#13 "Åbenhedens betydning som ung med NET" med Catharina Baundal Christiansen

00:00:05: Du lytter til livet med net.

00:00:07: Podcasten brænger historier fra og om mennesker, der har kraftsygter om neuroendocrine i tomorer, net til dine på livet.

00:00:15: Podcastene er produceret af netpad for eningen for patienter og plårøerne.

00:00:29: Velkommen til!

00:00:31: I dag skal du møde Katarina Bavndaglig-Kristiansen.

00:00:35: Hun er tredje år og blev som tvivl over i opererede for net i bosbytkirtlen – og det viser at det var ind Gensyddom benavn men et, der havde forsadet net.

00:00:49: Det blev starten på et forløb med komplicationer og en følelse af at være lidt tabt i systemet – – men også starten til en bevægelse ind i et nyt liv.

00:00:57: Katerina har ledet som selvstændig konsulent inde for kommunikationer i rigtig mange år og er nu festansat.

00:01:04: Hun arbejder fuldtid og er åben om sin sydom og engagerer sig i netpad for at give noget videre til andre.

00:01:10: Det her er den samme tale om at blive ramt tidligt i livet om identitet, om at finde fodfestik ind og om at leve med sygdom uden at lave den definere det hele.

00:01:22: Velkommen til dig!

00:01:24: Tak for det!

00:01:27: Hvorfor har du sagt ja til at medvække i den her podcast?

00:01:32: Jeg har lidt selv manglet en af spejle mig i forhold til at være ung med net eller bare faktisk kan være ung ved kritisk sygdom og være sådan... Det her sted i livet, hvor det påvirker ens identitet og de valg man står over for.

00:01:52: Så jeg synes det var vigtigt at dem stemme og det perspektive var repræsenteret i netpær.

00:02:00: Og den hvide vi deler ud af.

00:02:03: Hvis man ser, hvad der er som fem eller tyve år i... Og hvad den din hverdag så ud sådan lige før, at du fik de annosen, hvad ville man så se?

00:02:12: Så vil man se en kvinde som var i et fast parforhold, og som var ved at få bygget et hus i en lille lysk by.

00:02:25: Og som livet som i værksætter inden for softwaremiljøet og parterne i et softwarefirmaer, skulle til at rejse den eller var i gang med at reje sin investeringsrunde faktisk til det firma.

00:02:36: Du ville også se en kvinde som var erten kilo mere end jeg gør lige nu, og faktisk jeg er ret ensom i hverdagen!

00:02:46: Men har været meget socialt, familiært venskabligt omkring mig fra.

00:02:52: Fordi at i værksædderiet og firmaet er hele min verden på dit tidspunkt.

00:02:58: Så er jeg bare i mit livs dårligste form fysisk mandorg med glæde over det her husprojekt som der er i fullgang.

00:03:08: Og hvornår begyndte du så at mærke, at der var et eller andet, der ikke var som det skulle være?

00:03:15: Ja, men på undergrunden har jeg livet med symptomerne i mange år.

00:03:18: Og det var ikke symptomerene der fyrt til diagnosien.

00:03:23: Det lyder lidt mærkeligt at sige det sådan, men som du sagde i starten så har jeg nedeavnet noget af det, men et syndrum.

00:03:30: Det er han nedeaf fra en donorfar og det er en donorsag, som har fyldt meget i medierne og som på et tidspunkt også finder frem til min familie.

00:03:39: Jeg bliver gjort opmærksom på det af mine forældre, som havde været helt sikker... Har du skulle lige være helt sikker på, at den donor der er nævnt det også er den her donor.

00:03:48: Hvor er der nogle andre donersøskene som leder efter de andre børn?

00:03:52: Fordi optegningen sådan her gået tabt Og det finder så frem til mig og min forældre spørger mig så om jeg har lyst til at blive genudret Så vi kan finde ud af, om jeg have det Og så tager jeg fra herringen til OUH Og hvor jeg har fået taget de her blodprøver Og så får jeg svaret, at jeg har nedarvet den her mindigt syndrom Og jeg ville ønske, at jeg kunne fortælle dig noget derfra fra den tid.

00:04:20: Og er jeg for det at vide?

00:04:21: Men det kan jeg bare ikke.

00:04:23: Jeg kan simpelthen ikke huske, hvad jeg får forklaret ved værken om sygdom eller noget andet end at jeg røger ind i et forløb.

00:04:30: Og jeg får videre, at der også er andre, der har det og man har hjulpet andre.

00:04:34: Og meget, meget hurtigt for os videre skal jeg tage stilling til, hvad I vil i forhold til familieforøvelse.

00:04:39: For jeg har også halv-tres procent chance for at give det videre igen!

00:04:43: Og så rører jeg ellers ikke ind i alle blodprøver og skanninger.

00:04:48: Og meget hurtigt efter operationsbord.

00:04:50: Derfor starter det hele.

00:04:53: Du sagde, at du egentlig havde symptomer?

00:04:56: Tidligere uden at vide det.

00:04:57: Hvad var det til?

00:04:59: Jeg havde faktisk gået til læn i flere år før inde, fordi... Jeg har meget starten af mine tyder og kæmpede med enorme mavesyre-problemer.

00:05:08: Sådan virkelig refluxyt om sideop og sov.

00:05:12: Alle ting lige præparater, håndkøbsmediciner og vi har været til kiggerundersøgelse.

00:05:18: Og vi har bare ikke kunne finde noget svar på det.

00:05:22: Fordi jeg er kreativ uddannel.

00:05:23: Jeg har vært meget kreative uddannelser længe.

00:05:26: Så var det faktisk et svare at fik af flere af det.

00:05:29: Det er lidt typisk jeg er KREATIVE at være meget stresset.

00:05:32: Og I har meget den her popcornjærne.

00:05:35: Og det kan jo godt føre til sådan noget.

00:05:37: Men jeg var virkelig altså voldsomt himmet!

00:05:39: At når man har alle de her medusøger-problemer, så sætter det sig også meget i mange andre ting.

00:05:44: I kroppen ikke så meget.

00:05:45: Man kan godt følge lidt tabuiserede og snakke om.

00:05:48: Så det var den ene del.

00:05:49: Og så oplevede jeg også med tiden på vej inden mine tyver at blive aseksuel.

00:05:58: At jeg simpelthen går for at have en rimelig sund sexlust til, at den er gradvist ret meget aftagende til sådan en grad, at jeg ikke kan gennemføre et samarbejde uden at det gør rundt.

00:06:10: Uanset hvor meget jeg har lyst til videkommende og det er til sidst bare sånne, jeg har slet ikke lyst for det.

00:06:18: Og det går jeg også til længe med at spørge, fordi min menstruation udbliver.

00:06:23: Og spørger altså, kan det passe?

00:06:25: Det her, det er... Jeg savner ikke mine menstruationer, men der må være... Jeg tænker, at der må begynde at være et eller andet galt, og tækker, jeg er nødt til lige at slå alarm omringte Fikker videre, at jeg kunne begynde at træbe sådan nogle underlivseøvelser eller knipeøvelsen.

00:06:40: Altså jeg fik bare ingen... Det var én blodprobe, vi skulle have taget ingen for at tjekke de der hormontal.

00:06:45: Men det gjorde vi bare ikke.

00:06:47: Så samme symptomerne var der, så var det ikke det, der gjorde vi opdagede det?

00:06:51: Så du fik simpelthen at lave knipøvelser og kreativt, så de havde tit ondt dem

00:06:56: af.

00:06:57: Ja sådan ja!

00:06:58: Du er nok stresset over at være den der type.

00:07:01: Der er meget gang i dig, jeg har altid været gange i tusind ting.

00:07:06: Det var sådan nogle lunde det, jeg kom hjemme med.

00:07:09: Også fra stå der hvor man... Altså hvor du lever med det og du sådan... Den åbenbart sådan, du skulle have det til lige pludselig for den her kæmpe nyhed altså som en da også altså ret Vild har været medierne og lige beslutte, at det er en del af en forståelse.

00:07:27: Og du siger, du husker ikke så meget derfra?

00:07:29: Hvordan navigerer du i det?

00:07:32: Ja, altså til de ellers husker jeg jo heller ikke så mange derfri, fordi vi har ikke snakket så meget i familien om det her mere ved adonbarren og alt sådan noget.

00:07:38: Så det kan sådan hende flodbølge informationer, der velger over mig også inden identitets ændrer meget ved mig, så det er sådan mit hoved er... Rigtig mange andre steder end på sygdomen, den er faktisk meget på familien og sammenhåll.

00:07:52: Og transparents og sådan hele det her med hvem er jeg?

00:07:57: Var du ikke klar over at du var donerbar?

00:07:59: Nej, det var jeg faktisk ikke!

00:08:01: Det kommer så egentlig af i halvfem sønne der ruder, men forældrene til de har donerbørn til faktisk ikke at sige det.

00:08:07: Til sit barn.

00:08:08: Også går der jo ikke lang tid.

00:08:09: Hvis nu fx er et forælterparte har prøvet at få et barn i ti år... Du får det her ønskebarn, og så står der sådan en autoritet ved siden af dig og åder til at... Det behøver du ikke at sige videre.

00:08:20: I en tid hvor man bare slet ikke snakker om, der har ingen transparente som kring det kontra, man har i dag Så går der jo ikke særlig lang tid fra, at det barn kommer til verden til Og du ikke får sagt det til nogen til, at de bliver meget svært at gå tilbage Så der var bare ikke noget i en titamange til det vi levede som en ret lykkelig lille kernefemilie på den måde Det gør vi også stadig den dag.

00:08:38: I dag har det rigtigt godt med hinanden Men det er bare for at sige, der skete så meget på én gang.

00:08:45: At jeg gav et slik forhold mig til at være syd.

00:08:50: Det var i starten.

00:08:51: Det kunne jeg ikke identificere om, hvis du havde en fin nok, I må bare gøre hvad I skal gøre.

00:08:57: Men det har jeg ikke sygt.

00:08:58: Så du lød lærerne gør arbejdet, men du tjekket lidt ud?

00:09:02: Eller hvordan skal det forstås?

00:09:04: Jeg tror, jeg gik i sådan et overlevelsesstatig mental.

00:09:08: Jeg skal huske, at jeg stod i en situation, hvor Det her firma er fuldt alt for os, og vi havde jo de her investervorhandlinger i gang.

00:09:15: Og jeg kan huske at bare sige til mine partner, hey, jeg byder diagnostisere med det her, og jeg skal operere, så de siger, at jeg kan arbejde ti dage efter operationen.

00:09:25: Ingen kunder må finde ud af noget, ingen samarbejdspartner og investorne må slet ikke finde ud.

00:09:29: Så vi siger ikke noget til nogen, jeg siger heller ikke noget.

00:09:32: Det var min familie og derværende kæreste viste som var det!

00:09:36: Og det var mit ønske i forhold til, at jeg skulle bare lige ud på den anden side af det der.

00:09:40: Så kunne vi fortsætte forhandlingerne.

00:09:42: Så gik det jo så bare æg.

00:09:45: Forforsk!

00:09:47: Nej... Fordi jeg rører jo ind på operationsbordet her, fordi der er de her... Jeg har det her net i Busbytkirten.

00:09:53: Jeg ved ikke, at det hedder net på det tidspunkt.

00:09:55: Jeg får at vide sådan... Jeg tror faktisk, at de prøver at passe rigtig meget på mig personalet og de har ikke lyst til at gøre mig undudvendigt bekymret.

00:10:03: Så de siger, at der er nogle syster Der er nogle specialister lige præcis i det, og der er ikke nogen, der fortæller mig at det er vanskeligt at operere.

00:10:14: Jeg tror bare ikke man har haft lyst til at give mig en masse bekymringer hvis det nu bare gik godt at glide igennem.

00:10:20: Men jeg bedrer jo opererede der på Skyby.

00:10:25: Og så bliver jeg indlagt der i otte dage... Og jeg bliver bare ved med at have de her høje infektionstall og operationsrædelspringer.

00:10:33: Altså det er vi også nødt til at åbne op igen for at gå af infektionen i det, og det er lige overne i corona.

00:10:39: Så de har bare heller ikke så meget personale, men efter otte dage der bliver jeg så udspredet og kommer tilbage til Midtjem i Herning.

00:10:47: Men der går fire-twentig timer, så lægger jeg nærmest Iho Kudtmodtagelsen igennem på Hernings sygehus i stedet fordi, at vi har fået vide, at der skal slå salarmen hvis min feber og kom over med at tredje en halv eller sådan noget.

00:11:00: Og jeg havde også fået efter operationen, da jeg vågnede til, at man har fjernet hale, abusbøtkirkelen men man havde fjerne min mild selvom jeg faktisk det sidste jeg fik ved inden jeg blev lagt på operationsbror var at vi kunne behøve mine milde.

00:11:14: Men den var jo så også væk.

00:11:16: Så vi skal reagere ret kraftigt på de her feber.

00:11:19: Og så rører jeg også Danie og Kudmodtagelsen og jeg skal lige være lidt par gange forbi Kud modtagelsens før de vælger at CT scan mig Igen og find ud af, at det er sprunget op.

00:11:30: Den her busebætkjil, det er simpelthen ikke hele derinde.

00:11:32: Det er sprunget op igen, og alle busebetvæsken har forstået ude i boen på mig.

00:11:37: Har du und der?

00:11:38: Ja, altså, det hele er igennem sådan en meget alt, der var i smerte Og jeg kan ikke rigtig bevæge mig så meget Jeg husker bare, at de gør... De gør ondt og jeg har feber Det ligger så i buen, busbøtvesken der og så får jeg indopereret sådan et drene, som vi kan tage med en halv liter.

00:12:01: Busbøttveske ude i sådan lidt arktistomiakte pose, som jeg så anner rundt med de næste tre måneder på lort for at det ikke drenes ud i den.

00:12:13: Og så gør vi sig det af, at jeg bliver simpelthen på herningens sygehus.

00:12:21: Og

00:12:22: det gør jeg... Jeg er faktisk ikke udskrevet i fem måneder, hvor jeg røger inden og ud af, hvor I ligger på stue derinde eller ligger på i vores egen lejlighed.

00:12:34: En kilometer fra med hjemmesynplejeske tre gange om dagen Og det foregår.

00:12:39: Det holder mig i fem mænder, hvor vi simpelthen bare ikke kan få mig rask

00:12:45: Så for den der udsigt efter operationen to uger, ingen behøver videre noget, så kører vi videre til den her situation, hvor du både Våner uden en midt, du får drejen og du har hjemme sygt pladska.

00:12:59: Ja,

00:13:00: der skal skylde på det her drejen, og jeg skal have en TBI-utika i drop, og jag kan ikke komme nogle vejn.

00:13:06: Og jeg kan dårlig sådan bevæg mig fordi at man har skåret alle mavermusterne over i den ene side for at komme ind og operere i bussbyrkilden.

00:13:16: Jeg visste heller ikke om det ville tage over et år for dem hele.

00:13:19: Det var da heller ingen der sagde... Og jeg har godt på det tidspunkt fået de her fodder og for kraftens bekæmplelse.

00:13:26: Men problemet med bare systemet er ikke givet til, at jeg var indlagt så lang tid.

00:13:30: Så da jeg en gang bliver udskrevet af alt det her og vi er færdige på den anden side, så får jeg jo ikke noget genoptræning.

00:13:35: Jeg får jo ikke nogen psykolog hjælp.

00:13:37: Altså alt det der... Hvad skal man til genoprettelsesforløb på den Anden side?

00:13:42: Det er jo sådan lidt gået tabt langt hende og vejen.

00:13:45: Så skulle jeg jo nok have været tilbage på Skyby sygehus hurtigere, hvor specialisterne var.

00:13:50: Fordi det er jo først at jeg rækker ud til dem igen og siger, at jeg ligger altså stadig syg her i Herning nu fem måneder senere, at de går ind og blander os og vi får lavet en plan og bliver nummel og så bliver jeg rask.

00:14:01: Til dels også fordi jeg faktisk selv endnu mere overtag lidt af forløbet.

00:14:05: Så det er der selv, der rupper vagtige gevær?

00:14:08: Ja!

00:14:08: Det er mig selv, da vi er ved at skulle åbne mig igen Jeg sidder i køg til at komme ned på operationsbordet, hvor jeg skal ligge sig fulde narkose igen og så skal vi tage en operial nyt, noget som er stent i mig.

00:14:20: Og der går jeg sådan og tænker det hele igennem det op og så spørger jeg om overleden ikke vil komme ind og om jeg kan få fjorden dage til at påvise noget, vi gør forkert.

00:14:28: Fordi jeg tror bare, vi skyller bare ikke hyppigt nok på det her drene.

00:14:32: Det klokker simpelthen til i betændelse.

00:14:34: Og jeg får fjordan dag og jeg bliver rask.

00:14:37: Det lukker sig!

00:14:38: Det skrumper ind.

00:14:39: Vi kan få den der slange ud Det er mig, og det lukker til.

00:14:44: Og det er simpelthen bare fordi i den lange periode, der er så meget skiftende personale på mig... ...at jeg har bare den eneste, der hele tiden kan se smønstrende i hvad der ikke fungerer.

00:14:56: Så det er egentlig ikke deres skyld, det er bare fordi der ikke ressourcer til at følge en person så længde af gangen i systemet.

00:15:02: Og når jeg siger, at jeg fyldte mig tabt i systemene til dele.

00:15:09: Alt det lægefagelige personale!

00:15:11: Det er vigtigt at sige, alle var hamrende søde.

00:15:15: Så motiverende, så støttende.

00:15:18: Gik så langt for mig og hjælp mig med at komme så godt igennem systemet som overhoveden muligt Jeg fik indsigt i det jeg ville Og jeg sad endda såskandingerne sammen med overledende og sådan noget At de to også de sværere snakker omkring livet når jeg sagde Altså jeg skal lige forstå det her, jeg er seks og tyve Og jeg diagnostiserer mig med kraft eller hvad er det?

00:15:41: Der foregår lige nu, fordi det kan ikke ligesom sådan en begrebe af isir til mig, fordi jeg troede egentlig at jeg var så rimelig uddødeligt.

00:15:51: Lige nu er det i hvert fald sådan, jeg tilgår livet men... Og de prøver sig at forklare mig at vi har styr på meget og opdager det tidligtere.

00:15:59: Altså det værste er overstået nu og det bliver nok ikke meget være end det her du går også langt liv i møde.

00:16:08: Men det var sådan helt den identitets omvældning!

00:16:10: Det er simpelthen bare brug for lige at snakke med nogle mennesker omkring sådan hvad det egentlig er, der sker mig.

00:16:17: Lige nu, fordi jeg var virkelig munter og virkeligt glad.

00:16:19: Altså gejsten var høj i de tre første måneder.

00:16:22: Det første er månet fyr og fem.

00:16:24: Der begynder jeg at blive modløs.

00:16:27: Der...der...der!

00:16:29: Det først er ligesom det, at jeg begynder at kaste håndtledeligere.

00:16:31: Jeg gider ikke mere.

00:16:32: Jeg giver ikke stikkesi mere.

00:16:34: Og jeg gider ikke være på fleres to gange, og jeg har trættet af jer.

00:16:38: Hver gang jeg bliver indlagt igen, så siger de ordner ej Nu er du tilbage og jeg også sådan, ja.

00:16:42: Det er jeg også træt af.

00:16:45: Men de gør det jo med et glimt i højdingen, og det er jo de været som bare så gerne her bliver jeg også.

00:16:50: Og var det værste overstået der?

00:16:52: Altså var det denne her?

00:16:53: De her måneder med både operatione og infektion...

00:16:58: Det har været altså... Hvad skal man sige?

00:17:01: Den del er men et syndrom, som jo er en sygdom, som er flere steder i kroppen.

00:17:05: Men den her del omkring budsbyttekilderne, det er det væreste, der er blevet overståede der!

00:17:11: Og vi har jo opdagede det tidligt, så derfor er udsikterne rigtig gode.

00:17:14: Man kommer bare end et livslang forløb med medicin og overvågning derfra.

00:17:18: Altså, vi har skandet mig helt enormt meget, og det kan jo godt få sig noget andet senere i mit liv, ikke?

00:17:23: Men altså hvad skal man vælge at gøre?

00:17:26: De har jo fortalt mig det!

00:17:27: Vi har lagt nogle planer for jeg ikke skal skandes så meget og have så meget strolling i fremtiden.

00:17:32: Så alle prøver jo så godt de kan lave sådan en god lang plan.

00:17:37: Hvis nu der sidder nogen alligevel med, der kender net men ikke men ikke... Altså kan du simpelthen forklare, hvad du forstår med den?

00:17:45: Altså men et det er en sygdom hvor den angriper de homoenproducerende organer så hybofysen skjoldbuskiertelen i Halsen og busspætkertelen.

00:17:54: I busspatkertelene der udvikler man typisk net nedi Så det er der jo ligesom en afdelning for sig der tager sig af.

00:18:02: Så der er endnu krinologisk afdeling som primært har ansvaret for dig når du har mindet syndrom fordi det er den homo sygdomme Og de holder så øje med at få skandet hyppofysen, hvor jeg har en lille bit af hyppophysetummer.

00:18:16: Der ligger noget pres på den og der havde vi jo lige pludselig hele årsagen til min infartilitet og min asseksuelhed og alt det der ting.

00:18:26: Fordi den hyppoffysetuma, heller det der sker op i hyppuffysen det har været for at sædre mit prolagtin niveau er skyhøjt altså rocket high!

00:18:36: Og det har vi brugt Fyr og fem år nu på medicinsk at behandle ned på noget, der snart minder om et normalt niveau.

00:18:44: Så lang tid tager jeg det, fordi den hormon-medicin er så kraftig, at den kan man næsten kun holde ud i meget små doser.

00:18:51: Også skolbyskirtlen, det gør man har for meget kalk de overproducerer.

00:18:57: Nogle hormoner, der gør mig herfor meget kalk i blodet.

00:18:59: Så skal man også lave det indgreb i halvsten på et tidspunkt men... Det overvorer vi bare lige så stikket ind til det er kritisk.

00:19:05: Jeg lader være ikke kritisk, men indtil Vi vurderer, at det er nødvendigt at gå ind og lave det indrib.

00:19:10: Så det er ligesom de tre steder man er syg.

00:19:14: Og så bliver man jo selvfølgelig form af noget medicin for det om man får nogle indrib... ...og der kommer nogle bivirkninger som giver nogle livsstilsændringer i kølvandet på det.

00:19:27: Og sagde du også en fertilitet?

00:19:29: Ja!

00:19:30: Når prolaktien det er så højt jeg tror det lå på otukken eller et eller andet.

00:19:35: Jamen bliver man simpelthen infatil Og det er også derfor, du har forklaringen på hvorfor har man så nedsat seksløst.

00:19:41: Hvorfor gør det rundt at have samlej?

00:19:44: Fordi kroppen har jo bare lige så stille vindet sig til, at det skal den ikke.

00:19:49: Den skal ikke bruge den her del af sig selv.

00:19:52: Til det, så fik vi jo forklareningen på det og det ændrede sig jo, da jeg fik medicinen.

00:19:56: Så blev det jo ligesom genopnet.

00:19:59: For så var jo en ret naturlig forklaring på det.

00:20:02: Så jo, det er jo også en del af det!

00:20:04: Ja, og du sagde også tidligere at hvis lægen havde taget en blødprøve, ville man faktisk kunne se det her med hormonerne?

00:20:10: Ja så tænker jeg jo.

00:20:11: Jeg har en formodning om, at vi kunne have set, at det bruglagt titen niveau.

00:20:14: Det var så sindssygt højt.

00:20:17: Som det var.

00:20:17: Så det har jeg der stuse meget over bag efter mig få hjælp verden.

00:20:21: Har vi ikke taget min homotal?

00:20:22: Altså... Det har jeg tændt meget over.

00:20:24: Er der et eller andet når du tænger tilbage på den her start på forløbet, hvis der sidder en anden, der skulle igennem det?

00:20:31: Et eller anden du vil ønske For fremtiden, man kunne gøre anderledes.

00:20:38: Ja... Jeg tror det er så svært at sige, fordi der er så meget og der også bare skylde sig, at den operation går galt og det er da bare ti procent chance for.

00:20:48: Også rammer jeg corona.

00:20:50: Ressurserne var så presset.

00:20:53: Jeg har bare været superheltig.

00:20:55: Så det var, at der var nogle omstendigheder, der gjorde, at det var sådan, det var?

00:21:00: Jeg formoder i hvert fald, at de spiller en eller anden rulle i hvorfor det var så kaotisk.

00:21:05: Men jeg tror det!

00:21:07: Så få I større på det her med infektionen og at du kommer ud på den anden side, som man kan sige sen.

00:21:12: Du kommer hjem igen?

00:21:13: Ja Men er alt som før?

00:21:16: Nej

00:21:17: Det var det ikke Fordi med al den tid jeg havde til at ligge der Der havde jeg rigtig meget tid til at tænke over livet Jeg har altid været lidt hård ved mig selv i mine forventninger til mig selv så jeg var jo sådan... Jeg var lidt bred på mig selv over at jeg fysisk sundhedsmæssigt had lavet mig selv stå så meget til Jeg kom mig så dårligt på den anden side, fordi jeg bare ikke havde noget at tage af.

00:21:41: Jeg havde ikke muskelmasse og tager af eller kondi eller noget som helst, og jeg lov bare at tænke... Hvis jeg nogensinde kommer ud og går en tur igen, fordi det var min største drøm på lidt tidpunkt.

00:21:50: Ej!

00:21:51: Jeg glæder mig til at gå en tur.

00:21:53: Så bliver det ikke den her kropp, jeg har på den enden side af det her.

00:21:56: Så skal jeg oprettholde noget og tage, hvis det her sker igen.

00:22:03: Det her kommer ikke til at ske to gange at jeg ikke kan få mig selv på rette køle igen hurtigere.

00:22:09: Så der var både den tankegang omkring det, men så var der også bare sådan hele det der mere liv som i værksætter selvstændig og sådan noget.

00:22:17: Det er jo mega fedt og adrenalinfyldt.

00:22:19: Det var super risikabel.

00:22:20: Der er ikke rigtigt noget sikkerhedsnæt under dig.

00:22:22: Det mærket jeg da i den grad også der.

00:22:23: Så kunne du få en paragraf, seks- og altretes aftale af kommunen, som vi så kunne bruge det i firmaet, men... Men jeg lov også at tænke meget over det her.

00:22:37: Jeg kan nok ikke lige fortsætte med samme kadanse og sammen risikobilighed på den anden side af det her, og jeg tængte meget på mine forældre som både på Fynne og også gik rigtig, rigtig meget igennem i den her periode sådan.

00:22:52: Det tog bare så hårdt på dem også og på hele familien, og... Jeg tændte over det der med, at der er ingen kæft, der ved, at jeg ligger herinde indragt!

00:23:02: Fordi jeg var valgt så meget venner og familie fra, at jeg kan slet være stadig ved at have ingen opdager.

00:23:10: Det her er et eller andet helt i vejen.

00:23:14: Men der var så mange ting, der blev sat i gang i mig i forhold til, hvordan jeg ønskede at leve et liv.

00:23:21: Jeg spøvde bare at se livet så skrøbligt og tiden så skrupligt og samarbejde med mennesker som noget.

00:23:28: Gud hvor dog lige gulvede det at være partner i det her... Så får jeg firmaer og jakte en eller anden million eksit med det, fordi det er jo bare sådan nude og familie.

00:23:41: Altså, det betyder bare lige pludselig så meget mere sådan helvede mit verdenssyne blev sådan lidt revideret derinde.

00:23:47: Jeg ved ikke... Jeg tror heller ikke, at jeg synes, jeg var måske den fedeste version af mig selv dengang.

00:23:52: Jeg blevet sådan lidt mere altså sådan i ydmyl en prængelige lyd lige pludslig.

00:23:58: Jeg kommer jo ud der, så står det passet lige med dem periode jeg har været indlagt.

00:24:03: Det er den periode som hyppel huse skulle bruge på at bygge nyt hus.

00:24:08: Så det får ikke rigtig fuld mag, men der står et hus klar der på den anden side og det rykker vi ind i. Og skal egentlig tænke på at stifte familie og etableres der sådan rigtigt, du ved drømmen om villa, vores øde... Volvo og så hele denne familie.

00:24:26: Vi havde også været ude, op og besøg en hunikænde flere gange, hvor vi skulle have en hund fra.

00:24:33: Altså det hele stod snorlig sådan som jeg havde forestillet mig efter boen men faktum var bare min liv fuldstændig forandret og hvad jeg lige pludseligt ønsket at få ud af tilværelsen var lige pludslig forandrede.

00:24:48: Og jeg var gået fra et halvt år førinde, havde jeg tænkt, at det var en mega god ideer, vi skulle kigge ind i det her projekt familieføjelse, og vi var allerede bedst sent til en hjælp som fatilitetsklinik i Oldborg.

00:25:00: Som kunne hjælde mig fordi jeg var med netpatienter, hvor man kan lave det her smarte exotering, så man kan alleredegå på ekstadiet at se om en genud sygdom er der?

00:25:11: Og det havde jeg bare sagt ja, det skal vi bare igennem og i gang med det.

00:25:14: Men da jeg kom ud på den anden side af det, og jeg var blevet opereret i maven, og mavmuskerne var skråd over det, så jeg var indtil i mig, der havde lyst til at skulle være et barn Og sæt gang i sådan en proces efter det, og der kunne jeg også bare mærke at min kaste var et andet sted.

00:25:32: Vi var gået fra at være så meget samme til lige pludselig bare hoved ikke at være det samme stede.

00:25:38: Og jeg havde svært ved at forklare ham, hvor meget mit liv og mit syn på hvad jeg ville have ud af livet var forandret.

00:25:49: For jeg kunne godt se hvad han var klar til.

00:25:52: Så det var faktisk et kærlighed af dig!

00:25:54: og synes, at vi skulle stoppe.

00:25:57: Efter det fandt jeg ikke kunne mærke, at jeg skulle nået helt andet, når jeg vidste ikke hvad.

00:26:02: Jeg skulle starte med at have styr på det her liv med denne her sygdom, og jeg havde brug for, at han fortsatte det han havde gang i, og formeligt måske også fandt en, han kunne steffe familie med, fordi jeg kunne slække på den tidspunkt sige om, at hoveden havde lyst nogen sende til det, og hele den uvished at holde en af hende på den volde, der jeg kunne ikke brislek leve med Så det var faktisk af den årsag, at jeg valgte at stoppe hvad vi havde gang i det og starte forfra og rykke til årets.

00:26:33: Og så bare starte fra scratch.

00:26:35: Hvad jeg vestede hvor risikabel det ville være at flytte en journal fra et sygehus til andet, så... Ej selvfølgelig har jeg stadig gjort dem men det skal bare nogle helt nye problemer Det er ikke lige sådan at flytte så lang en journal til et andet sygehugs når der ikke er mere på den måde transparent nydensdelning og datadeling mellem sygehuset.

00:27:00: Så selvom vi har alt knyttet til vores CPR-nummer, så er der stadig ikke noget kommunikation melleme sygehuse, der mangler.

00:27:08: Ja,

00:27:10: det er jo bare et IT-system og IT-ystem som på dit tidspunkt bare... Altså det er bare langt bagud på mange måder, så vi kan godt være mega langt med datadalinger, men man er så bare ikke ind i sundhedssektoren i forhold til det, der bliver knoklet?

00:27:23: I den grad på det ved jeg, og jeg spiller faktisk i dag også en rolle i det.

00:27:27: Min journal var bare en kilometer lang.

00:27:30: Folk husker ikke at oversku' den her komplekse sygdom, hvor alle de der afdælde endda jeg var tilknyttet.

00:27:34: Og det værste, der så sker ved det er, at det har homogen medicint.

00:27:40: Der får man ikke tjekket, at desistet dosismængde, der står beskrevet af det, det hører altså til fra før min operation, hvor vi troede, at jeg skulle blive grevid Så der skruer man helt op for den her dosis af det her hormonmedicin.

00:27:56: Og da jeg så genop starter på det, der får jeg tilsvarende dosis og den er vanvittig høj, og den ændrer mig psykisk og fysisk så meget at jeg slet ikke ved hvem jeg selv er i de her tre fire måneder, fordi det er et præparat som går ind og kunstigt fri i et dopamin, så bliver man altså en meget end person når man får så så meget af det Jeg blev meget grænse søgende og meget sådan, endnu mere så hyperaktiv men også enormt depressiv.

00:28:29: Isærlige da vi stopper det præparatet, da vi opdager at jeg får en alt for stor mængde er det der ligesom siger til min læge på endokrinologiske, jeg kan ikke leve med denne her.

00:28:38: Mængdet er det, at jeg besvinder mig når jeg rejser mig op og falder om, der er hjemme og mit hjertebanker så hurtigt hele tiden Det kan godt svare sådan lidt at være på Kokain i nogle måneder og så når hvad der sker, når du så fjerner.

00:28:57: Det synker du altså lige så dybt hvis ikke dyber på den anden side Så jeg blev meget svært depressive da vi stopper på det bag efter Og der rammer to år mig bare som en flodbølge Så jeg knikker bare Til sidst er simpelthen sket for meget i mit liv Der er simpen sket for mange store ting og jeg kan bare ikke mere Jeg skal flytte til nye byer stadig være selvstændige, og jeg skal skabe mig et livbrød ud af det.

00:29:30: Det er ikke noget, at jeg så går ud og siger, at jag er syv Og alt muligt hvis jeg skal samarbejde med parterne og kunder, altså det skylder jeg ikke så meget med på dit tidspunkt Og jeg håler bare igennem energimessigt indtil, at det faktisk er, at I har så mange krobslige symptomer på stress At jeg vågner med så sværere smärter i brysted Og min mor bliver mormor stopp I stop, altså du er bare nødt til at stop.

00:29:58: Og hjælpe mig så økonomisk med, at jeg ikke skal arbejde full tid, så jeg kan komme mit psykolog forløb

00:30:05: og

00:30:06: så jeg får en personlig træner som jeg også bare fortæller til, at det har så svært at komme igen med min fysiske sundhed fordi jeg har kun lige kunne gå nogle turer og dykke lidt yoga og hver gang jeg prøver at starte til nogen form for træning så går det galt Så får jeg det dårligt og føler bare det ene nederlæg efter det andet, så finder jeg en træning, hvor jeg siger at jeg skal tilbage fra den her tid.

00:30:32: Og det var bare rigtig godt at få den der personlig hjælp til det.

00:30:37: Så der var faktisk det jo privat betaling, at du fik denne her genoptræning kan man jo godt sige?

00:30:42: Det er genotræningen dine muskler og også psykologhjælpe

00:30:46: Vi klarede det hele privat, og jeg var så heldig at jeg har stoppet med at være partner i det softwarefirma.

00:30:52: Jeg blev købt ud af min ejerendel.

00:30:55: Og jeg visste hende også på salget af huset.

00:30:57: Så jeg havde en ret stor portion penge som faktisk... ...jeg anvente til at få mig selv på rette køle med, så jeg ikke skulle arbejde fuldtidigt over et år.

00:31:06: Så vil jeg gøre det hele på egen hånd.

00:31:09: Hun rigtig videre, at jeg nok faktisk godt kunne have fået noget hjælp til det kommunalt!

00:31:13: Det har også fået ud af i dag, at det kunne gøre mandem.

00:31:15: Men vi klarede det hele selv.

00:31:19: Så når du fortæller din historie her, så hører jeg jo sådan en ung kvinde som er ret handelig kræftig alligevel altså som banker i bordet undersøger Du har jo sådan noget vokalt i dine morer der sagde nu stopper den, nu må vi gøre noget andet Hvad gager styrken til at sige hey, er det her rigtigt eller nu gør vi sådan her?

00:31:41: Ja, vi har bare... altid været et menneske med when we did drive og passion inden i. Det gode ved faktisk at være deri i værksættermiljøet, det er at man lærer rigtig meget det der med at være sin egen lykkesmæd, og man læger rigtigt meget det her med at være dit koblet samfundet for at få det til at hænge sammen.

00:32:01: Så det der mere klare tingene selv, det man totalt skole i, og det har jeg overgjort i syvete år Så det har altid ligget meget naturligt bare at tage færre år for det selv.

00:32:10: Hvis jeg vil ændre noget, hvis vi er i et sted hen, så er det bare mig der afgør det.

00:32:15: Og jeg var begyndt at dyrke sådan noget lykkebegrebet og taknemlighedsbegrebede nogle år førinde.

00:32:20: Det ville give os mega godt!

00:32:23: Jeg var hele tiden i stand til at sammenligne mig og sige, at der ikke er nogen, der har det været, og det kunne også gå ud sådan her.

00:32:28: Jeg var hellesset i standtil at finde lyspunkterne i mørket hele tiden og fokusere på det.

00:32:34: Hilsen kom der et eller andet positive ting ud af denne proces, og det knudte jeg mig bare til gang på gang.

00:32:41: Jeg har tabt mig meget.

00:32:44: Nu kan jeg lige prøve at se det her.

00:32:45: Det har jeg aldrig kunne føre.

00:32:46: Nej, jeg har fået relationer til.

00:32:48: Den har jeg fået de venner ind i min liv.

00:32:51: Der kom så mange små positive ting som hele tiden fodret og gav en nærring til bare blive ved.

00:32:59: Og jeg var på en måde ved at sige i dag, at jeg har det jo egentlig fint nok mere end vi valgte at gå privat vejen med.

00:33:04: Fordi det gik stærkt.

00:33:05: Jeg fik hjælp med det sammen og jeg tror ikke psykiske jeg kunne holde til at gå det offentligt igen hvis der havde været ventetid også noget, fordi jeg havde forsøgt med psykolog før men bare kom ind til første time og var bruget en team på bare forklare hvad der var sket mig og så hængede I og når de sagde så må du selv bruge tid til det næste.

00:33:26: Altså det skete jo ikke Så jeg var virkelig glad for at jeg var den person type, der jeg kunne få mig selv ud af det.

00:33:38: Jeg kan jo godt lide til dagligt og projektlede.

00:33:44: Det må godt være brænd omkring mig.

00:33:46: Det kan jeg godt navigere i!

00:33:48: Jeg tror bare, at hvis jeg skulle gå tilbage og snakke med mig selv, så ville jeg sige, okay du kommer til at være rigtig hot core gennem den der operationsindlæggelsesproceset.

00:33:56: Du vil nok være meget godt til dig, da du bad noget i hjælp på den anden side.

00:34:00: Og det skal du ikke være bange for, og det bliver du glad for... ...og sige højt, at du ikke kan

00:34:05: være?

00:34:06: Det er ligesom sådan, at der skete meget ved din krop, du tjekket nærmest ud, og indtil du sådan, okay nu begynder at projektlede.

00:34:15: at leve med den her sygdom eller være i det.

00:34:18: Og så

00:34:18: bare leve med en der ændrede krop, den var bare fundamental æntret.

00:34:22: Jeg har altid været meget forfængelig.

00:34:23: Så styrter man have sådan en kæmpe operation, så er jeg lige pludselig og så også være single igen.

00:34:30: Men også være singel og vide, at jeg havde halvtræsprocent chance for at give det videre til et barn.

00:34:36: Altså... Der var godt nok mange ting hvor at jeg følte ligesom jeg startede forefra på livet lidt.

00:34:44: På nogle måder!

00:34:45: På den anden side, så nu skal jeg ud i det her datingmarked og sælge denne nye version af mig.

00:34:51: Som for nogle måder er jeg ret nice og på ret mange måder lige pludselig synes jeg ikke, at jeg er så nice.

00:34:58: Eller i hvert fald sådan... Jeg taler meget penere til mig selv i dag end jeg gjorde i de første par år med det der Og det har brug for at sige forhold til at repræsentere perspektivet med ung.

00:35:12: At mere være ung menligt Fordi at hvis du får det her sent i livet, så har du måske et statistisk set en partner.

00:35:22: Du har levet med mange år som støtter dig og I kan gå igennem det samme eller du har oplevede meget af det, du gerne vil.

00:35:29: I livet så, du kan måsken mere sådan acceptere det sygdom og ligesom de ændrede livsfyldekorv på anden måde.

00:35:36: Har ikke så travlt med det?

00:35:39: Jeg har bare lige følet jeg har fået det lige præcis der i livedet hvor jeg nok skulle have mest ud af livet.

00:35:46: Rejse og alt muligt.

00:35:50: Jeg får medicin hver fjerde uge, så jeg heller ikke ærger lige sådan en rejs ud i verden et halvt år af gangen.

00:36:00: Man begynder at samle ind som alle jævnallerne.

00:36:03: Jeg tænkte de har ikke det her hende nået overhovedet.

00:36:06: Samtalerne bliver lige pludselig også anderledes, ikke?

00:36:09: Med folk der er jævenallerne med én.

00:36:11: Uden man helt kan forklare dem hvorfor man lige pludslig skildrer verden og tiden helt anderlede sådan dem.

00:36:18: Og at taknemmelig for små ting, eller nedsaget til at være måske.

00:36:23: Skal jeg sige det i stedet?

00:36:24: Hvad er nedsadet til, og hvad er taknemmelig for?

00:36:26: Små ting bare sådan.

00:36:28: Tror du det er vigtigt som ung, at man får tag med nogen i samme situationen?

00:36:36: Ja, det vil jeg virkelig have haft godt af.

00:36:38: Jeg har stadig ikke fundet så mange, men jeg har fundet lidt.

00:36:42: Det havde jeg haft godt om.

00:36:47: Hvad dit er så svært at forklare?

00:36:49: Jeg tror først, det her på fjerde og femte år, at jeg selv forstår min egen sygdom.

00:36:54: Og du kan ikke bringe det op i hverdagen over for venner, og det er ikke lige frem som en partystarter.

00:37:02: Du siger ikke ha' apropos ingenting!

00:37:04: Nu skal I høre hvad jeg har været igennem.

00:37:05: Og det er da med at gå ind i sådan et forum med andre patienter eller andre der er syge, hvor man ved her kan vi bare snakke om det, som det er, som hverdagene er.

00:37:14: Det modarbejder så meget ensomhed, hvor at du føler Jeg hælder så belæmmere andre med det her emne eller de her ting, jeg har stået for.

00:37:23: Jeg har bedt bedre til det i dag og bare bange det op – – og faktisk gør det der, jeg lige gjorde, når jeg siger, hej!

00:37:30: Har på point ingenting?

00:37:31: Jeg har noget, vi skal fejre.

00:37:32: Jeg er fået god skandingsvar.

00:37:34: Eller sådan et eller andet, så får jeg startet det.

00:37:36: Men det er så vigtigt at snakke med nogle lige sendede… … eller bare andre patienter som man kan mærke, at der er så mange andre, der også deler med alt muligt i stillhed Derude så du bare sådan kan mærke, at det ikke kun mig som skal virkelig vurdere nogle venvendige ting her i dagligdagen.

00:37:56: Også måske bare have nogle værdier der mindre og måskt lidt mere om din enkelte livsyne der.

00:38:01: Der er mange samtaler der ude i dagligt dagen, der lige pludselig virker venvid de overfløde i. Hvor du kan svære at vil ligesom også gå ind i de samtale og være sådan... Det er simpelthen ikke et problem, det der du siger.

00:38:20: En andet perspektiv.

00:38:24: I starten fortalte du faktisk om det her med at holde ret tæt.

00:38:28: Ikke taggelt så meget om det eller skule denne syddom eller operation.

00:38:34: Til jeg ved i dag har du et arbejde hvor du er ret åben om det og du også med bestyrelsen i netpass, som jo også kræver af man... Du har faktisk gredet i din profil, noget af din historie.

00:38:46: Hvad er det for en skift du taler om på tidspunkt?

00:38:49: Den der ensomhed... Du følte det faktisk også før.

00:38:52: Og da du så var syg, så var der ikke så mange og du tog en beslutning om noget.

00:38:57: Altså jeg har lavet også noget med en åbenhed eller hvad?

00:39:00: Ja, det er jo sjovt ikke fordi det godt var man fylde sig ensomme med sydommen men jeg havde lavet mit liv så meget om at jeg slet ikke fylder mig som et ensomsmænske Jeg havde fået det fedeste liv at være deri nu Jeg har fået mit drømmedjob og jeg har fåret så mange nye venskaber.

00:39:16: Jeg har genintableret så mange relationer, som har gået taps.

00:39:20: Jeg er en virkelig kærlighedsfyldt og omsorgsfulde familie, som virkeligt også har fåets wake-up call omkring hvordan vi bruger tiden med hinanden.

00:39:30: Og den her transparent, som jeg både deler der på hjemmeside men også på mine sociale media selv i høj grad, det har bare lindret.

00:39:37: Det lindrer!

00:39:39: I mig og være åbent og ærlig.

00:39:40: Ikke flere løgne, ikke mere der er gennemt væk Jeg har bare brug for at sige tingene som det er Og jeg vil sige, at halvfems procent af tiden, der kommer dem til gode Så kan der være nogle situationer, meget få situationer hvor Det kom mig ikke til goede, jeg var så åben omkring det ene Men hur kære os?

00:39:59: Så det var også ligegyldigtet Men det lindrer bare rigtig meget For det sådan

00:40:04: delt

00:40:04: Og det er jo også bare sådan det der lille bitte håb, hvor man DÆE!

00:40:07: Skulle da være anden en der ude i mine eller en, der går igennem noget, der minder om.

00:40:12: Så kunne det være at de nødder godt af at høre, at jeg har gået igennep det her.

00:40:16: Det er jo sket efter jeg begyndte at skrive om det også på mine sociale medier.

00:40:19: Der er jo flere, der har kontaktet mig med hvad de har været igenneme af operationer og livsstilsindringer her.

00:40:27: De sidste år ikke noget, som mine, men almodig andet kritisk selvent.

00:40:34: Noget, de bare ikke kan placere... Noget stedring, men så kan de måske lige hurtigt skrive det til mig.

00:40:39: Og det er ikke fordi jeg har overskudt til at bære deres, men... Måske det bare giver noget for begge parter, at vi ved, at man går igennem sådan noget derude i en verden, hvor at... At man måskes føler det hele lige når det bare kører for alle og det er jo selv med til at dyrke på sociale medier, men det er bare for at sige, der er jo også... Det giver mig en sund balance til det!

00:41:05: Og så er jeg sådan ærlig om, hvordan livet også

00:41:09: er.

00:41:12: Hvordan har du hanteret det med din arbejdsplads?

00:41:15: Min scanning og alt det der har jeg samlet i januar.

00:41:18: Jeg bliver indsat i februar.

00:41:20: Det har jeg fået år siden.

00:41:21: Så vi kommer lige over til alt det værreste.

00:41:24: Jeg behøvede ikke at sige alt til job-samtagen.

00:41:26: Men jeg sagde til jobssamtagene, at der var sket nogle meget store ting i mit liv.

00:41:31: Der gjorde, at jeg var nødt til at revide, hvad jeg havde.

00:41:34: brug for arbejdsmæssigt, at jeg havde fået et andet syn på, at det nok ville være godt at finde et sted med en stabil løn og måske en pensionsordning og en sundhedsordning også.

00:41:47: Og jeg ikke skulle stå sig alene længere med altid.

00:41:50: Det var godt at have nogle kollegaer og sådan noget.

00:41:52: Det sagde jeg til job-samtalen, og så tror jeg dels lidt omkring, hvad jeg gik rådet med i hovedet uden at sige sådan helt nærkeligt, hvad sygtummen var igen fordi jeg ville ikke gøre nogen utepads slet ikke til en jobsamtal.

00:42:08: Så kommer vi så ligesom her til januar måned igen et år efter, og så bliver det svært for mig at skjule, at der er noget i vejen, fordi jeg har det ikke mega fedt i januar.

00:42:18: Det er sådan det ens tidspunkt på året hvor jeg bliver mindet om, at jeg er syg, fordi skal lige gå og vinde på alle de der svar.

00:42:24: Så bliver jeg skandet både hovedbuesbyttekirklet, vi tager en masse blodprøver Vi eksperimenterer med nye måder at undersøge mig på, nu kigger du operation eller så den kigger et biopsier.

00:42:36: Ja... Så der er sådan... Puha!

00:42:38: Der sker meget.

00:42:39: Mange lægen kan altså meget på UAH der.

00:42:42: Selvom jeg har sådan et frit arbejde på sådan en selvtillrettelækker-kontrakt hvor ingen rigtig holde øje med mig og så var noget til at lige vil jeg sige til min chef, at jeg måske er lidt kort for hovedet i Andor har måsks ikke det største årskuddet Der sker ikke lige events.

00:42:58: Den lever jeg også nogle events for beboere blandt andet til dagligt, det skal der ikke ligge for meget i januar og sådan nogle ting os her Og det har vi så snakket om og det fyrter bare til verdens bedste samme tale omkring forståelse for kraft og også at jeg kunne spørge, har I brug for, at jeg får en paragraf six eller alt ræsavtal?

00:43:22: Og så var de sådan, det har Vi ikke brug For nej, har du det godt?

00:43:25: Hvem er det godt og sådan altså Hvad er det, der vi kunne tale om det?

00:43:29: Hvad det er egentlig jeg går og ruder med.

00:43:32: Og det har jeg også fortalt til flere af mine kolleger, som var meget sammen med mig til dagligt.

00:43:36: Der er de her ting.

00:43:38: Når jeg hele tiden siger, at jeg kommer lige for uhåv... ...for det siger jo ret tit!

00:43:41: Eller siger jeg, at skal i livet have medicin eller sådan noget.

00:43:45: Det er egentligt meget rettig at få selv hvorfor.

00:43:47: Sådan fordi jeg glemte madparken og så kom tilbage.

00:43:49: Ja.

00:43:50: Så det gider jeg bare ikke.

00:43:51: Jeg har simpelthen så dønt.

00:43:53: Med at skyle og lrive og... Altså, jeg har bare brug for at sige det som der.

00:43:59: Det er ikke alle arbejdspladser, der vil håndtere det så godt, men det har været det helt rigtige for mig.

00:44:04: Og gør det sådan en meget lidt tillidse... Mit job også meget sådan et tillidstjob hvor jeg styrrer rigtig meget min hverdag og mine opgaver selv og rådene selv og min chef er ikke en helt anden landstil end jeg er.

00:44:17: Så jeg har jo spurg for at vi har ligesom en debond emellemoss

00:44:23: Hvordan ser din hverdag ud nu i forhold til behandlinger og tjekke?

00:44:29: Jeg er i dag det bedste sted overhovedet med den her sygdom.

00:44:34: Det er også derfor jeg har meldt mig ind i netpager, og jeg har også gået ind i bestyrelsen, fordi jeg siger, at nu har jeg overskudt til det

00:44:39: alt kører.

00:44:41: Jeg bliver skandret og undersøgt sådan cirka det hele samlet i januar.

00:44:46: Og så får jeg en indjektion én gang om... Måneden har jeg altid fået på OH, men nu er jeg flyttet til Frederice og har fået en fantastisk læge som gerne vil tage sig af det.

00:44:59: Både at stille medicinen og give mig indjektionerne fremadrettet så den del af mit liv bliver simplere.

00:45:06: Altså noget hedder sandostatin.

00:45:08: Det har været lidt forskellige ting, men ud af sandostatin.

00:45:12: Og den har jeg heller ikke nogen bivirkninger af, og så har jeg det her hormonpræparat hvor jeg får tre små halvepiller i løbet af uden Og ja, det gør mig altså lidt svimmelronisk.

00:45:24: Og det lærer

00:45:25: man også

00:45:26: at leve med og jeg synes stadig gør alt det, da jeg gerne vil.

00:45:30: Jeg synes vi har fundet nogle gode måder at undersøge mig på hvor jeg ikke får for meget stråling og jeg har et rigtigt godt samarbejde med mine lære som også kender mig personligt.

00:45:43: Så lige nu er der sådan ret stavnerede vækst i det tumormateriale, der er tilbage i busbøtkættelen Og vi håber bare på, at det bliver bedt med at blive holdet i skak.

00:45:54: Ellers forholder vi os til den tid og så bliver jeg personligt hørt i hvad jeg ønsker.

00:46:00: Der skal ske, hvis noget er vækst opvokser udølger.

00:46:04: Men lige nu responderer jeg bare rigtig godt på det hele.

00:46:06: Så du skal ligesom forestille dig, at jeg går igennem den her januar, den om mega nøderen, så får jeg svarene.

00:46:12: Hvis svaret er god, så siger jeg ud til højre, med at jeg er syg.

00:46:16: Og så planlægger jeg bare hele året, så i år der rejser jeg fx sju gange Fordi nu skal jeg bare... Nu har jeg bare fået et år mere.

00:46:23: Så tager det måske sådan lidt, du ved.

00:46:25: Et år i gang, ikke?

00:46:26: Og så får jeg bare maximalt ud af det.

00:46:30: Så kan jeg forholde mig til det igen til januar.

00:46:33: Det bliver nok min måde at leve med det på.

00:46:37: Ja,

00:46:37: men der er jo meget rette sørg samlet en måneder ik'?

00:46:40: Ja, ja.

00:46:40: Er

00:46:41: det at jeg har brug og slægt brug for mentalt at være der og flere steder i løbet og overved?

00:46:46: Du lever også en aktiv liv i dag og er med i... Hvad er det vigtigste du har ændret for at kunne det?

00:46:53: Og jeg vil også lige sige, da jeg så dig træet ind.

00:46:57: Jeg har det utroligt frisk og sådan... Du ligner næsten, du har været trekke!

00:47:05: Ja, men det føles jo faktisk også meget godt huske på hvem jeg er nu.

00:47:09: Jo, fordi altså jeg gik fra, at jeg... Nærmest ikke rigtig, jeg gikk nogle ture og sådan før... Og så cyklede jeg en lille smule, og sådan.

00:47:20: Jeg lavede ikke sådan det store.

00:47:22: Jeg havde virkelig tabt totalgejsen og prænger være aktiv til i dag.

00:47:26: Der har jeg fundet en friluftforening som jeg rejser rigtig meget med, og som jeg er på enorm mange turer med.

00:47:32: Vi vandrer med oppackningen og sover i Tilt og skal også vandre West Highland Way i Scotland her i maj måned.

00:47:39: Og sende dame os din her i posten.

00:47:42: Sådan er vi uden for at lave madoverbål og hygge os og snakke om livet!

00:47:47: ærligt, altså det er virkelig sådan det der med at finde lige sendede voksenvænder senere i livet.

00:47:52: Det kan virkeligt noget om møde folk senere af livet hvis man tørk i lidt af sig selv Så der er det og så gik jeg jo gang med at løbe træen for sådan noget halvandet to år siden.

00:48:04: Det startede jo bare mere at recovery fra hele det her var og bare gå en tur.

00:48:09: Bare komme ud og gå.

00:48:10: Og så gå lidt længere, gå hurtigere og hurtigare til at bare kunne løb en kilometer til to kilometer til lidt mere, til at jeg løber halvmarton i dag og skal løbe alt to halvmatoner heri.

00:48:25: Og så er jeg så valgt også fordi man har fået noget type-to diabetes som bivirkning af noget af mit medicin og mit indgreb.

00:48:36: Også vil jeg også gerne give min krop de bedste betængelser for at bekæmpe alle det her selvsagtive livet.

00:48:43: Det fylder sådan en... Det kommer jeg aldrig til at komme til mit med, fordi det er bare videnskabligt bevist hvor godt det er for kroppen, hvis man har kraft og alt muligt andet i forhold til den helbrede sig selv.

00:48:55: Så jeg har også valgt at flytte.

00:48:56: Jeg brugte helt centralt ind i Odense lige ved siden af mit arbejde før, og for fire måneder siden flyttede jeg til Fredericia.

00:49:03: Så nu cykler jeg hvert fald syv kilometer dagligt Jeg har bare forskelligt på en måde besværligt gjort min rote til arbejde, men for at der kommer aktivitet ind i mit liv.

00:49:17: Så jeg har bare en meget mere aktiv hver dag og så styrketræner jeg ved siden af.

00:49:24: Og jeg har fået så meget mere energi og overskuddet af det.

00:49:30: Så det er jeg meget glad for på den måde alt det her skete mig selvom det lyder absurdt.

00:49:37: Jeg er så glad for mit liv i dag.

00:49:42: Hvordan med, du sagde før det her noget at du skulle på datingmarked igen når du har en genetisk sygdom?

00:49:50: Hvordan arbejder du med det i dag og hvordan ser det ud?

00:49:54: Det er selvfølgelig et rigtigt godt spørgsmål, fordi det håber jeg også måske af en anden ung person derude vil kunne genkende sig i. Det der med at vide for eksempel, at jeg skal i fatalitetsbehandling.

00:50:06: Og min otte siger så god!

00:50:09: gjorde, at jeg tror, at jagtede kærligheden meget af de forkerte årsager.

00:50:13: Fordi at jeg tænkte mit ur, det løber ud.

00:50:15: Det kan dele farvelig personelt også godt lidt forsagt til ens lidt for hyppigt nogle gange.

00:50:21: De gør det jo for at være flinke fordi det er så statistisk eller det er sådan der.

00:50:25: Men man kan også godt få lagt sådan lidt et unødvendigt press på sig og det har jeg processeret meget ude i min måde og date på.

00:50:32: Jeg simpelthen nok har jaktet at komme ind i et parforhold ja af de forkerte årssager Og hvis nogen rummet sygde om, så har jeg bare tænkt... Så skal det bare være dig og mig uanset alt andet.

00:50:44: Der kunne være rådflag og fordi at jeg bare også så mit selvværk kommer slet i bund.

00:50:52: At jeg så ikke mig selv så lige så meget værre.

00:50:55: Og

00:50:57: måske ikke sådan lige det bedste catch når man kom med det der i bagagen?

00:51:02: Jeg har skulle begovede nogle fejl og virkelig se mig selv sådan udefra og accepterer lige mig selv.

00:51:12: Og det hele først, før jeg kan gussens sand færdigt ind i noget nyt.

00:51:20: Jeg tror de fleste når de endrer i fertilitetsbehandling så er jo fordi de har fundet en partner og der er kærlighed og det er noget man gerne vil.

00:51:28: Og så finder man ud af det her og så går man ind i et fertilitelsbehandlingsforløb Jeg tror ikke det er så tit, at folk oplever de vedte på forhold i det, de går ind i. Og jeg kan ikke beskrive det!

00:51:41: Men det er virkelig særligt og vide omkring sig selv.

00:51:45: Og det er også hårdt at vide, at hvis man skal igennem fertilitetsbehandling, så skal man pausere sin medicin i den periode som holder ens tumorvækst i skak.

00:52:00: Det er et dilemma, som jeg synes er også stort... Etisk fordi, hvad vil jeg?

00:52:10: Vil jeg mig selv eller bare noget?

00:52:13: Fordi jeg ved det.

00:52:15: Så tror jeg, at jeg har gået og forberedt mig på, at I kan blive lykkelig på mange måder.

00:52:19: Hvor mange ting der kan gøre mig lykkeligt?

00:52:22: Lykke kunne også være at rejse et masser af at opleve verdene og oplev alle mulige andre ting.

00:52:28: Bare få det meste ud af hver dag.

00:52:32: Men jeg har igen.

00:52:35: Jeg har ikke facit på det, og jeg håber så meget, at jeg løber af et i en eller anden dag som kan hjælpe mig med de her beslutninger Og stå ved min side, så man ikke skal gøre det selv, og ellers har jeg overvejet os at ta'r og gør det selv At faktisk tage mod tilbuddet i forhold altså fra Ollborg sygehus eller Risvusbetal og så egentlig bare sat gang i processen for mine egen skyld For ikke at skulle involverie hinanden i det For selv at kunne Fordi jeg kan være bange for, om jeg mentalt er forsgrøblig til at have en andens forventning os ind over det her.

00:53:12: Jeg har ligesom riligt til mig selv i forvejen.

00:53:15: Så der er sådan lige noget, der rigtig mange scenarier op og venden.

00:53:20: Og det kan være, at jeg har den nye holdning i næste månedet.

00:53:22: Jeg ved ikke rigtig nej.

00:53:24: Men tak fordi der måske er nogen, der sidder derude også med de her tanker.

00:53:31: Og altså et tvivl om hvad det rigtige gør?

00:53:33: Der kunne det jo måske også være ret at række ud eller tale med nogen, der også står det sted.

00:53:38: Og så hvad er det rigtige for en?

00:53:43: Som ung både med det her men et og nyt.

00:53:47: Hvis nu der sidder nogen derude som af pårørende de venner, de familie, de kærester.

00:53:54: Hvad vil du sige hva' det bedste de kan gøre?

00:53:58: Jeg vil sige til mig åben nu samtalen.

00:54:02: Vi har ingen at sige i min eget familie Hvad har I godt været?

00:54:06: Hvad er sød at facilitere den samtale?

00:54:09: Spørg ind hvordan emnerne, så I kan få snakket om løsninger.

00:54:17: Jeg ved godt det er rigtig svært at bevøre og det ikke er nemt at snakke om men I må virkelig ikke lave hver med at spørge fordi I prøver at passe på personen.

00:54:27: Hver mode I også spørger, så heller brandnallerne på noget de ikke vil snakkes om fordi sentyligheden for at de faktisk føler at det er ret at snakken bliver faciliteret, den tror jeg.

00:54:39: Jeg troede som tynheden af overvejende større end at man træder forkert i det.

00:54:46: Folk kan godt få sagt nogle ting i farten hvor de ved ikke hvordan det kommer til at falde altså rammen.

00:54:55: Det ved de ikke hvis de ikke får taget snakket med en og forstår hvad man står i så forstå de ikke.

00:54:59: Altså det første er de forstod hvordan de kan ramme.

00:55:03: Hvad kunne et eksempel være på din?

00:55:06: Hvis man ikke har sat sig ind i det, og ikke havde haft samtalen.

00:55:10: Så er man kommet til at sige et eller andet?

00:55:13: Det kunne være en klassikør som... Og igen, det slet ikke noget folk gør ond meningen.

00:55:18: Men det kan jo være sådan... Det var sådan en god klassiker med, at folk får sagt et eller annet.

00:55:25: Man skal heller ikke vente for lang tid mere af at få børen.

00:55:28: Børen er en kæmpe gave og den største gave du kan få i livet og sådan nogle ting.

00:55:34: hvor man er sådan, jeg er der fuldstændig enige med dig.

00:55:36: Jeg føler bare ikke, at mine situationer er der.

00:55:41: Hvis man havde snakket med dig og du fortalte det her med, at du klarer, at jeg så skal sætte noget på pause, der har en risiko for mig.

00:55:48: Så hvis man ikke er klar over det?

00:55:50: Ja præcis.

00:55:50: For eksempel den der del.

00:55:53: Det synes jeg er vigtigt, at folk forstår, fordi det er en dimension de læmmer mest i. De færreste har stået overfor Og så gå ind i det med den viden omkring det.

00:56:09: Der kan bare komme nogle ting, sådan noget familieforølelser og livsstiler Det kører sværes ned, men mere at bare tage ud og rejse eller bare tager ud og gøre et

00:56:24: eller andet.

00:56:26: Rundhus satte jeg lige lidt ind i spørgene til sygedommer Spørgning til medicinens bør og til bivirkninger

00:56:33: Hvad hvis man er bange for at gøre viderekomne?

00:56:35: Kede af det!

00:56:36: Ja, så synes jeg man er egoistisk.

00:56:39: Fordi så vælger du din egen komfort til fremfor den person som jeg håber du holder af og sidder over for dig bare fordi du synes det er ukomfortabel at gå ind i den samtale Jeg synes altså men det mindste man kan gøre det er simpelthen at prøve at blive lidt klog på det sammen med vedkommende Som står totalt alene med det i forvejen og skal forstå det hele også

00:57:04: Og man skal ture og spørge ind og være med det der end modt være.

00:57:10: Det er jo ikke sikkert, at de kan fikse eller sige det smarte men det lyder som om det heller ikke, man har brug for så meget.

00:57:16: Nej!

00:57:16: Overhovedet ikke.

00:57:17: Bare samtalen.

00:57:18: Bare dialogen, at man kan forklare, at jeg får det her med en sin og det får jeg at være fjordene dag og man kan fortælle om bøvlet.

00:57:29: Omkring.

00:57:30: Altså sådan... Hvis der kommer nogle ændringer i forbindelse med det, altså det kan jeg rigtig meget med min mor skrive til hende, hvis der er nogle ting, der ændrer sig eller noget, der bekymrer mig.

00:57:41: Eller et eller andet, der går galt i det der offentlige.

00:57:44: Der er mange sådan nogle ting.

00:57:45: Det er ingen, hvor man er sådan.

00:57:46: Kan det virkelig passe, at det her sker lige nu?

00:57:49: Hvad har jeg skulle projektlede meget af mit eget sygdomsforløb for at vi har husket mine skanninger og vi har ... fuldt op på medicin og svar og ryk for alt muligt, altså ikke at begrive hvor forfærdeligt det kan gå hvis man ikke bare lige så frisker ved sin fulde fem som jeg.

00:58:09: Man kan næsten nogle gange have et deltidsjob i det der sygtomsadministration ved siden af sit landet andet job Og det kan godt gøre, at man er sådan noget rimeligt dregnede alene på grund af det Jeg har virkelig også tænkt meget på det i forhold til at steffe familie Om jeg kan holde til det?

00:58:26: Hvor træt jeg i forvejen er i kroppen.

00:58:28: Jeg har fået daup og spidvirkninger ved mine sygdom, som også gør mig at drene og trætte.

00:58:33: Og en meget muskeltræthed på andre måder.

00:58:38: Jeg kan godt nogle gange blive bekymret over, at hvis du sætter et barn i verden, så kan du altså ikke gå tilbage igen.

00:58:44: Jeg ved ikke, om jeg kan holde til det.

00:58:45: Når jeg tænker over hvor drænet jeg i forevejende nogle ganger af alt det her... Så der er så meget sådan store existentielle tankere!

00:58:54: Det er selvensigt, at jeg hører også faktisk et lille oprop hvis nogle sundhedsprofessionelle lyder med.

00:58:59: Det her med hvor meget kan vi egentlig forlange

00:59:04: patienter

00:59:05: og på rørende.

00:59:06: Altså selv hvis man er en god projektledere men har styr på det hele skal man så have de hvad kunne vi drømme om?

00:59:12: Hvad kunne man gøre bedre ikke?

00:59:14: For lidt overgang og ja, skinning og alt det ting

00:59:18: du siger, ikke?

00:59:19: Ja, helt rigtig!

00:59:23: Ja, men vi skal snart til at runde af.

00:59:25: Jeg kan lige sige lidt om hvad jeg har hørt og så kan du tænke om, om du har en sidste ting, du lige har lyst til at tilføje.

00:59:31: Jeg vil sige det er virkelig en samtale der har rørt mig meget.

00:59:36: Og på en måde er jo glad for, at du siger det her, men man må godt blive ked af det, fordi ellers har man ikke tur at spørge og måske... Fordi du har jo også blevet påvirket nogle gange i denne samtalen, og det kan jeg virkeligt godt forstå.

00:59:49: Og det som jeg ser for mig, det er faktisk en En ung kvinde, der er virkelig vildt livet og har virkeligt haft enormt højt tempo.

00:59:59: Har sat sig nogle mål og har nået det og har tænkt Okay så kom det her ind men jeg skal nok klare den Og jeg skruer bare lidt med op eller vi venter lige der Så lover jeg videre og så opdage at Det var ikke muligt Også den kæmpe

01:00:15: skifte

01:00:16: der er i det Til at finde ud af hvad så?

01:00:19: Hvad nu Og så læg en blidere og blødere plan for det, der blandet handler om åbenhed og sundhed.

01:00:24: At lytte til din krop.

01:00:26: Og også at være din egen advokat på nogle punkter.

01:00:30: Også i forhold til at kadere passe.

01:00:33: Og hvad kan vi etterskøre?

01:00:35: Jeg hører også én som... I travligheden og i fokus på karrieren måske ikke havde det store sociale netværk lige pludselig.

01:00:43: Hvor det nu bliver bygget op, blandet med med den her Frilufts rejsegruppe boysmen-mødes og taler om de vigtige ting samtidig med at komme ud og tænde bol, og det ene eller andet.

01:00:55: Og også den her vilighed til at være ret åben omkring sygdomen både på arbejdspladsen, de sociale medier også i netpass som representat for de unge.

01:01:08: Og det fint skifte er I fra vi taler ikke om det til... Jeg taler jo om det!

01:01:14: Ved I hvad med?

01:01:17: Og ja, det er meget akkurat var.

01:01:22: Det synes jeg virkelig.

01:01:26: Jeg kan identificere mig med alt det du beskriver og jeg vil blive ved med at kæmpe for og aftagebyse os snak omkring kridsfylder og sådan noget.

01:01:43: Det vil jeg tempe ham.

01:01:46: Og du har været inde på at... at aftabilisering eller tale om det gør, at folk står mindre alene.

01:01:54: Ja, fordi i bund og grund når du begynder at tale om sådan nogle ting så finder du ud af det andet der mennesker og står i et eller andet rigtig stort.

01:02:01: Bare noget halv.

01:02:03: Og det gører lige.

01:02:04: Der er ude og folk har i bund- og rundt brug for at snakke om det.

01:02:08: Og sige det højt, så de skal gå med så meget selv.

01:02:12: Og hvis du siger det hørte, så begynder der også pludselig at være nogen, der kan pege dig i retning af gode grupper?

01:02:18: For eksempel en patientforening.

01:02:20: Og så kan det godt være, at du lige skal tage dig mod til at ducke op til den.

01:02:23: Skulle jeg også?

01:02:25: Fordi... Det var lige for overvældende i starten.

01:02:28: Men så har det bare været mega fedt efterfølgende.

01:02:31: Så hvis vi kunne tale om det, så kan folk jo faktisk også komme med nogle tips og det kan føre ting og sær med videre.

01:02:40: Og når man er åbnet om det ... Jeg har også bedt hevet ind i noget af danske patienter i forhold til noget etiske kodex for personlige medicin i fremtidens offentlige sundhedssektorer.

01:02:53: Så det kan jo altså noget faktisk at begynde og sige nogle ting, og så kommer der dem nødt i også mennesker som anbefaldet mig nogle andre patientgrupper fra ungen.

01:03:03: Altså så... Det fører altså rigtig meget godt med sig.

01:03:08: Man skal bare sådan lige ud over, og det hårer hvor det føles udennuelt Og snakke om det, og hvor man kan se andre bliver lidt udkomfortabelige i situationen.

01:03:19: Det skal man lige træne et par gange at være i.

01:03:23: Tusind tak for din tid og din åbenhed, og vi linker til dine sociale medier.

01:03:28: Noget

01:03:28: vil det?

01:03:29: Ja!

01:03:29: Jeg

01:03:31: er profilen inde på NetPers.

01:03:33: Tak fordi jeg måtte komme her.

01:03:50: Hvis du ved med jer om net, så gå ind på vores hjemmeside netpad.dk Her kan du blandt se vores videoer med tre netlæger der fortæller om sygdommen For hjemme siden kan du også læse om at blive medlem Som medlem får du blandet vores nyhedsbræv

01:04:06: Invitation

01:04:06: til Fokus Møder samt den årlige netdag den tiende november Vår netlær og andre fagfolk holder oplejk om forskellige

01:04:15: emner