#14 "Vi er mere end vores sygdom" med John Pedersen 

00:00:05: Du lytter til livet med net.

00:00:07: Podcasten brænger historier fra og om mennesker, der har kraftsygte om neuroendocrine tomorer nettil denne på livet.

00:00:15: Podcastene er produceret af netpad for eningen for patienter og plårøerne.

00:00:29: Velkommen til!

00:00:30: Jeg sidder i dag med John Pedersen, der bor på Bohue.

00:00:33: Og i tjov-nitten fik han en undersøgelse for musklig gigt og nærmest ved tilfælde i scanningen opdagede de nogen klitter, og det endte faktisk med diagnosen nettoomer uhalvredelig pælkræs.

00:00:49: Det efterfølgte han gennem et forløb med PRT, og i dag har han SSA-behandling der fire uge.

00:00:55: John er halvt fjersår, blev pensioneret som sjovetresårig og arbejdede hele sitt liv i den sociale sektorst med Handikarpet, værd ældrechef og konsulent, også arbejder som bededemand, vinduesplussere og havemanden, så det havde et bredt arbejdsliv!

00:01:12: John bor med sin kone og han har to voksne børn, en søn og en datter.

00:01:18: Og bor med også med sin hund Marley.

00:01:20: John har hele sitt liv været fysiskt aktiv og blander værdelige elitespillere i basketbål og crossfit-instruktør – – og spiller nu blandt andet golf og syngerikor.

00:01:30: En af de ting der er vigtig for John det er at man er mere end sin skyddom.

00:01:34: Velkommen til!

00:01:35: Og vi sidder jo i dit hjem.

00:01:38: Ja.

00:01:38: Tak fordi du var her.

00:01:40: Hvorfor har du så gert til at dele taget i den her podcast?

00:01:44: Der er mange, der siger man skal snakke om sin sygdom.

00:01:46: Jeg synes ikke, man skal ikke snakkes så meget om sin Sygdom, man kan snakka mere om sit liv med sin sygedom.

00:01:53: Jo selvfølgelig når den er uhelberedeligt.

00:01:55: Det er vigtigt, at vi prøver at få fat i den del og ikke bare det der sådan sundhedstekniske.

00:02:03: Det bliver hurtig meget kedeligt, synes jeg.

00:02:07: Vil du tage det bage til dengang?

00:02:09: Det her blev opdået hos dig.

00:02:11: Hvad var det, der skete?

00:02:13: Vi er på Skifær i Svejs julen-atten til netten og derfor er jeg for simpelthen så sindssyg rundt, så det er helt ondt med.

00:02:21: Og da jeg så kommer hjem, så har det gået til lægen, og så viser det sig at det er svært anfald af muskelgigt.

00:02:28: Så bliver jeg tilknydet hamlede i Ringsted.

00:02:32: Deroppe laver de en ultralydskandning, hvor jeg kører ned om motorvejen ved rønnet Så ringer han til mig og siger, at når han kiggede på det, og han synes, der er nogle mistænkelige pletter på leveren.

00:02:46: Det kunne godt en mile om kræft.

00:02:49: Der stod tiden at skulle stille ved at sige.

00:02:51: Lige der.

00:02:53: Det er sådan en underlig stopfølge som man får, når den kommer.

00:02:58: Men derfor altså kom jeg jo lyn hårdt ind i en kraftpark i forløb og til næste fødder fik taget en biopsi og fastslåde.

00:03:05: Det var lige den her pankræs... Net-tumor, som jeg havde fået rævet til mig.

00:03:11: Og der var metastaser i eleveren simpelthen.

00:03:14: Jeg startede med joelets og yptylbehandling direkte – – og kørte med det en periode.

00:03:22: Men de her metastaserne i elevoren ville man gerne amasse.

00:03:26: Derfor fik jeg denne PRT behandling, hvor man får indsprøjet et høj radioaktivst sukkerstoff.

00:03:33: Som tumoren ikke vil slippe igen, men resten af kroppen spiller det ud.

00:03:37: Første gang der er svandt en tumor på fire centimeter, den får svand til nul kommer fire og så videre.

00:03:44: Men efter et stykke tid er lille årstid af landet, så er der en medtestase igen, så jeg har fået en behandling mere nu, så skal jeg nogensinde skande siger til efteråret.

00:03:56: Og det var to medtestaser i leveren?

00:03:58: Og så var der en hoved... hovedtummer i buesbygden?

00:04:00: Hovedturmeren sidder på Buesbyggen og så var der de her metastaser, som var tydelige.

00:04:07: Jeg havde også nået alt på binyren, men det forsvandte fuldstændigt efter første PRT-behandling.

00:04:12: Ja, jeg var meget effektiv!

00:04:14: Og ved du hvad grad hovedturmen er eller

00:04:18: hvad?

00:04:18: Nej, det vil jeg ikke.

00:04:19: Nej... Og da var det sådan... Nu så jeg lige, at der var et Et indslag om en, der havde fået en kraftdiagnose på sin app.

00:04:30: Men der var en uge til lægene og sådan noget.

00:04:32: Det er jo noget man skal overveje.

00:04:34: Der står jo også... ...overvej lige, om du vil lese det, der står her.

00:04:37: Fordi jeg slog jo op om denne her cancerformer.

00:04:40: Den gang, der fandt jeg en sted, der var der to år.

00:04:44: Og det var overlevelsen efter en diagnose.

00:04:47: Der havde vi et par hård stunder der.

00:04:51: Det ville jeg sige.

00:04:53: Det var ikke ret lang.

00:04:54: Senere har jeg så fundet ud af, at det kommer alle på, hvornår man i hvilke stage er i virkeligheden, når det bliver opdagede.

00:05:02: Man kan gå lang tid med sådan en tumor, fordi så har man nogle de maver, og man har dårlige maver.

00:05:07: Det kan være alt muligt mellem himmel og jord.

00:05:10: Så derfor er det jo de fleste gange, som bliver det opdaget ved et tilfældig forbindelse med noget andre undersøgelse.

00:05:16: Jeg har fået lidt længere snor, kan man sige, fordi det her er åbenbart opdaget til passtidligt

00:05:22: Er der noget, når du ved nu at det er dig, hvor du kan tænke, gud, da der er nogle symptomer, jeg har haft nogle år før?

00:05:29: Nej.

00:05:30: Ikke rigtige virkeligheden.

00:05:31: Altså almindelig sådan... Når man så har lov at være en mavebøvel, men ikke noget særligt.

00:05:39: Det gør jo ikke undt.

00:05:42: Den her gør ikke und eller noget som helst.

00:05:44: En svækkerbar, kan man sige og så forstyrer den alt, hvad der ude handler om hormoner.

00:05:52: Så noget som testede hoved.

00:05:54: Det jeg tror, at det skulle helt væk.

00:05:56: Der er ikke meget kampgejst i mig mere på den lede og energi.

00:06:00: Og det har hovedet ikke nærheten af, hvad jeg har været.

00:06:03: Altså så om I overhovedet er det ikke nærrede.

00:06:07: Konkurrencegen og sådan noget... Ja, det er der, men det er ikke konkurrencegene, der var engang altså.

00:06:14: Nu er du også sikker.

00:06:15: Jeg har spillet basket i mange år og fodboldt og crossfit instruktører Mountain Bikes cykler.

00:06:21: Vi har windsurfet i over tjov år rundt om i Europa, og jeg er løbeinstruktører.

00:06:28: Og så i den stil der, når det er den energi, den er der overhovedet ikke?

00:06:34: Fordi jeg har simpelthen lavet et niveau på røde blodlagemars.

00:06:39: Altså jeg kan ikke cykle op én procent stilling, så bliver jeg nødt til at stå af, så når jeg har købt en L-cykel Og så er jeg prøvet at spørge, om man kan løfte det og sådan noget.

00:06:48: Det bliver Danne i rygmarven, og den får jo én på tosken, når man laver de her PRT-behandlinger med kemeri.

00:06:57: Hvordan påvirket der egentlig?

00:06:59: Du siger tiden stod stille, og der var den her udsigt, hvor I ikke vidste, hvor lejt tid.

00:07:04: Hvordan håndterede du det?

00:07:05: En af de lidt sjovlige tingere er, at på et splitsekund havde jeg indskarfen med to kalender, som jeg ventet trofast hver morgen.

00:07:14: Nu fik du lige en dag med jer her i. Og så er det sådan, at når man bliver skandet... Jeg forestiller mig, når viss det begynder rigtig at snærpe til på denne led.

00:07:27: Så har jeg måske et år tur og løb på.

00:07:32: Men hver gang jeg bliver skande går det her halvår.

00:07:36: Så får jeg jo et halvt år plus de her tur.

00:07:39: Så det er ikke bare sådan, at jeg får et halvt år mere.

00:07:43: Men jeg skubber de der sidste år.

00:07:46: Dem skubrer jeg jo foran hver gang, når man bliver scanet sig.

00:07:49: Hver gang der er et rimeligt scanningsresultat og det betyder, at det enten har været eller det er bedre.

00:07:56: Men når det er der, så drikker vi noget i champagne.

00:07:59: Så får vi en lidt bobble vand.

00:08:02: Har du stadigvæk de to kalender som du vender?

00:08:04: Ja, jeg vender dem hver dag.

00:08:06: Det gør det med at sige, men så gik der endnu en dag og den gik godt.

00:08:12: Og nu er der altså en dag mere sådan... Ja, det betyder lige sammen, skaling er bare et længere perspektiv.

00:08:22: Der er det ikke?

00:08:22: Og de her kalenderer, man vinder også måned.

00:08:25: Så nu har der gået en måned mere eller nu har det gået et år mere på skalan, ikke?

00:08:31: Som er gået godt, kan man sige.

00:08:37: Hvordan påvirket sygdom og udredningsperioden dit arbejdslev?

00:08:42: Jeg var faktisk i den absolut heldige situation.

00:08:47: Jeg havde PFA som pensions- og pensionsforsikringsselskab, lige så snart jeg fik denne her diagnose, så kriti sygdom hunder tusind lige ind på konton.

00:08:59: Og det er jo meget godt.

00:09:02: Det kan de fleste godt bruge men... Det der så skete videre, det var at jeg havde også en lønsekring.

00:09:11: Som gjorde, at jeg kunne gå ned på halv tid og så blev jeg suppleret op til min normale lønn.

00:09:19: Fjermad, der fik de penge, så fik jeg bare mine normale lön udbetalt.

00:09:24: Så jeg gik meget rundt og pralede af, at jag var den, der havde den absolut højeste time-lønn i hele firmaet.

00:09:30: Jeg var afdelingschef, ikke?

00:09:33: En fin løn på den led, og så arbejder jeg bare halv tid for den lønt der.

00:09:37: Det var rigtig godt.

00:09:39: Ja... Det var superfine gigapower.

00:09:41: På den måde at kunne også vende mig til, om man siger, at jeg skulle holde op en dag engang.

00:09:47: Det er sjovt, altså at jeg ansatte en blind.

00:09:52: Jeg havde et projekt med AMD-blindhed.

00:09:56: Og så ansatte jeg en blind råd og handler over den samme forsikring Så han går rundt også og bliver suppleret op.

00:10:05: Selvom han ikke er arbejder, så bliver han supplered oppe til den der... ...sædvanlige løn han havde for at han blev syg.

00:10:14: Det er en fantastisk gode ordning.

00:10:16: Kun anbefaler man for tegnet den.

00:10:18: Jeg kan ikke huske, hvordan det kostede.

00:10:19: Har du endnu noget om året eller sådan noget?

00:10:21: Det er jo idemme med penge, der givet godt ud.

00:10:24: Ja.

00:10:25: Jeg kender flere som også har randt ind i sådan noget kanser og problematik, og det er det samme.

00:10:31: De siger ikke altså.

00:10:33: Det er typisk også, der er funktionær, som har den her PFA.

00:10:37: Så det er bare med at tjekke.

00:10:39: Har jeg den?

00:10:40: Forsikringen?

00:10:42: Hvor meget undersørger du selv i forhold til net og din sygdom?

00:10:46: Om jeg går til den, så spørger lidt datterne en nyern af, fordi hun er speciel i kynakologi og opstedt tricks, og hun ved jo rigtig meget om mangelsing.

00:10:58: Det er jo delen, at man bliver så klog i hjemme alt i år.

00:11:04: Så det kan jeg spørge om.

00:11:05: Men hvis nu jeg får for eksempel en skandingsudskrift ... Det er komplet uforståeligt for almindelige.

00:11:16: Det hellere er lige ind i GEMINI og siger, at omskriv lige det her til almindelet dansk?

00:11:21: Ja, vi skal måske lige tilføre at GEMINE af Google'et abancerede AI Assistenter Chatbot, altså kunstig intelligens og denne designet til at hjælpe med at skrive programmer, brainstormer og analyserer data.

00:11:33: Ja... Og så får jeg det ud på noget der er noget mere forståeligt, ikke?

00:11:37: Og så kan man stille flere spørgsmålet ved, og når jeg ender der, så ringer jeg til datterne og siger, hvor vil jeg høre?

00:11:45: Hvad er lige det betydende?

00:11:47: Det ved hun så!

00:11:48: Ja, og det er også noget, hvis du skal til et lekomforranse, hvor der er svar på noget.

00:11:54: Er det noget, du sidder ind i før, hvis der har kommet svar?

00:11:57: Så går du ind og tjekker.

00:11:58: Ja,

00:11:58: jeg tjekrer Sundhedsportalen.

00:11:59: Det er tit af ofte.

00:12:02: Jeg får også troligt mange beskeder i Sundhetsportalen, fordi de værste tillæggsgavernger jeg også har, som at jeg rammer rundt og åbner mit idé i en uendelighed.

00:12:14: Hvad nu siger du tillægtsgavernker?

00:12:16: Hvad er det for nogle skavernke?

00:12:18: Det er jo alt muligt, hvad jeg så kommenterede og fejlede.

00:12:21: Så fik jeg legionella-infektionen i lungerne ikke altså, og blev indlagt med det at kunne være en trækværd eller noget som helst.

00:12:29: Jeg fik også fået et råd af en pæsmækker til mig for eksempel.

00:12:33: Min højere fod har blivet glurt stiv, fordi det var ikke noget man gjorde, men altså det rende bare oveni ikke noget slidgikt, hvor helt udeholdte.

00:12:43: Og sådan... Det er én ved anden!

00:12:45: Ja?

00:12:47: Jeg fik et eller andet op i læken, så var man sådan en vanskyste.

00:12:53: Som gør at læken den vokser helt oppe og så skal man igen have støttestrøm på.

00:12:58: Så fik jeg også støttestrømmen på.

00:12:59: Det var den der så trykket min tæer som gjorde, at jeg fik et knavmærke og så forsvandt.

00:13:04: Der er en tur, ikke?

00:13:05: Altså jeg synes, jeg har en erfaring nu for sygehusvæsenet.

00:13:09: At tolvmod det betyder bare, at det tager meget lang tid Så det med at være nogenvælg funderede i, hvad er det man har fat i?

00:13:21: Hvad sker og hvad skal ske?

00:13:25: Jeg forstår godt, der er stor ulighed i sundhedsvæsenet.

00:13:29: Fordi hvis ikke man har den intellektuelle eller uddannelsesmæssige baggrund til, at man rent faktisk også kan opsøge viden – – og man også er lidt udfordrende i forhold til autoriteter.

00:13:44: Så kommer man bare til at hænge på en eller anden baut par rum.

00:13:48: Det går ind og stærkt, det gør det altså.

00:13:51: Fordi det er hele tiden når man er... Vi skal lige og vi venter lige på én, og vi skal lige have skrevet og fat i nogen der.

00:13:58: Og så går tiden bare.

00:14:00: Så ligger man da bare.

00:14:02: Nu har jeg lige været igennem det her forløb, fordi jeg har fået ravet en rosin-infektion til mig i min venstre ben.

00:14:10: Det er ret pinefulde.

00:14:11: Man er noget dårlig også.

00:14:12: Der var også indelagt Men hvis ikke jeg spurgte... Jeg skal nu have det her, og hvor bliver det af.

00:14:20: Åh ja!

00:14:22: Vi er lige på vej, så er vi videre.

00:14:24: Så jeg forstår godt, at der er ulighed i sundhedsvæsenet.

00:14:27: Nogen steder vil man også opfatte sådan nogle, som er pladsom i virkeligheden.

00:14:36: Fordi man hele tiden bakser på.

00:14:38: Er det din opfattelse?

00:14:40: dig sådan eller hvordan?

00:14:42: Nej, jeg tror ikke det er sådan en pladsom.

00:14:45: Men som én der ligesom... Jeg hiver i snorne og siger nu den her infusionen er færdig og nu skal jeg have skiftet her.

00:14:54: For jeg så går der tjuve minutter og halv time før og man ligger med noget i hånden og noget vildflående og sådan nogle ting.

00:15:02: Det er den del af det og sådan er det også med noget af det her cancerbehandling selv om jeg vil sige at lige Mit indtryk er, at de her kræftparker kører meget snurrige virkeligheden.

00:15:15: For at give et andet eksempel... Så på et tidspunkt fik jeg et indkal til, at jeg skulle til Rysh-hospitalet og møde ind der.

00:15:25: Og så ringer jeg dig, at det er lige godt mærkeligt det her.

00:15:28: Jeg ringer ind og siger, hvad er det, jeg skal?

00:15:30: Du skal ind og have taget blodprøver.

00:15:33: Blodprør!

00:15:35: Det kan da tage ud til min læge og få taget blodprøve.

00:15:38: Det andet er rishospital.

00:15:39: Det tager mig en hel dag at komme ind og tilbage igen og sådan.

00:15:43: Jamen du kan godt køre ud til lægen, okay?

00:15:45: Men det er ikke noget man lige kører opmærksom på.

00:15:47: Og så sidder jeg og tænker nok, ham her, han borer nede i Sydsjælland.

00:15:50: Så gav vi om vi skulle sige, at du skal finde et sted at få taget en blodeprøve.

00:15:56: Min gamle mor, Ona El-Femts, fik også enkald.

00:15:59: Hun skulle også have taget bloddeprøveslægen.

00:16:00: Hun sidder i Kørstog.

00:16:02: Og det er flextrafik

00:16:03: osv.,

00:16:03: det er et frygtligt bøvlari foran at komme til læge.

00:16:06: Og så siger vi, at de ikke har en cypleriske, der kører rundt.

00:16:11: Prøv lige at ringe til lægen og sige, er der en cyplers?

00:16:15: Ja ja!

00:16:16: Så kom der en Cyplers hjem.

00:16:17: Det tager en blodprobe, det tager tre minutter sådan taget.

00:16:20: Men der er ingen, der gør opmærksom på det, man.

00:16:23: Så det er lidt den der del af, at man i sundhedsvæsen skal være der.

00:16:26: Men igen... De her kraftforløb, dem synes jeg, de har kørt som meget snorlig.

00:16:33: Det er små ting.

00:16:34: Og de er voldsomt service-mejlede, når jeg ringer til sygplejskerne og så videre.

00:16:42: Og spørger og gører sådan noget ærger, men vi vinder lige tilbage, og vi vender lige med lægen osv.

00:16:47: Jeg oplever ikke begrænsninger på den lide.

00:16:52: Er der noget du skal tage højde for hvis du skal til arrangement eller har noget længere varande?

00:16:56: Er det noget medicin du skal ta' for at...

00:16:59: Nej, ikke i dagligdagen.

00:17:01: Altså ikke i almindeligt.

00:17:03: Det er medicin, jeg skal ta', taj' over morgenen Det er at være fjære morgen eller arsten.

00:17:09: Og så være fjerde

00:17:11: u

00:17:11: min indsprøgning på den led, så... Ej det er der ikke!

00:17:15: Der har nogle gange, så tager jeg noget emolope hvis.

00:17:17: Hvis jeg lige synes, at mine maver er lige lovlig genstridt.

00:17:22: Den lever jo heller ikke sit eget liv.

00:17:24: Og det er godt nu også altså alt sammen.

00:17:26: Nogle får forstoppelser og andre får et diagram, men den er helt uavhængig af tid og sted sådan en mave de har.

00:17:34: Det er voldsomt pladsomt.

00:17:37: Det er faktisk det, der er mest envaliderende ved denne net-tumor.

00:17:43: Man får den her problemstilling med DRR eller med forstoppelser.

00:17:49: Fordi det er ordentligt at styrre om alt.

00:17:52: Man bliver verdensmester i og videre, hvor der er offentlige toilette.

00:17:56: Der er jo en app, hvor man også skal se, hvor det er offENTLIGT toilette og sådan noget.

00:18:00: Men altså lygen hurtigt kommer man til at elske hjem og fikse!

00:18:04: Der er toiletter på alle hjemme at fikse.

00:18:06: Og baghavns, men der er jo ikke så mange baghaves og kvicklier.

00:18:12: Der har også et altså meget lidt toilets.

00:18:16: Så

00:18:17: man får liv orienteret?

00:18:18: Ja,

00:18:19: man har helt styr på hvor man er hende på den anden lede.

00:18:23: Altså fordi nogle gange er reaktionstiden måske et minut.

00:18:31: Så skal man altså dele med videre, hvor man er herinde.

00:18:34: Hvordan leder ikke?

00:18:35: Eller hvor der i hvert fald er træer.

00:18:40: Ja.

00:18:41: Vi har nu engang talet med nogle i foreningen som synes faktisk det er tabo-belagt at sige det her og ingen gang forsagte til de farve professionelt.

00:18:49: Hvordan har du kunne tale med dem?

00:18:50: Jeg siger det bare.

00:18:52: Fordi... Det er sådan.

00:18:55: Men det er rigtigt, det er et tabo belagt.

00:18:56: Altså det er jo sjovt nok en hver standup komiker på tredjevåret, som har et eller andet program.

00:19:04: Og når de så kan mærke det her, det går sku ikke ret godt.

00:19:06: Så har de lige fem-ti menutter hvor de fortæller om en eller anden problemstilling de havde med deres mave, hvor de skulle amage med noget afførende på det allerede.

00:19:15: Og så måtte de... Det var i affallspandet og jeg ved ikke hvad sådan.

00:19:19: Og det synes alle bare er så sjovt!

00:19:23: Det er der altså ikke rigtig virkelighed.

00:19:24: Det er et kæmpe probleem.

00:19:28: Ja.

00:19:28: Og da kan jeg også se på ... Ikke inden på de Facebook-grupper, der kører og sådan noget.

00:19:33: Der er rigtig mange af os.

00:19:35: Jeg har også skrevet med med nogle af dem omkring de her kostråde.

00:19:39: Hvad har vi fundet ud af?

00:19:41: Hvad der ikke virker eller hvad der virker?

00:19:46: Der virker dårligt.

00:19:48: For eksempel laktosefri melk og meget begrænsede mængder i virkeligheden.

00:19:53: Stivelse, kartoffler kan godt være en... En sønder, når man får for meget af det ikke.

00:19:58: Så det er sådan noget vasket kartofler eller... Der har også bilotti-bønner for eksempel at have en eller anden grund.

00:20:04: Det vil jeg ikke gå for.

00:20:05: Dem synes jeg også, jeg skal i hvert fald passe på dem.

00:20:07: Ja,

00:20:08: så det er noget du selv har undersøgt?

00:20:10: Ja ja, og

00:20:10: det jo eksperimenterer man så frem til, ikke altså.

00:20:13: Også selvfølgelig alt hvad der ligesom også handler om meget fed mad.

00:20:17: Fordi de fleste er... Problemstænding er jo, at det er fint det her, man har som er noget frugtlig noget Hvis man kommer til Gæstebud og er i et hus, som har dårlig aftræk på deres toilet.

00:20:31: Så er man altså bare super meget på den.

00:20:40: Og det er da bare inter-tjove.

00:20:43: Det er et vilkor kan man sige, så man må lære at leve med det så godt som det er muligt.

00:20:55: Er det noget, der er vigtig for dig at se sygdomen som et vilkorg?

00:20:59: Ja.

00:21:00: Jeg mener, når den er uhelbreddeligt og jeg klæder ugelbreadeligt så er den et vilkor.

00:21:07: Og så må man få det bedste ud af det vilkorn i virkeligheden.

00:21:12: Det tror jeg er måden.

00:21:15: Man kan komme frem på fordi hvis man sidder der og tænker nej, hvorfor mig... ...og jeg skal gøre alt muligt og sådan noget kan jeg tage det netop som et wilkorg

00:21:27: Jeg ved, du har noget med hospitaler.

00:21:30: Hvad er det med dig og dem?

00:21:32: Jeg kan ikke dø i hospitaler!

00:21:34: Jeg er simpelthen for meget sygdom.

00:21:37: Man koncentrerer jo sygdommere i lentighederne.

00:21:40: Det kan jeg ikke rigtige med.

00:21:41: Grundlæggende så har jeg det sådan... At man skal... Jeg synes at vi skal passe meget på, at vi ikke bliver til sygdammen.

00:21:50: Sygehus der bliver lillygen hurtigt noget med cpr-nummer Og hvad det er, man fejler mere end måske en vendt man er i virkeligheden.

00:21:58: Og den her med, at så går man rundt... Der er sådan noget værdighed også over det.

00:22:05: Der er jo rigtig mange der trasker rundt med kateterposer og i hospitalstøjer, sådan midten igennem forjærer og sådan nogle ting.

00:22:16: Det bliver patient gjort i virkelighed.

00:22:20: Den har jeg meget opmærksom på.

00:22:22: at det ikke skal være sådan, hvis jeg kan lægge eller være der i mit eget tøj.

00:22:27: Altså en gang, da blev man iklædt lige så snart med at gå ind på syvhus og op i en seng og patiente tøje på, og det andet blev pakket væk.

00:22:37: Og så var man pacient uanset om man endeligvis faktisk ikke rigtigt fejlede noget som seriøst.

00:22:45: Men så skulle man ligge deres sengen og blive kørt rundt af en portyr.

00:22:48: Det blev bedre, så også alt.

00:22:52: Men den ligger latent, at der er så mange mennesker rundt om en.

00:22:56: Og der bliver man til et cpr-nummer og en diagnose i virkeligheden.

00:23:01: Hvad ville det bedste billede være for dig?

00:23:06: Ja, men det er den her med, at man også bliver set som det der menneske, der ligger i sengen i virksomheden.

00:23:15: Det synes jeg, det kommer an på, at det ikke bare er benet.

00:23:19: Jeg var hos i det her kraftforløb Og så hos en læge, og vi havde møttes nogle gange.

00:23:27: Jeg havde været til kontrol med mig om at snakke om, at kone har også været med os eller noget.

00:23:31: Men når jeg sad det her eventeverrelse, så havde han ingen idé om, hvem var jeg?

00:23:35: Jeg var ingen idé!

00:23:37: Så kunne jeg komme ind, så slog han op i journalen... Nåååh!

00:23:40: Og så kunne jeg se, nu blev jeg genkendt.

00:23:43: Men jeg bliver jo ikke genkender på den, jeg er, men jeg bliver genkændt på der fejler.

00:23:47: Virkelig altså mit sygdomsforløb.

00:23:50: Der skal nok være nogen, der falder i at blive til en patient.

00:23:55: Også hvor det hele kommer til at handle om deres sygdom og hvad skal det gøre?

00:23:59: Hvad skal der ske nu over næste gang og spørgsmål også på den lede som bliver sådan identitet?

00:24:05: Hvordan tackler du det?

00:24:06: Fordi vi skæmmer lidt taler om SSA-behandling, som har faktisk været fjerde uge så du både ind i noget men du vælger os Det skal ikke være sygt om dig fylder det hele hvordan hanterer du det

00:24:19: Jeg snakker ikke meget om mit sygdom faktisk.

00:24:22: Selvfølgelig hvis folk spørger, hvordan går det?

00:24:23: Ja ja, det går sådan og sådan.

00:24:25: Men det er ikke noget jeg pager i kan man sige.

00:24:28: Jeg stikker jo også mig selv i forhold til ebstyl eller myrelætsen her i dag.

00:24:33: Der er nogen der tager ud til læge og sådan noget.

00:24:35: Jeg skal ikke rente alt det der læge.

00:24:38: Jeg renter riligt til at læge i forvejen.

00:24:39: Jeg synes jeg ikke fordi... Man raver alle mulighedeske vankere til sig.

00:24:43: Jeg plejer at sige, at hvis der kører noget rundt eller indover broen herude på På farry slår det lige et sving her indomkring.

00:24:53: Man kommer til at fejle alt muligt, fordi imunsystemet er så skvattet.

00:24:58: Men ellers synes jeg mere, at det handler om at leve livet og gøre noget som ligger væk fra det med synter.

00:25:07: Det er sådan lidt på tross, hvor man godt siger.

00:25:12: Og det var meget end så sandt, da du faktisk valgte dig stik der selv med SSA?

00:25:17: Det er jo ikke nogen smånul.

00:25:21: Nej, nej!

00:25:22: Hvad gjorde du, at du tog den beslutning og hvad gør du?

00:25:26: Jeg ville simpelthen ikke køre ud til læns herbegynd, men jeg kører derude til lave for lige at se, hvordan var det lige de gjorde det på den lede.

00:25:33: Så overgik jeg bare til at gøre det selv.

00:25:36: Altså så tager det under fem minutter ikke?

00:25:40: I så lang tid som det tager små i bukserne ned og pakker den ud... på den i lortet og så til, så tredvendt mens man putter stemplede i bunden.

00:25:49: Så er det rustet ud fremfor at man skal have tid på sådan en læge og man skal ude af side og scanne dit søgsegringskord.

00:25:57: Der er alle de her ting.

00:25:57: Det er en måde at komme ud af det der syddoms forlyg på.

00:26:04: Også det giver jo den der frihed.

00:26:07: Og så skal du hente det i stedet og ha' det nede i kølet?

00:26:10: Ja, jeg får simpelthen en ordentlig stark magi om inden fra Ritshospitælle fra ambulatoret.

00:26:15: Der henter jeg den, og så ligger det ind i bunden af kølskabet og venter.

00:26:20: Det kan holde sig tæmme i lang tid i virkeligheden.

00:26:23: Til at begynde med der kunne man grundfåle tre parkker, fordi sådan en pakke kostede to alt tusind kroner.

00:26:29: Så røg patentet blev noget billigere.

00:26:31: Nu kan man bare få ordlige håndfullsartypisk forager til et halvt år af gang, altså ligesom til næste gang, jeg skal ind og skandes.

00:26:40: Så hører noget med selv at tage handling på det du kan?

00:26:45: Nu er den her periode også været, hvor jeg har fået infusion tre gange dagligt.

00:26:50: Jeg skulle ligge der med droppe og så kunne jeg tage til E-hospitalet, som er en glemrende foranstaltning, vi har herude på i Provinsen.

00:27:00: Hvor man kan tage op og så få sin infusion.

00:27:04: Det er også sådan en... Så kigg Daniel med det?

00:27:07: Altså Daniel blev til noget med de der drop, der skulle hænge der og kommer det nu ind i årene osv.

00:27:14: Så da jeg går overgå til tabletter, så er det super godt.

00:27:18: Dem kan jeg klare at spise sælge.

00:27:19: Ja,

00:27:19: fordi nu var det nævnt.

00:27:22: Det var rosen og den her infektion.

00:27:23: Du har død mere stadigvæk sådan lige.

00:27:25: Jeg skal komme over på en anden side af.

00:27:28: Men også har du den her muskelgigt... Så hvordan ser din hverdag ud?

00:27:35: Hvad skal du tage højde for?

00:27:36: Hvor meget?

00:27:37: Hva' skal du tag med det senere?

00:27:40: For muskel gikken, det er jo noget ... Prækken i salonen, man tager for det ikke.

00:27:44: Det har jeg jo så taget i lange, lange tider og gået og trappet ned med meget forsigtigt.

00:27:50: For de er jo gerne ved ud af det, men det ser vi som om et system, som man har holdt op med at producere tekniske af.

00:27:57: Og det er sådan irriterende fordi der er sådan noget... Man får sådan noget pærkamenthul og blå mærker fra, at man sår på en tid ikke?

00:28:05: Det er jo ikke særlig smart med sort, når man har et lavet imodsystem.

00:28:12: Altså jeg nåede også at få stafelig kogger i en tog for eksempel.

00:28:16: Og det gjorde så, da jeg havde fået karp af en toga.

00:28:21: Og der var også et imodsystemsproblematik, der slog igennem magre.

00:28:26: Så havde jeg bladfrede med min tog til lagen og sådan noget.

00:28:30: Den bliver vi nok nødt til at klebage den der farbeharer.

00:28:36: Kan der ikke i gøres noget?

00:28:37: Nice.

00:28:38: Ja, jeg kan tage din fod og afgælde et topperton.

00:28:40: Det har I gjort.

00:28:44: Så vi nåddes med tonen.

00:28:46: Ja.

00:28:46: Så det var på grund af en infektion?

00:28:48: Ja,

00:28:48: det var et sted at give kog og infektionen.

00:28:50: Der rende én.

00:28:52: Og det er simpelthen lavet imonsystem.

00:28:55: Så man kan sige, din hverdag skal du passe på infektione og energi...

00:29:01: Jeg kan ikke lige for tiden her.

00:29:03: Jeg kan nærmest inden ting sådan.

00:29:06: Det er meget slut.

00:29:07: Det har været noget bedre.

00:29:10: Sådan en nivomase, kan man sige for halvanden månedesiden og sådan noget.

00:29:15: Jeg kunne da spille i hvert fald tre runder gold fra Mugnæk, og der går man jo godt ti kilometer på græs på den leder.

00:29:23: Så jeg kunne jo godt være med, men jeg kan ikke løfte.

00:29:27: Og så når jeg har tapt muskelmaske i stort stil, det er muskelgikken, der gør det.

00:29:35: Så der bliver en vogn, der kører med udstyr eller hvordan det træder?

00:29:39: Ja, så er det sådan elektriske én, hvor det hele står på.

00:29:43: Og lige for tiden kør jeg rundt i en rigtig firejule bil med retter og det hele.

00:29:50: For ikke har jeg kunnet komme til at gå, for jeg kan ikke gå med det her ben.

00:29:55: Jeg tror, det er meget vigtigt, at man på tross, mener jeg, at han sætter noget i gang både mig og min kone har altid været meget aktive lokals i foreningsarbejde, og har skruet noget ned på den nede.

00:30:18: Men er det stadigvæk altså?

00:30:19: Har projekter i gang med noget?

00:30:21: Nu laver jeg så det der er sjovt.

00:30:24: Der var lidt mere pligt over det ikke?

00:30:28: Det bliver vi nok noget.

00:30:29: Men nu kan jeg vælge af os selv hvad at synes, at vi skal have gang igen

00:30:35: Så du vælger noget, der er sjovt for god tiden godt og energi ind?

00:30:39: Ja ja.

00:30:40: Altså... Min korneren siger at jeg bliver ligesom en sort koldtid, der har trukket for længe, hvis ikke der er noget at løbe med.

00:30:51: Og man kan sige det er faktisk det som nogle af de snakker om frygter man døden, og så frygte jeg døde mig.

00:30:57: Det gør jeg faktisk ikke.

00:30:58: Det er ikke død, men det er tiden op til.

00:31:02: Så jeg tror Ja, del så bliver jeg ikke ret sjov for min omgivning.

00:31:06: Og del så vil jeg heller ikke selv have det ret godt, hvis jeg bliver fysisk en aktiv.

00:31:12: Jeg har meget afhængige at være fysiskt aktiv og har jo fundet noget af.

00:31:16: Sådan... Det vil ikke være godt på nogen som helst måder.

00:31:22: Så det er der med at kunne være aktiv og komme ud og du ser det der?

00:31:27: Der er vigtig for dig at allergiere noget glade?

00:31:29: Ja!

00:31:31: Og det hænger jo sammen med sådan her lide altid været.

00:31:33: Men det er en af cyklinger, camping og windsurf og kayakker.

00:31:39: Der er ikke det vi ikke har været har fat i, tror jeg.

00:31:43: Sejlbåde og alt den slags ting.

00:31:47: Når det forsvinder, så tror jeg, at jeg ved ikke, at identiteten måske der forsvender i virkeligheden.

00:31:54: Det kan det godt være!

00:31:55: Har du selv været i nærheden af noget, hvor du så et menneske at have en svært sidste tid?

00:32:01: Ja.

00:32:01: Det må man sige.

00:32:02: Jeg har arbejdet jo som du siger i den sociale sektor og jeg altså arbejde med meget hantikarpet, hvor det havde været udviklingsfilmet eller udsatte.

00:32:11: Men også fysisk... Jeg var chef for et firma, som bedriver sig med brugerstyret personlig assistanse Og det er jo til folkøl med Jeg respirater, skleroser og alt al muligt mellem.

00:32:30: Og haft i hvert fald fire som har slukket for deres eget liv.

00:32:40: Der var ikke mere tilbage i livet på den lede.

00:32:43: Så jeg har set dem, som jeg vil sige virkelig ud over alle grænser... ...har været frarøvet alt i livedet undtagende.

00:32:54: lige at kunne se ud af øjnene faktisk.

00:32:59: De fleste har måske set Horkins superfysikeren, der sidder i sin kørestol og har en sådan øjencomputer, han styrer rundt med os og nogen.

00:33:09: Altså dem har jeg kørt hos og set.

00:33:12: Og der er min skædende jo det rene Slaraffenland, da man ser i forhold til at sidde med alt det der arkagater og en... og en respirator, der er sværere for at man trækker været.

00:33:27: Det sætter ting meget i passvitivet, at man har set det.

00:33:33: Så tænker jeg også, når du siger det her med, at det ikke død den?

00:33:36: Hvis det er, at vi endres i sådan en situation eller noget, du har taget med din familie om?

00:33:41: Ja, men det er ikke noget, vi snakker rigtig meget om, fordi vi tager det lidt... Nej!

00:33:49: Vi tager dem meget, så det kommer den tid Det er en sorg.

00:33:54: Men det er klart, at vi snakker jo lidt om hvad nu viser og kan min kone sidde i huset?

00:34:02: Er der penge til at det så kan blive vedligeholdt?

00:34:05: Fordi det kan hun ikke gøre selv.

00:34:07: Hvor den leder eller skal hun blive nødt til at flytte eller hvordan der?

00:34:10: Delt del snakkar vi om men det er jo sådan mere end efter snakken.

00:34:16: En før snakk.

00:34:19: Har du og din familie fået tilbudt psykologhjælp?

00:34:23: Jeg er ikke blevet tilbudt psykologhjælp, og jeg heller ikke sygt noget.

00:34:26: Men kraftens bekæmpelse har en klinik, man kan ringe til, og så lave en aftale.

00:34:36: De har både psykoloer og sygplejsker, som man kan snakke med.

00:34:41: Så de er der!

00:34:42: Det er ikke fordi jeg ikke vil bruge det, kan man sige.

00:34:46: Men indtil videre har vi kun klare det her med snakket, altså i en familiær snakk.

00:34:54: For min kone er det jo... Altså, det er en hård nyser.

00:34:58: Og at sige okay, der er kun nok lidt tidligt udløb her, ikke?

00:35:03: Så hun går jo og forbereder sig på tænker og spekulerer på jer.

00:35:10: Hvordan skal det være som jeg sagde før med kan jeg sidde i huset her?

00:35:15: Er der økonomi til, at jeg kan hyre en mand til at komme og holde det her?

00:35:21: Måske noget med græsset og sådan nogle ting, det er ikke altså.

00:35:23: Hun fylder fire som om to år ikke?

00:35:26: Så der er også grænser for sig selvom... Altså hun har en frygtlig stærk fysik, hun er yogainstruktør alt muligt Men hun bliver jo også ældre på den anden måde ikke så den del fyldes meget af Og søren er jo bekymret på mine vejler altså Det er det her med hvor elendtidst bliver det Ja men datterne er jo altså hun er læg Hun har også et fagprofessionelt forhold til, hvordan det her er æg og sådan.

00:35:57: Hvorvedet jo også godt at ... Det er et vilkår!

00:36:02: Og jeg skal ikke så pusses på den måde der som søle mig.

00:36:11: Så det bliver ægg, ikke?

00:36:12: Og så er nogle børnbørn det æge og sådan noget.

00:36:15: Og det er hun fornøjelse.

00:36:16: Den kan man godt bruge mange

00:36:17: af.

00:36:19: Det lyder som, at det er vigtig for dig at leve det så bedst og muligt med gode ting.

00:36:27: Hvad er det her med fællesskaber?

00:36:32: Vi har været i hvert fald.

00:36:33: I de der fem og tjovre har vi været meget aktiv i at lave alt muligt mellem himmel og jord på lokalere.

00:36:43: Og vi blev årets by til to Øst, hvor jeg fik lov til at... og gejde signe rundt på øjen, og fortælle om nogen af de her initiativere som der kører.

00:36:56: Der er selvfølgelig nogen, der er sådan lidt ordinær, så var der en løbeklub, der blev startet... Og den slags ting ikke en fitnessklube, der har blivet startede.

00:37:06: Men så drev vi for eksempel også et tart letlag i flere år, hvor der kom nogle gange tredsalfjers mennesker til spisning, og det var tre retter mad!

00:37:17: Alt sammen med tattelætter.

00:37:18: Forret, hovedret og desert var i tatteletter.

00:37:20: Det havde jeg været en stor sygse her på Danlelede.

00:37:23: Og vi har et... En korte version kalder vi det for Dramklubben der har kun været president.

00:37:31: Jeg har siddet med i Precision som det er så smuktheder der igennem en overrække hvor vi samlet urter ind og sæt på flasker og så møds vi nogle gange om året.

00:37:42: Lavet fælles mad, og det var gamle ejensrater.

00:37:45: Vi lavede virkelig mærkelig mad.

00:37:49: Det var noget af det var virkeligt mærkelige.

00:37:52: Filsk

00:37:53: ejensretter.

00:37:54: Det er meget mærkle mad.

00:37:57: En af dem var sådan et rubbrød som blev udhulet, og så blev det fyldt op med en blanding af nogle ansjonser og nogle fisketin og sager.

00:38:07: Og så lå på også og blev det bakkt i åbenen og sådan noget.

00:38:10: Det var dæle med mærkelig.

00:38:15: Og det var sådan en forening, den skulle gå udkendens på byrådet, fordi der indgildte jo spiritus i arbejde.

00:38:26: Men vi havde så en passus om at presidenten kunne bortvise medlemmer, der har optrottet beruset og uhøvisk.

00:38:36: Men sådan noget tror jeg er vigtigt at lave noget, Der er sjovt på den måde, når man er glad for det.

00:38:44: Så kommer man ud af almodige sygdomssåner.

00:38:51: Så sådan noget som netpassen i et dag?

00:38:54: Er det noget af det har I været med til?

00:38:56: Ja, jeg

00:38:56: har været ind på netdag.

00:38:57: Jeg har også været her med en enkel hel gang til sådan en møde i en lukket gruppe.

00:39:06: Men jeg synes altså, det er der, synes jeg.

00:39:08: Åh, det kom sgu også til at handle om sygdom.

00:39:10: Det gjorde det.

00:39:11: Hvem jeg fik og da var og så skandet de mig her og så gjorde det der og sådan sådan.

00:39:15: Det er jo uinteressant i virkeligheden.

00:39:18: Historien er uintressant på den løde.

00:39:20: Det handler om, hvor er vi hende nu?

00:39:23: Og hvordan leverer jeg med det?

00:39:25: Så måske mere netdagen som jo er nogle faglige opleger ikke?

00:39:29: Ja,

00:39:29: men det er jo fine ikke altså.

00:39:30: Det synes jag, om man får lige sådan lidt af det sidste nye medind og nejt

00:39:37: God råd til en ny patient, men net er der noget i du har set som det kunne være rettervidere eller tænke?

00:39:47: Man smaller helt ny diagnostiserede.

00:39:53: Og den kommer som det der tidest og stille slag, som jeg tror nok kommer på så også alle sammen på den lade Så synes jeg mit råde er at man skal orientere sig fornuftig rundt om og tage de officielle kiler, ikke alt muligt Facebook til.

00:40:13: Hvis jeg siger som ny.

00:40:16: Det tager tid før man kan begynde at håndtere det der Facebook.

00:40:21: Fordi det er fyldt med alle mulige historie om elenteheder og svægt og hvad ved jeg?

00:40:27: Men ånteres på de officuelle kanaler om hvad det er... og være lidt nøgtang på det.

00:40:33: Og at nu er halvbredning, så siger jeg, men det er vildt gård.

00:40:36: Så må jeg sige, hvordan kan jeg leve med det her fremover?

00:40:41: Og finde ud af, hvad kan jeg tåle og spise uden det går helt galt mod et eller andet led.

00:40:47: Og hvad hjælper mig også når det er altså... Jeg selv, så spiser jeg glutenfritter og sådan alt muligt.

00:40:54: Ja.

00:40:55: Og det må man prøve at arbejde med indtil man ligesom fælger en stabil måde at have en hverdag på.

00:41:03: Og så skal man holde sig selv og sit sundhedssystem i ørerne i virkeligheden, uden at være uvindelig eller kravende på den måde.

00:41:15: Men bare prøve passligt med de aftaler der bliver indgået, at de også bliver overholdt i virkelighed.

00:41:23: Også skal man benytte sig til telefon tiden.

00:41:27: Hvis der er noget med spørgsmålet, ringer og spørger.

00:41:29: Det er jo tit et Kristine, når man snakker med sig inden ikke.

00:41:33: På Risvultale i hvert fald.

00:41:35: Vi er altid gode at snakke med.

00:41:38: Jeg hørte en kvartruppgeisling her i Handborg Radio og snakkede med Caltoft, hvor han også sagde... Det er rigtigt det der med Kram og sådan noget.

00:41:50: Men det handler om demotion.

00:41:52: Alting starter med motion.

00:41:55: Så kommer resten derned under men i først og fremst motion Det tror jeg, det er rigtigt.

00:42:01: Læmet at skulle skabt til at bevise sig.

00:42:04: Det transporterer alt mulig rundt og skiller alt muligt ud og sådan noget.

00:42:08: Men det skal have noget bevægelse for at kunne køre det systemlige.

00:42:15: Selvom det er bøvlede at bevege sig eller komme rundt, eller man ikke rigtig har energien til dig, så er det vigtigt, at man på tross kommer afsted hver min.

00:42:32: Og du har både golfen og så har du også Mali i din hund.

00:42:35: Ja, ja, ja.

00:42:36: Jo jo, og vi har også lidt boder og sådan nogle ting der som vi gør at sige.

00:42:42: Jeg synes det

00:42:46: har været en rigtig fint snak om det her med et leve med en sygdom men ikke af verden.

00:42:54: Om at acceptere det som et vildt korv at tage ansvar for de ting man kan tage ensvar for, som blandede det her du siger med kost Sige til, når man har nogle symptomer række ud.

00:43:04: Få noget hjælp på stirrette og også en åbenhed over for familien og dinærmeste.

00:43:12: Og måske ikke være så bange for tabere i virkeligheden.

00:43:14: Og så hører jeg også det her med livet der leves ved siden af, sygt om hvor meget det virkeligen fylder at have noget, der gør en glad og giver mening.

00:43:24: Så man kan undgå det din kone sagde, at blive en kold kop te i svart kop te, der er trukket for længe Så kunsten at virkelig holde sig selv glad og varm, og være i relation til andre.

00:43:37: Og de gode fællesskaber og motionfysikken.

00:43:41: Vigtigheden er det.

00:43:43: Tak for din tid og din historie, du ville dele her.

00:43:47: Hvad har du kommet?

00:43:58: Og hvis du vil vide mere net og SSA, og andre behandlinger så kunne et på vores hjemmeside netpad.dk Her kan du bl.a.

00:44:11: se vores tre videoer med netlæger og lytte til de andre podcast-episoder På hjemme siden kan du også læse om at blive medlem Så medlem får du blandet vores nyhedsbræv Invitationsfokusmøder samt den årlige netdag den tiende november Hvor netlærere og andra fagfolk holder opleg om forskellige emner