv.

00:43:42: Og det gav mig rigtig meget fordi... Det er lidt som om når du gennemgårs noget her, så... Jeg ved ikke om man kan sige at man vokser på en eller anden måde.

00:43:55: Nu har jeg prøvet det to gange, fordi mor fik brødskraft for over tyve år siden.

00:44:01: Jeg tror også at der var nogle reaktioner som dukkede op fra den gang, så måske kom i det her forløb.

00:44:07: Fordi meget af det, da jeg var trette-fjordet når det kan faktisk ikke rikke huske og det tror jeg også er noget at gøre med, men sådan... hjernen har en måde at måskes pakke nogle ting væk eller sådan... Men jeg lige vel kunne jo godt mærke, at der kom nogle reaksjoner og noget fra dengang Og det tror jeg også, at selvom jeg egentlig var nye og tjov-tredje år den her gang, da du bliver syg.

00:44:32: Så følte jeg mig som trettenår på nogle tidspunkter, fordi jeg havde oplevet det i dag en gang af.

00:44:41: Det er også meget vigtigt for mig at sige, at man både tror, at jeg er ramt, men også som pårørende, at reaktionerne her også kan komme forsinket.

00:44:50: Fordi min reaktionen i forhold til morstyld om denne her gang Den kom først efter hendes behandling, ligesom bare slut.

00:44:58: Fordi du er så meget på undervejs og så, åh, når det færdig, kan du få noget mere luft eller sådan det?

00:45:05: Og det var også det samme, da hun bare havde brødskraft første gang, der jeg var de der trenten-fjortende år, ikke?

00:45:11: Så jeg tror sådan... Jeg husker bare den der følelse af at man går igennem noget som man føler andre ikke helt nødvendigtvis helt forstår.

00:45:20: Og det kan godt være ensamt!

00:45:22: og stå med alene, fordi man føler sådan... der er ikke nogen, der forstår mig eller der er ingen, der Forstår hvad det er jeg har stået i at voldvorligt det egentlig var.

00:45:31: Og hvad jeg så står i til hver dag.

00:45:34: Og særligt også måske når man er tretten-fyrtende år hvor Det er ikke lige almindeligt at ens mor hun ligger og kaster op inde på sofaen hele tiden Fordi hun har fået chemotapi og altså all sådan nogle ting, ikke?

00:45:48: Der tror jeg bare det er rigtig vigtigt at søge noget hjælp, så psykolog og kraftens bekæmpelse de grupper der er.

00:45:56: Men virkelig at få sit eget rum til at snakke ud om, hvordan man har det.

00:46:03: Også at sige til sig selv, at det også er okay, at man har brug for at gøre nogle ting som ikke handler om syddom eller gør nogle ting, der ligesom lader ene op selv.

00:46:14: Det er okay at gør det.

00:46:18: I var ikke så gamle, jeg tror.

00:46:20: Jeg tror mit valg dengang var nok at sige, men det skulle i helst holdes ude på.

00:46:24: I havde jeres skoler og svinder og sådan noget, og det skulle passes.

00:46:27: Så skulle jeg nok passe dernede.

00:46:30: Men det var også lidt misforstået egentlig for i principiet.

00:46:34: Det var i jo stor nok tid at forstå en masse.

00:46:37: Men da tog jeg det valg af, at de helst ikke ville have måske med, de skulle alvor være børn.

00:46:42: Den her gang var i voksne.

00:46:44: Der mente jeg nok, jeg kunne makte det.

00:46:48: Jeg tror så efterfølgende på uanset alder, så kan man godt forklare noget.

00:46:53: Man kan få tid at passe til alder.

00:46:55: Jeg skulle måske have været mere åben dengang, så ikke det havde sat sig til, at der kommer sådan en efterreaktion.

00:47:02: Det var jo ingen i os, det samme jeg oplevede med min mand.

00:47:04: Måske hans reaktionsmønster ligger tilbage fra.

00:47:08: Noget han ikke fik bearbejdet med hans mor!

00:47:12: Og det er sådan hele sådan en balanse, man vil gerne beskytte sin pårøne, men vil gerne... snakket, men man var også beskytte.

00:47:21: Nu når du nævner for eksempel far og du siger at han har haft noget bagagelsen, han har mistet jo selv sin mor til kraft, da han var adnen.

00:47:32: Og hun døde, at hun var sjovt tredje.

00:47:34: Og de var seksyskne på det tidspunkt, hvor den mindste var tre år gammel.

00:47:40: Det jeg egentlig vil sige med det er, at jeg kan huske på et tidspunkt, at... Jeg er inde på Roskilde Sjoves med mor, og jeg tror det er en af de første gange far han skal møde.

00:47:54: Det skal sige at han arbejder hele tiden i det her forløb, altså han reagerede også voldsomt på det her fordi den tror jeg selvfølgelig på grund af hvad det var men også på grund av at han selv havde mistet sin mor Og det var en livmohadskraft som hun havde så han havde oplevet da han var ung af at hun fik de her styrtblødninger Så jeg kan huske, at min far, han kom og ned i indgangen med Roskilde Sjuh.

00:48:23: Så vi står elevatere på vej op til morer og så... Han er helt stille!

00:48:27: Og han er sådan... Jeg kan mærke, han er nervøs, og så spørger han på sådan en blødre hun?

00:48:33: Og sådan... Hvad mener du sig af?

00:48:36: Altså, jeg mener... Bløde, altså, bløder hun sådan?

00:48:40: Og så kunne jeg godt forstå, hvad det var, han mente så snart.

00:48:43: Kunne blødet ikke.

00:48:46: Jeg kunne bare mærke, han var bange ikke også Og det tror jeg sådan er Det der med at Der kan komme nogle gamle trauma op Eller der kan komme nogen gamle følelser op fra tidligere Og det trøjede bare det så supervigtigt At snakke op Og heldigvis ved, jeg har noget snakket Med nogen undervejs Men det var altså Det var meget meget svært Og være derhjemme Altså fordi, at vi alle sammen reagerede meget forskelligt.

00:49:21: Og jeg rålerne blev jo fuldstændig sådan et virvar.

00:49:26: Altså de roller, vi havde haft i familien var fuldstandige op i luften og alle måtte bare så gøre lidt sit for at få det til at fungere ikke?

00:49:36: Fordi vi netop var voksne.

00:49:38: Så vi trotte ind i det på en anden måde mere aktivt just, fordi vi var voksen af ik'?

00:49:45: Vi hjælpe egentlig meget, hvor vi kunne.

00:49:47: Jo men også hver voksen.

00:49:50: Der har man jo måske også en anden.

00:49:51: Man har en andens tilgang for det første, fordi man er delt af dem.

00:49:54: Men også måsken lidt mere modig.

00:49:56: Og til at sige præcis det, man mener.

00:50:00: Der var mange konflikter på Navas.

00:50:02: Altså jeg kan huske mig et tidspunkt, og jeg tror faktisk, det var også den aften Gavill, der var da Rikes Ex-mand.

00:50:11: Så pludselig køre diskussionen på, hvem der skulle passe mig når jeg skulle dø?

00:50:16: og det er min mand, der starter den.

00:50:20: Og jeg sad bare til, hvad sker der her?

00:50:23: Sidder han videre lige at spørge, hvem skal pasme, når jeg skal dø?

00:50:29: Og da havde jeg jo mit hoved, hvis nu lige jeg skulle rigtige dø!

00:50:32: Jeg blev faktisk rigtig kæd af det, som om jeg allerede var lagt i kraven, og jeg var midt i mine behandlinger og synes jo, de kører dig.

00:50:41: Jeg tror bare, jeg sagde, de skal vi fanden mig ikke diskutere nu, men jeg regner med, at det er dig, der skal passe mig, og så tror jeg ikke I sig.

00:50:49: Det blev faktisk rigtig ked af noget rigtigt skuffet, fordi jeg havde bare ikke brug for at vide det på et haveværende tidspunkt.

00:50:58: Eller indgå i en diskussion, hvem skal passe mig?

00:51:00: Og der tror jeg lidt, at det igen er det med man skal huske.

00:51:04: Folk reagerer meget forskelligt og nogle gange også det her med...

00:51:08: At

00:51:09: der godt skal blive sagt nogle ting som måske egentlig ikke mine sådan men han havde måska også et behov for at tale med nogen Men det kommer bare til ududstryk på en rigtig dårlig måde, kan man sige.

00:51:19: Altså... Det er igen det der med vi er så forskellige som mennesker.

00:51:23: Vi er så forskælde da ikke?

00:51:26: Men altså jeg tror, at vi kan kode det hele ned til at sige... Det vigtigere er tur at spørge.

00:51:33: Det vikke er at stå ved hvad man føler og tur at side i det.

00:51:38: Og så kan det godt være, at det nogle gange måske føles som at få en hammer ordentligt i hovedet.

00:51:45: Men så må man vinde den også!

00:51:48: Og så få sat ord på, som man forstår hinanden.

00:51:51: Det tror jeg er det vigtigste.

00:51:54: Så alle kan være i det, fordi det er det svært og ikke rigtig sværet.

00:51:59: Og det er sværdt, fordi de prorører det men det også er svær at få den syge, som pøler måske skal holde sammen på en hel familie og pusse sig selv og alle de følelser der er inden i. Der er rinke rigtig meget sådan forløb.

00:52:15: Fyld dig i, at I er noget i godt stedet nu?

00:52:18: som i jeres ruller og ved jeres konstation.

00:52:21: Jo, jeg synes jeg er allerede i et meget godt sted for jeg tror også, at jeg blev bedre til at sige frem Og ikke bare finde mig i hvad som helst mere Og som jeg nogle gange siger i mit sorte humør eller mit liv altså for kort Til Pjært

00:52:38: Ja Men det der jo også er sådan lidt underligt når man har været igennem sådan et her forløb Og stadigvæk du går til kontrol og sådan noget Det er jo også af Hverdagen også vinder tilbage på en eller anden måde.

00:52:54: Det er lidt sjovt, fordi pludselig så er det bare hverdag og nogle gange kan man stoppe op at tænke om det er noget jeg har drømt.

00:53:02: Hver dag kører bare?

00:53:04: Men som Dan Tjernalds sagde, vi kan godt lide hverdage.

00:53:07: Et eller andet sted, så hver dag er god, fordi der er nogle ting der skal passes og den kan vi forholde os til.

00:53:14: Jeg vil virkelig sige tusind tak for den her samtale og jeres fortælling!

00:53:20: Jeg synes, jeg har lært meget om det her med.

00:53:23: Hvordan er vi i en rigtig vanskelig situation?

00:53:27: Hvad er det vi kommer med og hvordan passer vi på at sælge hinanden?

00:53:31: Vi starter også ud med at snakke om det der med vigtigheden af pårørende i forhold til hvis man er et svært sted.

00:53:37: En første tid.

00:53:38: En, der kan banke i bordet og se tillag fra og samle trådene.

00:53:43: Og så synes jeg også, det har så fint de taler åben som mor og datter!

00:53:48: Det rør mig meget, fordi der er jo mange ting i det.

00:53:51: Så både hvordan syddom kan gøre at få det værste frem, men måske også nogle gange, at man får rent ud af nogle ting Og så søger jeg, at jeg er så fint gritte med dine fortællinger, men ikke som vi har manglet i podcasten.

00:54:05: Er der noget, som vi ikke har sagt, som er vigtig for at lide og sige?

00:54:10: Altså jeg kunne godt tænke mig at sige, at både til dem, der bliver ramt, er den her forfærdelige sydom eller andre kraftsygter om råd i borgerne, at man ikke er alene og at der er mulighed for at få noget støtte.

00:54:32: Fordi man kan godt føle sig meget alene, fordi det er så livsomvæltende fra en anden måde, ikke?

00:54:41: Det kan jeg i hvert fald til at slutte mig.

00:54:45: Ja, det er vigtigt!

00:54:48: Hvor sundhedsvæsen god musik gør os bedre Tænker jeg, hvis det var i en eller anden hotline.

00:54:53: Så der var nogen, der vidste Nu sidder med det her Jeg kan ringe dertil Inden vi skal sætte noget elektronisk og så går der ikke lang tid Eller det forsøgner i systemet Eller der sidder en eller den ene og ikke ved hvor Hun lige skal parkere den anden for eksempel Det er det, der tager tid Og som patient Ved tiden hurtig kort Man har måske et lang tid Så det er igen de der vente tider Der virkelig kan drejene indfør for overskud af energi, synes jeg.

00:55:28: Og det er hele vejen igennem, hænk?

00:55:31: Og alt skal dokumenteres og gøres ved i dag, og det tager også tid, og de tager tid fra den nærpleje og nærværet til patienterne.

00:55:40: Ja, og for mit vedkomne både som pårørende men også som farveprofessionelt kan jeg bare se at jeg synes det er så vigtigt at man ikke bare lukker sig inde i sine egen farvelighed, men at man faktisk rækker ud til alle de andre afdelinger, hvis der er noget man er usikker på eller man som fagperson står og tænker det ved jeg ikke så meget om men at man altså ligesom forhører sig give forskellige steder Og også tør at sige Det her det ved vi ikke så mere om Eller det her det.. Det ved jeg ik' så meget men jeg skal nok prøve at finde ud af det.

00:56:15: Eller jeg skal prøv at undersøge det Den der ærlighed synes jeg nogle gange manglet i min mor's forløb Og man kan sige Jeg kan virkelig godt forstå, både som om syddomsramt og på rønne.

00:56:28: Det kan være svært at navigere i et system der ikke snakker sammen med altid og som man føler ligesom man skal holde trådende sådan samlet i. Ja det kan være virkeligt frustrerende at stå i og det er derfor jeg synes at det man selv kan gøre det er ligesOM at finde ud af hvem er det?

00:56:49: Der er én har behandlings ansvaret og får en Og hvor er det man ringer hen, når man har problemer med det og det.

00:56:59: Sådan så at man også som syldomstræmme eller som påverne fylder At man kan placere ansvaret sted.

00:57:06: Fordi ellers kan man nemt føle at man sidder med ansvaret selv.

00:57:10: Og det er meget ubehageligt i sådan en situation, hvor man faktisk ikke ved, hvad man er op imod det.

00:57:16: Ja.

00:57:17: Tusind tak for jeres tid.

00:57:19: Hjælp på salgtag!

00:57:21: Og jeg vil lige tilføje her til sidst af efteroptalesen på taltekrete, at hun har kæmpet med skyldefølelse over at være syg og den belastning sygdom har været for familien.

00:57:33: Den følelset kan opstå når alvorlig sygdom rammer men ingen vil jer blive syg – og det ved hun også godt!

00:57:42: At ansvaret for sygedom ikke ligger hos den der bliver ramt.

00:57:46: Skyldeførselsen kan være dig selv om skylden ikke er en til egen Måske fortæller den først og fremst noget om, hvor svær det er at se sin sygdom påvirke de mennesker man holder af.

00:58:25: Som midlem får du bl.a.

00:58:26: rås nyhedspræv, imitation til fokusmøder samt den årlige netdag.

00:58:31: Den tiende november, hvor netlæger og andre fagfolk holder indlæg om forskellige emner herunder den nye forskning på området.

00:58:40: På netdagen vil du også kunne møde mange patienter og pårørne som lever med net.