#12 "Man må godt undre sig på en pæn måde" med Rikke Sigtenborg

00:00:05: Du lytter til livet med net.

00:00:07: Podcasten brænger historier fra

00:00:09: og om

00:00:09: mennesker, der har kraftsyd om neuroendocrine tomorer, net til et inden på livet.

00:00:15: Podcasten er produceret af netpad, forening for patienter og plårøerne.

00:00:30: Velkommen til.

00:00:31: Jeg sidder her med Rikke Siktenborg, der er familiebehandler og er nye og fyr år.

00:00:38: Hun er gift og de har tre børn, som er femten, etten og to og tjoe år.

00:00:45: I februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar, februar Et liv med net og stadig ikke har den her aktivitet, og passer på sig selv og også har børn.

00:01:20: Så tak for at du sidder her og vil dele dine historie.

00:01:25: Selv tak.

00:01:27: Hvorfor har du sagt ja til at være med her i podcasten?

00:01:31: Jeg har sagt ja, fordi jeg synes, at jeg har en masse af faring som nydignostiseret patient, der ligger tæt på.

00:01:42: Det er ikke mange år siden, og jeg har også stadig væk selv ved at finde mit leje i det.

00:01:47: Men jeg synes også, at jeg har en vigtig historie at fortælle.

00:01:51: Hvordan ser du ud fra din dinose og for mistanke til, at du faktisk får net at vide, at det er det?

00:01:58: Ja.

00:02:00: Jeg går jo til lægen i oktober, og jeg har smært omkring min kaldeblær.

00:02:05: Jeg bliver sendt til en scanning på hos en syvus, hvor han Skander hele mavregionen og hele ryggen, og jeg tænker, at det er jo rigtig god service, det her.

00:02:14: Og han siger sig til mig, at jeg kan se en stor lønfeknud, jeg gerne vil undersøge nærmere.

00:02:20: Og jeg bliver sådan lidt... Jeg kommer jo for videre, om jeg har galsten, så det vil jeg gerne vide, men det har jeg også sige.

00:02:25: Men det er ikke det, der bliver hans fokus herfra.

00:02:28: Jeg kommer ind, se, at jeg skander ret hurtigt og her lyser hele mit underliv op, som om, at jeg skulle være ramt af livmohalskraft.

00:02:38: Og herfor går det rigtig stærkt.

00:02:39: Altså, jeg når ingen gange fået indkaldelserne før jeg får sms'erne på telefonen, om jeg skal møde på Horsens gynukologisk afdelning næste dag.

00:02:49: Og min lære ringer til mig og siger, at det er ret alvorligt det her.

00:02:52: Så fra at følge mig ret rask, så synes jeg nok, at mit liv tog en kolbyt her.

00:02:59: Så kommer jeg på gynukologisk afdelning, de tager biopsier, og hun siger faktisk til mig gynukologen allerede.

00:03:04: Vi kan jo ikke se kraft på det blot øje.

00:03:07: Men du ser slet ikke syge ud i dit underliv.

00:03:11: Så jeg får taget biopsier og blodprøver osv.

00:03:15: For svaret tilbage, der er ikke noget.

00:03:17: Jeg har noget betaltelse, så mange kvinder døjer mig, men der er ikke noget.

00:03:22: Så går jeg lidt og tykker på det, fordi jeg synes ikke helt, at jeg har fået en afklaring på den store lønfeknud, som Skandingslæn han portalte.

00:03:30: På det her tidspunkt skal min datter indlægges på psykiatske afdelingen i Skarby, grundet hendes funktionalledelser.

00:03:36: Og derfor går jeg hjemme med hende.

00:03:38: helt frem til slut januar, og inden jeg skal starte på arbejde igen, der bliver jeg lige vel sådan lidt, og jeg har brug for at vide om den lønfeknud er afklad eller ikke afklad.

00:03:50: Så jeg går til egen læg igen, og det var rigtig svært, for jeg følte, jeg skulle op og sige til den, eller i hvert fald forholde mig til, om de havde gjort deres arbejde godt.

00:04:00: Så det gør jeg, står deroppe træder mig selv lidt avuterende og siger, at vi er sikker på den her lønfeknud, og hun siger med det samme, det er vi slet ikke sikker på.

00:04:08: Så der får jeg det, jeg kalder en billett til kaoselt nummer to.

00:04:12: Og den her gang er det ikke på kønne kologisk afdeling, men på mave-levertam-afdelingen.

00:04:20: Jeg kommer ind.

00:04:21: Jeg tror, jeg bliver MR-skandet, og så får jeg endoscopi og kologiskopi.

00:04:26: Og de finder ikke noget.

00:04:29: Der er aftalen allerede lagt fra min egen læge, at så skal jeg videre i diagnostiske center.

00:04:34: Der kommer jeg ind.

00:04:35: Man sidder ved sådan bordet ligesom man til eksempel.

00:04:38: Og så kigger de på en, og så siger de, vi har kigget alle dine ting igennem, og vi kan se, at du har noget tam, du skal tilbage til endoscopi og koloscopi.

00:04:50: Så var jeg tilbage i det, i en længere varende undersøgelse den her gang.

00:04:54: Og jeg kan faktisk, selvom jeg har fået beroleljende medler på det her tidspunkt, så kan jeg huske, da han finder det, for så siger han til mig.

00:05:03: Nu skal du tige stille.

00:05:04: Jeg snakker åbenbart meget af de der beroleljende stoffer.

00:05:08: Nu skal du tige stille for her er det.

00:05:11: Da undersøgelsen så slut, og jeg kommer ud, hvor man skal sidde og komme til sig selv, så skal jeg sidde bag en væg, sådan en follevæg, hvor alle de andre sidder på den anden side, og så ved man jo godt, at han ikke kommer med verdens bedste nyheder.

00:05:28: Du kan simpelthen høre.

00:05:30: Jamen, jeg kan fornemme det.

00:05:31: Jeg bliver placeret for mig selv.

00:05:32: Jeg har jo prøvet forløbet en gang.

00:05:33: Der bliver jeg placeret på den anden side af skærmen.

00:05:35: Nu sidder jeg for mig selv.

00:05:37: Og han kommer og han ser sådan ret alvorligt ud og siger, vi er ret sikker på, at det er kraft, og det kan være enten det, vi kalder net eller noget, der hedder genist, men det vil blive op sin vis.

00:05:51: Og det skal ud.

00:05:52: Og på det tidspunkt, jeg tror her, at man har været i forløbende så længe, og det synker ikke ind der.

00:05:59: Så jeg har faktisk mere optaget mere med at tage måske fag, for det skal her i løbet af fjorden dag.

00:06:03: Når han siger, det skal ud, er det så nu.

00:06:06: Og det, man bliver også i normbanken, altså, ogret kraft, er jo stadigvæk for mange, lige med en frygt for, hvor langt bliver mit liv, selvom man er mega dygtig i dag.

00:06:20: Går kun en ustid eller sådan noget, så får jeg svare på, at det er net og bliver henvist til Skyby, netafdelningen deroppe.

00:06:31: Det ringer jeg til at spørge, Om jeg må tage sted på den her skifære her, det er sådan familie skifære, vi er det hver år.

00:06:40: Og det siger de så, at det kan sagtens.

00:06:44: Det er langsomt voksne, det jeg har, og jeg kan godt vente med at starte behandlingen til at have lavet sted.

00:06:51: Så jeg får lov at komme af sted.

00:06:53: Hvordan husker du den skifære?

00:06:55: Den ligner, vi har stedet hver år med de samme mennesker.

00:06:57: Den ligner sådan, det er bare som om, at jeg husker, at hytten beder.

00:07:02: Jeg husker ikke noget så specielt fra den.

00:07:04: Jeg følte mig mere trækt på den tur, men det var nok også meget mentalt.

00:07:09: Plus af min datters funksalidelse er så, at hun kan have besvimelse af alle mulige steder, og hun havde også været i en dårlig periode, så det var også noget, der fyldte en del på den her skifære.

00:07:21: Det var næsten mere fokus end min syddom.

00:07:24: Det var stadigvæk for det fuldst for mig.

00:07:27: Jeg tror, at Gud glede en del.

00:07:32: De voksne visker, at jeg havde fået diagnosen.

00:07:34: Min børn ved det ikke på det tidspunkt her.

00:07:37: At jeg er diagnosticeret, for vi har taget om, vi ville vente med og fortælle dem til, vi vidste noget mere konkreter.

00:07:45: Så de ved det ikke.

00:07:47: Så kommer du hjem og så?

00:07:49: Ja, så går jeg til Skarby og starter min behandling op og får ved det her.

00:07:55: Det er en langsom voksne, og jeg skal leve mange år endnu.

00:07:58: Og det er jo dejligt.

00:07:59: De siger jo også altid, at jeg er en ung patient.

00:08:01: Det er jo også dejligt.

00:08:03: Så starter jeg Santa Tustin op med dem.

00:08:06: Og så går jeg hjem og googler lidt mere på det.

00:08:09: Og jeg finder et sted i deres guidelines, hvor der står, at hvis man er en ung patient med lang restlævetid, så kan keogi være en god løsning.

00:08:23: Så da jeg er der hos dem anden gang, der spørger jeg direkte til det.

00:08:27: Og man har overvej af den her løsning for mig.

00:08:31: Og der siger hun, hun vil godt snakke med kæruerne.

00:08:34: Og de venner tilbage og siger, at de kan godt se meningen med, at vi opererer.

00:08:39: Så det bliver jeg i maj, i en stor operation åben med operation, hvor man går ind og fjerner nogle lønfer, og man fjerner hovedtummeren.

00:08:54: Og så går de i mit krøse det kæmpe, sådan et fedtlag, man har foran tammende.

00:08:59: Og tager det, de kan se.

00:09:01: Men det blotter jo ikke.

00:09:02: Det er jo selve det her, så det er jo ikke alt, de får ud.

00:09:07: Men de tager også min galleblad ud for denne syg, og det viser sig også, at deres selve forandring får stadig til kraft i den.

00:09:16: Så det at få denne operation, det har faktisk betydning?

00:09:19: Det har meget stor betydning for mig både mentalt.

00:09:23: Jo mindre kraft, jeg kan have i kroppen, er min filosofi.

00:09:26: Jo bedre er det for mig.

00:09:28: Men på den langbane er jeg helt sikker på, at den har spareet mig for nogle ting fra mig rettet.

00:09:35: Det var en hård operation, jeg var.

00:09:37: Rigt syb af efter.

00:09:40: Men jeg er ret sikker på, at det har gjort noget godt.

00:09:44: Der hører jo faktisk en kvinde, der tager ansvar og hendler.

00:09:48: Der var både det her med, at du så fattigte en praktiserende læge ind og siger, ho, er det her undersøgt til bunds.

00:09:53: Og du på par er faktisk, at der skulle være mulighed for en operation.

00:09:58: Hvordan håndterede du egentlig at være den, der parede på noget?

00:10:01: Fordi på en eller anden måde er det jo nogle andre, der har bolden.

00:10:04: Altså, hvordan håndterede du det?

00:10:07: Jeg synes faktisk det er svært, fordi jeg er en avtiotistru person.

00:10:12: Så jeg synes det er svært at pophejbe.

00:10:15: Det er der specielt område.

00:10:16: Altså, kan vi gå en anden vej end den, I tænker?

00:10:20: Men jeg synes, min historie viser, at det er faktisk vigtigt, at man har holdt i hanke med det selv, og selv er det lidt opsøgende på det.

00:10:29: Eller så tror jeg, at man i sundhedsstemmet bliver lidt kof sagt et nummer i køen.

00:10:36: Ikke fordi jeg føler mig faktisk... Godt taget mod og hørt, forstået og mødt, også når jeg har påpeget de ting her.

00:10:44: Men havde jeg ikke holdt fast ved min egen læge, så havde jeg jo gået med en nettum og nu.

00:10:51: Og havde jeg ikke bedt om nogen operation, så ville jeg have haft flere lønfer.

00:10:55: Nu har jeg to lønfer tilbage, som CT-skanningen og MR-skanningen viser.

00:11:01: Og de celler, der sidder i krydset, de kan kun ses på en PET-skanning.

00:11:06: Så jeg har jo ikke kraft meget tilbage i min krop.

00:11:09: Og det tænker jeg allerede lige, at det må være det bedste for

00:11:12: mig.

00:11:13: Det kan man jo som lytter til med sig, altså det her med både at have noget tillid, men også at selv at undersøge.

00:11:20: Man må godt undre sig på en pengemåde.

00:11:24: Og så har jeg haft store gavner, at min mor har fuldt mig i forløbet.

00:11:28: Det har været min pårørende.

00:11:31: Og hun har jo haft en anden følelse med det, end jeg har.

00:11:36: Så hun har været meget insisterende på, at de... Intusioner, jeg havde omkring det skulle have gået med.

00:11:44: Så det er der med at have nogen, der kan lytte en og bagge en op i det.

00:11:47: Det har også været en kvile.

00:11:48: Ja.

00:11:51: Og efter operationen, hvordan, hvad skiter så?

00:11:54: Hvad har dit forløb så været?

00:11:56: Jamen, det tog jeg noget tid at komme ovenpå.

00:11:58: Det er jo klart, at man havde klipset hele vej ned igennem maven.

00:12:03: Men jeg synes faktisk, jeg kommer mig relativt hurtig.

00:12:06: Og fra jeg opererede i maj, så er jeg tilbage på arbejde i... Jeg tror, det var omkring august.

00:12:12: hvor jeg starter langsomt op igen.

00:12:14: Hvad var genoptræning?

00:12:15: Jeg havde ikke desideret genoptræning.

00:12:18: Det fortrøde jeg faktisk lidt, at jeg ikke havde takket jer til.

00:12:21: Men jeg døjer med mit samme system efterfølgende.

00:12:24: Jeg døjer med smæreter i forbindelse med fordøjelsen.

00:12:29: Og jeg døjer med afføringens vanskeligheder i form af meget tøn eller dem, de kalder det kokasse afføring på syvhuset.

00:12:37: Så det tager jeg faktisk op med den.

00:12:39: Da jeg er forbi til en kontroll og de foreslår, så er jeg gået til en dietist.

00:12:44: Jeg får først udskredet noget, der hedder kolistomin.

00:12:47: Syrer, som er et pul, hvor man kan tage inden man spiser.

00:12:50: Lidt bevålet projekt og tage et krater før du spiser.

00:12:55: Det hjælper mig faktisk en del.

00:12:58: Og det har jeg så læst, at det er noget omkring, hvordan galen går fra tyndsamme til tyktamme, at den skal helst ikke med dig ud, og det her hjælper det her.

00:13:07: Men jeg har stadigvæk udfordringer og har også stadigvæk sådan, at jeg pludselig skal på toalettet.

00:13:14: Og det er svært i mit arbejde, for jeg har en udkørende funktion ud ved borger.

00:13:20: Så jeg spørger dem igen, at der er mere, vi kan gøre de cirka talmentiatist.

00:13:24: Og hende taler jeg med, og hun siger til mig, at der er ikke så meget pæl i min kost, altså det ser meget fornuftig ud, men hun synes, jeg skal prøve det, det hedder krigon.

00:13:34: Som er nogle piller, man kan tage, når man spiser.

00:13:37: De hjælper min buesbytkild med at afgive indsymer.

00:13:43: Eller der er indsymer i pillerne.

00:13:46: Og det har der været noget af det bedste i hele det her forløb.

00:13:50: Når jeg spiser dem til min måltidere, så lever jeg fuldstændig som alle andre mennesker.

00:13:55: Jeg har ikke smært omkring fordøjelsen.

00:13:59: Jeg har ikke det her med, at tæmmen skal tømme, så jeg har meget tøn med af.

00:14:04: Man skal på toalettet med det samme og sådan noget.

00:14:06: Det har jeg slet ikke, når jeg spiser rent massivt kræven.

00:14:10: Og hvad ofte tager du den?

00:14:12: Jeg tager kræven til hver min måltid.

00:14:15: Det er sådan lidt ligesom at lære det lidt at kende, hvor meget skal jeg tage.

00:14:19: Det er jo meget sådan fedt.

00:14:21: Det skal hjælpe med at nedbrøde fedt.

00:14:24: Så hvor meget fedt er der i det mad, du spiser?

00:14:29: Der er nogen, der har lavet en skala, men jeg vejer ikke min mad, så det er jeg mest på.

00:14:34: Hvis man kan sige det sådan, men det lærer man.

00:14:38: Hvis ikke jeg tager det, så kommer regningen også.

00:14:42: Så det er stadigvæk, det er noget kontinuærligt?

00:14:44: Det er noget kontinuærligt.

00:14:45: Hvis jeg har glemt det, selvom det nu sidder ret indgrud i mig, så kan jeg glemme det.

00:14:50: Så skal jeg på tollettet, og så har jeg det her.

00:14:53: Ikke sådan mega tynd maven, men jeg har rundt i maven og sådan noget kokasse.

00:15:00: Før du to pillerne, eller når du glemmer det?

00:15:03: Hvilken effekt har det så på hverdagen?

00:15:08: Det gør, at man kan forestille sig, at maden går igennem termestystemet, og så skal jeg på toalett.

00:15:15: Det er ikke fordi, at man ikke kan holde sig i en kort period, men det er svært, hvis jeg er i min funktion udkørne.

00:15:26: Så skal man jo finde i toalett indenfor rimelighedens krænser.

00:15:30: Og det er også det her, når man kommer, som behandler hos familier.

00:15:34: Altså, at man skal bedre målunde to let som det første.

00:15:37: Det er ikke altid det lige passer sig.

00:15:41: Så det har en kæmpe betydning for

00:15:43: mig.

00:15:44: Og det var en dietist, der anbefældede det her krigon.

00:15:47: Er hun vidende om net, og var det gennem det private, eller var det noget, som du har fået gennem systemet?

00:15:56: Det var på Skyby også.

00:15:58: Hun var tegnet ved Skyby.

00:16:00: Altså, hun har tegnet den her mave.

00:16:03: Lever tam, afdelning.

00:16:04: Men om hun desiderer net, det ved jeg ikke.

00:16:06: Men hun var sådan ret hurtigt til at forslå.

00:16:09: Jeg tror, vi skal prøve det her.

00:16:11: Jeg havde to besøg hos hende.

00:16:12: Der er en gang, jeg fik det en anden gang.

00:16:13: Kommer jeg for at sige tak?

00:16:17: Er det noget, du synes, der er vigtigt at sige tak?

00:16:20: Ja, det synes jeg faktisk.

00:16:21: Ja, fordi jeg ved godt, det er deres arbejde og sådan noget.

00:16:24: Men jeg synes, det er også vigtigt for dem, og vi ved, at de gør en forskel.

00:16:28: Det er jo heller ikke noget at bare sige, for jeg er jo virkelig sagt nemlig.

00:16:31: Jeg var helt oprette helt ind i hjertet, virkelig taknemmelig for det, fordi det havde så stor betydning for mit liv.

00:16:39: Når jeg er til julefrukost og større.

00:16:42: Hvis ikke jeg havde haft det her medicin, det ville jo være, at man skulle sidde der og så måske spise lidt, så kunne jeg gå på toalett.

00:16:50: Og nogle gange er det jo på restauranger eller store steder, hvor man deler toalett med nogen.

00:16:57: Det er ikke altid lige ret.

00:16:59: Og have taget mod forordringer.

00:17:02: Så nogle steder.

00:17:03: Og ting, hvis nu ikke, at der var ledig.

00:17:07: Så det er her kæmpe betydning for det sociale liv, synes jeg.

00:17:12: Det er også noget, som vi ved i forening, er lidt tabu belagt nogle gange.

00:17:17: Altså folk, der ikke kender til net, så den her del af at leve med net er en svært ting.

00:17:22: Så det er også dejligt, at du faktisk sætter ord på det her i podcasten.

00:17:26: Jeg synes også, det er svært at ned på mit arbejde og sige, hvis jeg går fra et møde.

00:17:32: På toilette så er der en grund til det.

00:17:35: Jeg kan simpelthen ikke vente til at møde den slut.

00:17:38: Jeg synes, at jeg heller ikke det er lige sjovt.

00:17:40: Og skal melde det ud alle steder.

00:17:42: Men jeg synes, det er en vigtig del.

00:17:44: Jeg synes, det er særlig vigtigt, at man har fokus på det også for sundhedssystemet siden.

00:17:50: Altså, har vi prøvet det hele?

00:17:53: Kuldestuminen, synes den hjælp?

00:17:55: Det gjorde den.

00:17:56: Men det var ikke det optimale for mig.

00:17:59: Og...

00:18:00: Hvem er det så, der skal gå til næste skridt?

00:18:03: Jeg gjorde det selv, men jeg ville jo ønske, at de havde sagt, du skal prøve næste linje i det.

00:18:11: Så er en bevidsthed om, at det her er faktisk noget, der rammer rigtig mange mennesker, og bliver vi med at søge en løsning, fordi det går ud over hverdagen, ser rytmør og kvalitet.

00:18:22: Ja, og det er sociale.

00:18:24: Og det er sociale, ja.

00:18:27: I forhold til din SSA-behandling, nu har vi inden dig haft en ekspertinde på området, der også har fortalt om det.

00:18:33: Hvordan har den del været for dig?

00:18:36: Jeg havde sådan i starten.

00:18:38: Nå, jeg er sådan en indsprøjtning der.

00:18:40: Hvad fjertårs, det er jo ingenting.

00:18:43: Men jeg synes alligevel, at det fylder noget i min hverdag.

00:18:46: Når jeg får indsprøjtningen, så går der en fire timer, og så fryser jeg.

00:18:50: Og jeg får sådan lidt en lille smule influente-symtomer.

00:18:55: Så derfor arbejder jeg ikke den dag, jeg får en indsprøjtning.

00:18:59: Og dagen efter kan jeg have dårlig mave, så det arbejder jeg hjemfra.

00:19:03: Så der har jeg været heldig med mit job, at de er så fleksibel i det.

00:19:06: Men jeg synes alligevel, at det fylder noget.

00:19:08: Man skal jo hele tiden huske at have de der aftaler på plads for, at det skal gives af sundhedspersonallet.

00:19:13: Jeg får det i huset egen læge, og jeg buger mine tider sådan halvt år frem.

00:19:19: Så jeg ved, hvad når jeg skal.

00:19:20: Men ude af det, så skal jeg jo lige huske, at når jeg kun har, når jeg får den sidste sprit, så skal jeg huske på selvny.

00:19:27: Og jeg skal huske at hente dem op på Horsens sygehus og få den ned til min læge og forlagt dem i køleskabet.

00:19:34: Så der er en hel masse små ting, der kommer ind i ens hverdag, så man lige vil at fylde noget mentalt.

00:19:43: Det er ikke sådan, at man kan bestille flere på en gang.

00:19:45: Man kan få tre gange.

00:19:46: Det vil sige, at det er til tre måneder.

00:19:48: Jeg har lavet sådan et system.

00:19:49: Jeg skriver et, to, tre på den.

00:19:52: Og når det er nummer to, så ved jeg, at jeg skal huske at bestille.

00:19:54: Og når det er nummer tre, der skulle jeg gerne have afleveret.

00:19:57: Noget nye.

00:19:58: For ellers er jeg bag efter.

00:20:01: Så det har en betydning for din rytme, men også du kan mærke sådan, når du har fået behandling og indspojding af din krop reagerer.

00:20:08: Ja, det synes jeg.

00:20:10: Jeg er hjem og ligger under, og jeg har sådan et varmeteppe.

00:20:14: Får du noget for bivirkninger?

00:20:16: Ikke fordi bivirkninger jeg får lige dagen efter.

00:20:19: De siger, at de er så små, at det er ikke sådan lige hvad jeg skriver om.

00:20:24: Og det er jo... Altså det er jo heller ikke ret meget.

00:20:26: Det er jo ikke sådan, at jeg slet ikke kan fungere den dag.

00:20:29: Jeg er bare lidt mere træt.

00:20:31: Og så har jeg det her med at frysere.

00:20:34: Og er der udsigt for, at du skal tage det her altid løbende?

00:20:38: Ja.

00:20:38: Altså, de siger, at jeg skal tage det hele med liv.

00:20:41: Og så er jeg jo igen sådan personen, så jeg kigger jo sådan lidt og lytter lidt på konferenset her i november.

00:20:48: Der kunne jeg jo sådan høre, at det er to af de sprøjter, vi får, altså standsatsustin.

00:20:53: Og så tror jeg, at den hedder noget med isotyp.

00:20:56: Eller isotyp eller sådan noget.

00:20:58: De ligner hinanden rigtig meget.

00:21:00: Men den ene kan man faktisk tage selv.

00:21:03: Så det kunne jeg finde på at snakke med dem om de ligner hinanden så meget, at man bare kan svætte sig over.

00:21:10: For så vil jeg godt stikke mig selv.

00:21:12: Og hvad ville det gøre?

00:21:14: Det ville give mig noget mere frihed.

00:21:18: Jeg skal jo bare have den i den uge.

00:21:20: Jeg behøver det ikke lige være tåst, og det vil det passe bedst med mit arbejde.

00:21:24: Så kunne jeg give mig selv den onsdag aften og se, om jeg kunne sove de her få bivirkninger væk.

00:21:31: Jeg kunne flytte den.

00:21:32: Hvis det var det passede bedre for mig eller et eller andet.

00:21:36: Men jeg har ikke snakket om at skrive i om det endnu.

00:21:39: Men igen, der er den her med at blive ved med at undersøge og søge informationen og tænke, kan det her gøre noget for mig og min situation?

00:21:47: Ja.

00:21:49: Da vi hedder cypleistisk isselotte beginde, sagde hun noget med, at også med den her SSA-behandling, den kan faktisk godt være lidt flexibel i forhold til, hvis man skal have noget stort.

00:22:01: Har du?

00:22:02: Gørt brug af det, eller tager du den sådan slavisk?

00:22:05: Jeg har været ude at rejse, da vi rejste til Turkiet sidste efterår.

00:22:10: Der var jeg nødt til at skubbe den

00:22:12: endnu,

00:22:13: for at få det til at passe.

00:22:15: Og selvom den er fleksibel, og det er det jo, så er det ikke så fleksibel, når det skal gies af sundhedsfagligt personale.

00:22:22: Fordi jeg kan jo ikke ringe op om mandan og sige, nu vil jeg hellere om fredagen.

00:22:27: Fordi det har de jo ikke lige tid til i deres kalender.

00:22:31: Så selvom den er fleksibel, så... bliver man låst et andet sted i systemet.

00:22:35: Man kan også gå op det nu.

00:22:36: Det kan jeg jo gøre på forhånd, hvis jeg ved.

00:22:41: Der er logistik, og der er nogle ting, der skal gå op.

00:22:45: Så det er også derfor, du taler om den her frihed, hvis man kunne gøre det selv.

00:22:48: Ja.

00:22:49: Og så er der jo nogen, der siger, når jeg snakker om det.

00:22:52: Måske skal man bare lære at vige lige, at det er sådan der.

00:22:56: Ja.

00:22:57: Ja, det kunne man jo så også.

00:23:00: Hvordan har du det i kommentarer?

00:23:04: Jamen, jeg har det fint med at folk siger det, og jeg tænker faktisk også på et eller anden plan, har de jo ret.

00:23:10: På et eller anden tidspunkt skal man også bare stoppe og sige, jeg har det jo godt sådan, som jeg har det.

00:23:17: Hvorfor ikke bare blive det, men man bliver bare sådan ved med at søge og hver gang de bare laver en lille tise, for det gjorde de også på konferensen, om at nu kigger man ind i, om det kan komme i telefon.

00:23:30: Langt ud fremtiden.

00:23:32: Men det ligger jo i baghovedet på en, når man ved, at man... Skal jeg have det i mange år?

00:23:39: Nå, men kunne man så blive en forsøgsperson eller altså?

00:23:42: Ja, så du er åben for, hvad der kan komme til at ske og hvad der kan gøre os?

00:23:48: Ja, det synes jeg.

00:23:49: Jeg søger det.

00:23:49: Jeg søger det for at gøre det nemmere for mig selv.

00:23:52: Men samtidig, det slikker det jo selvfølgelig også det her med.

00:23:55: Okay, hvad så hvis?

00:23:55: De siger, jeg er til at skifte.

00:23:57: Og den anden ikke har samme virkning.

00:23:59: Hvad så?

00:24:01: Jeg stiller mig selv dårlig altså.

00:24:03: Det er ikke bare sådan at tage et kort at tænke.

00:24:06: Det er det rigtige, det her.

00:24:09: Jeg synes, der er mange tanker i det.

00:24:13: Hvis vi kigger på dit behandlingsforløb, hvor er du nu?

00:24:16: Hvad er status nu?

00:24:17: Hvor ofte bliver du skandet og hvordan ser det ud?

00:24:21: Det hedder så, at jeg skulle skandes hver halvår.

00:24:23: Men den her gang blev mig at give det fra Skalby ind i om, at vi kunne godt vente et år.

00:24:30: Og for min mentale tilstand, der har jeg et mindset, der hedder, at nu er jeg for lov at være rask i et år.

00:24:39: Men jeg synes gændingerne fylder for mig.

00:24:43: Det er langsomt voksne, at det ved jeg godt.

00:24:47: Og det er heller ikke, fordi jeg ikke kan arbejde op til, at det fylder så meget.

00:24:51: Men det er alligevel sådan en lille en, der sidder på skulderen hele tiden og siger, okay, hvad nu hvis det er vokset et eller andet sted?

00:24:58: Eller er det nu, jeg skal skifte?

00:25:01: Eller er det nu, de kan sætte eleveren?

00:25:03: Eller er det nu?

00:25:07: Eller finder de noget helt andet?

00:25:10: Når man bliver skandet fra top til toe og skåret ud i tusind små skiver, altså, det tror man kunne finde noget ved mange mennesker og finde de så andet ved mig.

00:25:22: En anden del er, at det er strisende på arbejdet, at man skal have en ene uge, skandes en uge, til samtaler en uge, så kan vi arbejde den hele uge.

00:25:36: Den måned, det står på, der mangler man nogle dage arbejde i.

00:25:41: Ja, så der er både det sådan logistiske arbejde, men der er også det her, der har hørt en kalde vintetutur.

00:25:48: Altså det her med, at man faktisk går og måske har haft det godt, men lige pludselig bliver et tvivl og tænker på alle de scenarier.

00:25:56: Hvordan håndterer du den tid?

00:26:00: Nogle gange kan jeg ryge ned i et hull, hvor jeg skal bruge en dag til at græde ud og tænke, det går jo ikke det her.

00:26:10: Men så får jeg samlet mig selv op igen, og så kører det.

00:26:14: Der oplever jeg også noget, altså det, jeg ville nogle gange.

00:26:18: Der var en gang, egentlig i gang, jeg slog skandes, kom jeg på arbejde, og vi skulle alle sammen til store møde på mit arbejde.

00:26:25: Og det var fuldstændig samme scenario, som da jeg lige havde fået min diagnose.

00:26:29: Det var noget, jeg så kunne hjem fra.

00:26:32: Det kunne ikke være i. Og en anden gang, der skulle jeg... Der var også en skandingsproces, hvor vi arbejde med noget traumabehandling.

00:26:42: af andre mennesker.

00:26:44: Det kunne heller ikke være i. Så det har betydning for mig.

00:26:48: Det har det.

00:26:50: Du kunne mærke, at du selv har noget travme for den gang?

00:26:53: Ja.

00:26:54: Du

00:26:54: fik

00:26:54: dine os?

00:26:55: Ja, men så er det på et kursus omkring travme, sådan noget med profetel om et stort travmet i dit liv, eller profetel hvordan du selv regerer, eller kan du mærke, at jeg sådan har om, der lige nu... Jeg er jo bare i sted, hvor der er ingen mennesker, der lige skal røre mig lige nu, fordi så brøder jeg sammen.

00:27:12: Så ja, det kan være svært.

00:27:16: Så det kommer også an på, hvad der foregår rundt om en.

00:27:19: Og nu er det jo forholdsvis nyt, at du har fået denne netdiagnose.

00:27:24: Hvordan har du fået hjælp til at acceptere det og være med det og forstå det?

00:27:30: Har du søgt psykolog?

00:27:33: Ja, det har jeg.

00:27:34: Jeg har været i kraftens hus i Vejle.

00:27:39: Det var en... Kæmpesur overvillelse og gå ind og døren der.

00:27:44: Når du går inden der, så har du kraft.

00:27:47: Altså, så bliver det mig, det gjorde det i hvert fald for mig.

00:27:52: Jeg var forbi i per gangen for at se om det nu er så nødt for mig.

00:27:56: Men jeg fik tilbudt individuelle samtaler hos en rigtig god psykolog deroppe.

00:28:03: Og det havde jeg rigtig god gavn af.

00:28:06: Og det der var med det, jeg har gået ved en privat psykolog før i en anden.

00:28:11: Hensegene.

00:28:12: Og det jeg følte deroppe, det var, at jeg havde ikke sådan, du har fem samtaler, og så skal du ud.

00:28:20: Sådan var det ikke med dem.

00:28:23: Det tog man bare, at det var så stille og roligt.

00:28:26: Og man kunne få lov at mærke efter, hvor man var hende i det.

00:28:29: Og da jeg forvælte dem, der var jeg klar.

00:28:32: Det var virkelig behageligt.

00:28:34: Og så er det jo nogle virkelig behagelige steder at komme.

00:28:39: Jeg tænker også om pårørende.

00:28:41: Det vil jeg helt klart opfordre til.

00:28:43: at man går ind af døren der.

00:28:46: Og selvom man har en sygdom, som mange netpatienter helvis har, de skal leve med det længe, og de måske ikke virker specielt syg i lang tid, så sidder der også nogle tanker hos os.

00:28:59: Jeg deltuer også i et senfølge forløb hos kraftens bekæmmelser.

00:29:04: Det er der med at møde andre, der var ramt.

00:29:07: Det kunne jeg godt bruge til noget, selvom vi ikke er ramt af det samme.

00:29:11: Men sammen til det så følger jeg mig lidt snydt.

00:29:13: Fordi de havde alle samme muligheden for, muligvis at blive helbredt eller var helbredt.

00:29:22: Og det får jeg ikke.

00:29:24: Men de havde så sikker enkel scenfølger med en liste så lang, og det har jeg ikke.

00:29:33: Det har sat noget i mig om, at man er heldig eller ikke heldig, eller hvad vil man helst, eller... Ja, det brugte jeg lidt tid på at kende, at det var okay.

00:29:48: Det var for med... Det synes jeg var uretfærdigt.

00:29:53: Men jeg vil jo heller ikke have deres.

00:29:56: Det, der også synes, der kan være lidt svært ved net, det er jo, at det er en kraftsyddom.

00:30:02: Så jeg kalder det en kronisk syddom.

00:30:06: Men det er jo en kraftsyddom, men man kommer ikke sådan til at dø, er det i traditionelt forstand.

00:30:11: Og man mister heller ikke sådan hår.

00:30:12: Der er ikke så mange af os, der får chemo der, hvis det er en mulighed ude i fjære linje eller et eller andet.

00:30:18: Det synes jeg kan være svært også, når man skal fortælle folk, at man er syg, og de spørger, hvad har du?

00:30:24: Jeg har en kraftsygdom.

00:30:26: Nå, det er kun at kæde og høre.

00:30:28: Ja, det er jeg selvfølgelig også, men jeg skal leve længde med den.

00:30:32: Skønner jeg mig sådan at fortælle for et, fordi de ikke skal have und af mig på den måde?

00:30:37: Så det, jeg synes, det er en svær balance.

00:30:40: Jeg lyst til at forklare folk, hvad der, men samtidig har jeg ikke lyst til, at de skal blive kæde af det på min vejne.

00:30:47: Jeg skal sandsynligvis leve lige så længe, som de gør.

00:30:51: Det synes, det er svært.

00:30:52: Er man syg, eller er man ikke syg?

00:30:55: Vi har jo alle en mening eller erfaring, når man siger ude i kraft.

00:31:00: Og net er så, altså, forholdsvis sjælden, der er så få, der kender til det.

00:31:05: Så jeg kan forestille mig også det her med, at du også så skal ændre og forklare lidt.

00:31:11: Jamen, jeg skal jo altid forklare.

00:31:13: Og det tror jeg alle med kraft skal.

00:31:15: Det er meget sjælden, at folk bare går til, at man har kraft.

00:31:19: Så man skal altid forklare de når, når, ja, ja, men de ved jo ikke, hvad det er.

00:31:24: Og så er man jo bare, man bliver jo også bare personen, der har kraft.

00:31:30: Jeg møder vildt meget forståelse fra min kollega, for eksempel.

00:31:35: I forbindelse med, at jeg ikke er der, hvad fjertåst er.

00:31:38: Jeg møder forståelse alle steder for det.

00:31:41: Og det er jo virkelig skønt.

00:31:45: Men samtidig så synes jeg heller ikke rigtig, at det stemmer jo ens med, hvor syge jeg går hardt i til hver dag.

00:31:51: Det er meget kompleks, det der.

00:31:54: Jeg har en åbenhed omkring min syddom over for alle.

00:31:58: Og når vi får en ny kollega, så fortæller jeg det også der, fordi så ved man, hvorfor jeg ikke er der hver fjerde torsdag.

00:32:04: Og fordi det er en viden, som alle andre også har.

00:32:07: Jeg har også et meget fleksible arbejde.

00:32:09: Jeg har været børnævklassleder før jeg blev familiebehandler.

00:32:12: Og det er jo meget sådan møde for åbete til fjorden, og så, ja.

00:32:18: Det her er meget mere fleksibel, vi er selv til rullæggende.

00:32:21: Og det gør jo, at jeg kan have et fuldtidsarbejde.

00:32:26: Jeg ville ikke kunne være fuldtidsbørn her i klasseleder i dag, som jeg har været det for.

00:32:32: Det er for stressende at skabe om vikar hele tiden, når man skal til samtaler, skarninger, medicin og alle de her ting.

00:32:41: Og så tror jeg også en rent mental.

00:32:44: Jeg er en person, der kan have mange bollede i luften.

00:32:47: Det kan jeg også i dag, men jeg kunne have endnu flere før.

00:32:49: Så jeg er ikke sikker på, at jeg kunne være i en klasse med otto og tyve børn i dag, og så have samme klasseledelse, som jeg havde før.

00:32:58: Så det har kæmpe betydning.

00:33:00: Og på mit arbejde har jeg oplevet også fra min ledelse, inden om stor flexibilitet for at få det til at virke for mig.

00:33:10: Og det gør det i dag.

00:33:11: Så jeg også har overskud til at komme hjem.

00:33:15: Nu er du tænkt lidt om det her med, at der er de her torvstage, men det har også påvirket dit energi og overskud.

00:33:24: Og hvordan gør man så?

00:33:26: Nu siger du, du er vant en, der har tusind bollet i luften, og allerede nu, da jeg startede, så sagde jeg, du er både svømmer og laver paddle, og du er også aktiv, og du har tre børn, og nu er de godt nok store, men alligevel næsten mig selv udfordret.

00:33:41: Hvordan har det været for dig at justere, at det er noget, du landede i?

00:33:45: Hvordan gør du det?

00:33:47: Altså, det her med at tusindbolle i luften, det har jo også noget at gøre med min data.

00:33:52: Hendes besvimelsensfall har jo gjort, at vi altid står standby.

00:33:56: Så på en eller anden måde, så trøj os bare en person, jeg lever i det.

00:34:01: Men efter jeg selv er blevet syg, der er jeg blevet mere bevidst om, hvad er det, så én taget jeg gerne vil bruge noget tid på?

00:34:07: Og hvor er det, jeg lader op hende?

00:34:09: Og jeg lader op hver spil.

00:34:11: Padel.

00:34:12: Jeg lavede op ved at vinderbade, kunne i sauna, tage svømmehallen og sådan nogle ting, hvor jeg er mig selv.

00:34:20: Hvis jeg går derhjemme, så vasker jeg, at det kender vi nok alle sammen.

00:34:22: Så vasker man tøj og tømme op, vasker maskiner, kører børn og alle de andre praktiske ting.

00:34:27: Men når jeg tager ud af huset, gør noget kun for mig, så lader jeg op.

00:34:32: Også selvom jeg spilte to timers paddle, så er jeg færdig hver efter.

00:34:36: Men det har en kæmpe værdi for mig, både for spillet, men også socialt.

00:34:41: Så det er blevet bedre til at prioriterere.

00:34:45: Jeg har sagt, at det er nogle som bestyrelsesposter i foreninger og sådan noget fremme, simpelthen for at kunne prioriterere min tid bedre.

00:34:53: Og jeg har for første gang også prøvet at sige her i en periode, hvor jeg har været meget i min weekende, så har jeg været nødt til at skære ned på nogle ting i løbet ugen.

00:35:02: Det kan være yoga, det kan være venindebesøg, det kan også være spørgsmål og patten.

00:35:08: Jeg er nødt til at skære lidt ned på.

00:35:11: Det er nok noget af det spørgste for mig.

00:35:16: Det her med, at jeg skal vælge jer til og fra, at det er en nødvendighed.

00:35:20: Men hvis jeg har været sted en hel weekend, så kan jeg ikke være ude alle dage i nu.

00:35:25: Det kan jeg simpelthen ikke holde til længere.

00:35:27: Skulle du i starten opleve det for at kunne justere, altså, at der var noget endnu?

00:35:32: Ja, det skal jeg stadigvæk.

00:35:34: Jeg får stadigvæk regningerne, fordi jeg er ikke supergod til det her.

00:35:38: På mit arbejde har jeg nogle folk, der siger det til mig.

00:35:44: Den opgave tror jeg ikke lige, at du skal tage.

00:35:46: Fordi jeg tager alt, hvad jeg lige synes, kommer forbi min vej.

00:35:51: Det er noget andet på det sociale familiemæssige plan, der skal selv ind.

00:35:57: Og der står ikke nogen at sige, at du er sikker på, at du skal af det her.

00:36:01: Det skal jeg selv.

00:36:03: Det er svært for mig.

00:36:06: Og det er spørgsmålet mere nogensinde, at det bliver god til det.

00:36:11: Men jeg må jo øve mig på det.

00:36:14: Og det er også det, det her med at prøve at være i det.

00:36:20: Prøv bare at trække været, og så bare være i, at det er okay.

00:36:25: At du ikke lige var med til det, eller du ikke lige gør det.

00:36:30: Og min børn er super god til det.

00:36:32: Altså, det er okay, mor.

00:36:33: Det behøves du ikke, eller det skal du ikke det der, eller det kan vi godt sælge.

00:36:39: Så det lyder næsten som om du siger både din børn og arbejdspladser og så videre, at god til det, men det er noget ind i dig selv, der egentlig gerne vil.

00:36:47: Ja.

00:36:47: Og som skal lære, at... Nu ser det anderledes ud.

00:36:51: Det er helt sikkert.

00:36:53: Det er helt sikkert noget ind i mig selv.

00:36:55: Og så er noget generelle nyske af personen.

00:36:57: Det kan man jo også høre sådan, som jeg graver i min sygdomshistorie og alt det her.

00:37:02: Så jeg har også været svært at gå glip af noget.

00:37:05: Det ligger rigtig meget i mig selv.

00:37:08: Hvad vil du sige, hvis det er en, der lytter med, der bare sidder og tænker, of, det er det, jeg står.

00:37:13: Hvad kunne en god ting være, at minde sig selv om?

00:37:20: Det er svært for mig, for jeg har ikke fundet en løsning i nu, men jeg tror, det er der med at trække sig helt fra fællesskabet nogle gange, om det så er yoga, som jeg også dyrker en gang imellem, eller om man sidder i en sauna for sig selv, eller man går en tur ved vandet eller i skoven, eller hvad der nu lige kan gøre det her messerne at komme ud og bare være sig selv med sine egen sanger.

00:37:45: Jeg tror faktisk, det kan gøre noget for os alle sammen.

00:37:48: Og det er ikke fordi vi prøver at gå derude og være kede af, at nu er vi i sådan et forløb her.

00:37:55: Men selvom, hvad er det, så du gerne vil?

00:37:57: Bruge din tid på.

00:38:00: Ja, sådan bevidsthed om det her, det fylder mig op, og det her er godt, men måske lige nu bliver det for meget.

00:38:06: Joka

00:38:07: og svømninger, det er mega godt for mig.

00:38:09: Det er mega godt for mit krop, det er mega godt.

00:38:11: Men nogle gange er jeg nødt til at sige, det kan ikke noget af det nu.

00:38:14: Der er det endnu bedre, hvis jeg bare bliver derhjemme og... Ær så med min børn og laver aftensmad og vaske tøj.

00:38:23: Nu nævner du din børn, og du er familiebehandler.

00:38:27: Hvordan har I som familie stået i det her med, at du nu har en kronisk kraftsygdom?

00:38:34: Og også en datter, der også har nogle udfordringer, hvordan har I håndtædende?

00:38:40: Altså lige med hans syngd til sygdomen, der ventede vi jo indtil, at vi havde noget konkret viden at dele med børnene.

00:38:47: Da vi så havde det, så tog jeg en snak med dem enkelvis, og de reagerede jo vidt forskelligt.

00:38:53: Vi gjorde meget ud af at fortælle, at det her, det vidste man nu, hvad var, og der var forventet langt liv i det.

00:39:02: Og jeg synes enten, at de har håndteret det rigtig fint.

00:39:07: De lever med mig, som jeg altid har været.

00:39:11: Altså, jeg tænker ikke, de går og har de store bekymringer.

00:39:15: Omkring menneskerninger.

00:39:17: er de to yngste, som er piger og hjemmebrune.

00:39:19: Det er selvfølgelig med lidt mere opspå.

00:39:23: Ved vi noget har vi hørt og så videre.

00:39:26: Og den yngste, som selv er udfordret.

00:39:30: Hun bruger, altså jeg er en sikker base for hende i hendes udfordring.

00:39:35: Så når hun har brug for noget sikkert, så er det mig hun kommer til, og når hun besvimer sig, er det også mig, der kommer, så hun kan komme op igen og så videre.

00:39:43: Så i min skandingspædue er det svær for hende.

00:39:47: Hun kommer ikke at sige det, så hun er ikke sådan en, der har de store følelsesmæssige ud på tøjet, altså viser det på den måde.

00:39:56: Men jeg kan mærke på hende, at usikkerheden også bliver en lille smule større i den periode.

00:40:03: Det lyder som om, at der var forskellige behov?

00:40:05: Made forskellige behov.

00:40:06: Den store andring og tænker måske knap så meget over det her til hver dag, men de er bevidste om det alle sammen.

00:40:15: Jeg tror aldrig sådan, man kan sige, det glemmer vi lige.

00:40:18: Eller det har vi ikke lige tænkt over.

00:40:20: Altså sådan tror jeg ikke det er.

00:40:21: Men det er ikke noget, de bekymrer sig om.

00:40:24: Jeg ligner mig selv.

00:40:25: Jeg gør de samme ting.

00:40:28: Jeg står oppe hver morgen.

00:40:29: Jeg går på arbejde.

00:40:30: Jeg henter og bringer.

00:40:35: Hvordan har du og din mand valgt at tale om din tytter?

00:40:40: Altså, vi har brugt ordet kraft for det, men vi har også... Altså forklarede dem, at det her er nok mere lige end uheldbrede det kronisk syddom.

00:40:51: Og jeg ville ikke umulbart komme til at se anderledes ud eller skude gennemlig lang syddomsforløb.

00:40:59: Det var i hvert fald det vi tænkte på det tidspunkt.

00:41:02: Så kom operationen jo.

00:41:04: Og der blev jeg jo indlagt og var også indlagt nu.

00:41:07: Og der var børnene faktisk ikke op og besøge mig, for jeg var meget syg, men jeg lå der kastede meget op og... meget svækket i det, så der valgte vi simpelthen, at det skulle de ikke.

00:41:19: Men vi tager lige telefonen, så de kunne høre, at jeg var der stadigvæk.

00:41:23: Jeg tror på, at vi skånede dem i det.

00:41:27: Den yngste var forbi, som med far, ganske kort, for vi havde lået hende, at hun måtte.

00:41:35: Men det tror jeg ikke gav noget godt til hende.

00:41:37: Det tror jeg ikke gjorde.

00:41:39: Jeg tror det var svært for hende på det tidspunkt at se, at jeg skulle blive... Altså, jeg havde jo... slange igennem næsen ned i maven og drop på... Jeg tror, at hun har svært ved at se, at man er så sorgbar, som forældre.

00:41:57: Ja, men det er jo tit det her med, hvad gør vi med børne, ikke?

00:42:01: Og jeg tænker med din baggrund, som familiebehænder.

00:42:04: Er det også interessant at høre, at der er noget derfra, du kunne trække fra?

00:42:07: Det synes jeg.

00:42:08: Vi arbejder faktisk rigtig meget med noget, man kalder, hvad børne ikke ved.

00:42:14: Har de undag?

00:42:15: af en dame, der hedder Karan Glistrup.

00:42:18: Og det, synes jeg, det ligger der i baghovedet.

00:42:21: Og vi var heller ikke enige i mig, min mand, i hvornår.

00:42:25: Det her, skulle jeg sige, fordi jeg havde nok sådan, at det må vi sige med et samme.

00:42:31: Det kan vi ikke gå igennem.

00:42:32: Og han er nok mere sådan en, lad os lige prøve at trække været.

00:42:38: Lad os lige prøve at vente og se, hvor vi lander hende.

00:42:42: Hvor jeg mere er typen.

00:42:44: Lad os få det ud.

00:42:46: Så skal jeg ikke gå gennem på det eller huske på det.

00:42:49: Jeg bruger sådan en tjek, så er det sagt.

00:42:52: Der er han mere, lad os lige prøve at trække hvad i det.

00:42:58: Og det tror jeg var den rigtige løsning.

00:43:01: Fordi ellers var jeg nærmest kommet ind efter jeg havde været til endoscopi og siger, at jeg skal høre, at jeg har noget, der hedder kraft.

00:43:07: Og det er den her eller den her.

00:43:08: Fordi jeg er sådan en åben person, og har svært ved at have det ind i mig selv.

00:43:13: Og jeg vidste jo ingenting på det tidspunkt.

00:43:15: Det synes jeg ikke gjort der, men set bagud, så vidste jeg jo ikke så meget.

00:43:19: Så jeg tror, jeg gav det mere sikkerhed i at vente til, at jeg havde noget mere vednommende.

00:43:26: Min mand og jeg er meget forskellige.

00:43:27: Han er sådan lidt mere trammand.

00:43:29: Altså, du har det jo godt, og så skal vi ikke forholde sig meget.

00:43:32: Jeg tror, det er sådan meget mandetype.

00:43:34: Altså, vi ikke forholder sig meget til det.

00:43:36: Og nogle gange kan man da blive sådan lidt.

00:43:38: Kan du ikke bare forstå, at det fylder lige over af mig?

00:43:42: Samtidig tror jeg, at det er sundt, at man ikke har to, der sætter sig selv i svingninger i, hvor forfærdeligt det her faktisk kan være.

00:43:51: Eller det kører bare godt, det her, det kører bare godt, det kører bare godt uden sådanne forhold til, hvor vi er.

00:43:56: Så jeg tror ens af, at hvis vi supplerer hinanden godt, vi har selvfølgelig haft nu at snakke om, at der skal være plads til os at være ked af det.

00:44:03: Det er mest mig, eller synes det her, det er noget lort.

00:44:07: Det er jo mest i udredningsforløbet, for til dagligt har jeg ikke.

00:44:11: Hvorfor?

00:44:12: For det.

00:44:13: Her tidligere har du nævnt din mor, som din pårørende, og hende, der bakket dig op, hvis du havde en intuition og midtelandet.

00:44:20: Hvor din mand i det her og hvad er hans rolle?

00:44:24: Fordi han er ikke så meget for sygehus.

00:44:27: Så har det meget været mit mor, der har gået med.

00:44:30: Jeg synes, det har været rart at have den samme gennemgående person med.

00:44:34: Og det er rart det der med, at hun kan jo så ligesom få mælde videre til min søster, min far og altså... Der hvor man er tæt på, så kan det godt være svært nogle gange at skal løftrøret og sige, at det var ikke lige sådan, som vi troede, eller det var faktisk det her, eller så har hun ligesom kunne banevejen som sådan en sniplov en gang, men det er også vejret hårdt.

00:44:55: Jeg tror, der er flere af dig vil genkende det der med, at han på rørende, der ikke er så meget for hospitaler.

00:45:00: Hvis nu du havde sagt til, om du skal bare med, hvad tror du så, at...

00:45:05: Han har tilbudt at gå med.

00:45:07: Han har tilbudt hver gang at gå med.

00:45:11: Men jeg ved, at det er ikke hans spidskompetencer at være sådan et sted.

00:45:17: Og det har også meget været mig omkring vores datter.

00:45:19: Og der synes jeg bare, vi har en respekt for hinanden for, hvor er vores kompetencer hen.

00:45:23: Og nu er jeg også pædagog og familiebehandler.

00:45:26: Så det ligger bare lige til højrebenet.

00:45:27: Det er ligesom mit job hjemme med os at gøre det her.

00:45:30: Så tager han sig af noget andet.

00:45:33: Men så synes jeg, så skal man vælge en anden.

00:45:36: For os har det været mere vigtigt, at der er respekt for... hendes måde at tilgå det på, og hvad man ønsker at være en del af, fremfor at kigge på, hvad ville andre ting.

00:45:47: Det er nok mest en mal, du har din mand med.

00:45:48: Hvorfor er han ikke med?

00:45:51: Der tror jeg respekten for, hvor vi er bedre.

00:45:53: Og der var én gang min mor ikke kunne komme med, og der tilblivde han selvfølgelig også.

00:45:58: Men der havde jeg så... Nu har du bare ikke været med så mange gange, og du kender ikke rigtig systemet.

00:46:03: Så der havde jeg en veninde med dig på syvpladsken.

00:46:07: Jeg har haft en god meninde på siddelinjen hele tiden, som har kigget svare og sådan noget sammen med mig.

00:46:14: Når jeg sådan har nære studeret det der, så har hun nogen gang sagt, det er ikke rigtig noget, det der at gå ind i. Det kan du bare hoppe hen over af.

00:46:22: Jeg læser altid svarene selv.

00:46:24: Inden

00:46:26: for det første så kan jeg spørge ind til noget, hvis der er noget af tvivl om.

00:46:29: Men jeg har faktisk også oplevet på skandingssvarene, at Man får at vide, at nu ser lunger og lever, og det ser rigtig fint ud.

00:46:38: Og når man så kommer på skype, så koncentrerer de sig, om de lømper, de skal kigge på, om de vokser eller ikke vokseret.

00:46:44: Og så får man faktisk ikke alt andet ved.

00:46:46: Så på den måde synes jeg, det har også givet mig noget ro at læse svarende.

00:46:51: At alt andet ser faktisk superfint ud.

00:46:55: Her før vi rundt hele dag, så kunne jeg godt tænke mig at høre med de erfaringer, du har med net.

00:47:00: Er der et eller andet, du gerne vil give videre til?

00:47:03: Andre ny diagnostiserede med net.

00:47:07: Altså, jeg synes, det, der er vigtigt, hvis man kigger i mit forløb, det har været det her med at forholde sig åben og også lidt undrende ind i diagnosen og behandlingsmulighederne.

00:47:19: Jeg tror, det er vigtigt, at vi tager ansvar for egen liv.

00:47:22: Det her, det handler ikke om, at vores lærer ikke er dygtige, for det er de.

00:47:25: Men det handler også om, at vi lever i samfundet, som går sindssygt hurtigt.

00:47:29: Vi er nødt til at være os selv lidt nærmest.

00:47:33: Vi skal også drage omsover, men vi er også nødt til at passe på os selv, at vi skal jo selv have elmasken på for at være der for andre.

00:47:40: Og der tror jeg, at det gør ikke noget, at man forholder sig til det.

00:47:45: Man er ikke stolt af et fuldstændig blind på, hvad de siger, men er man også tørst på at ind.

00:47:51: Og jeg ved også, at de siger op på skype, da vi talte omkring det her med afføring og så videre, at de var rigtig glad for at komme og sage det.

00:47:59: Fordi de oplevede nogle, der gik med det mange år.

00:48:03: for at de turer og siger, at det nu skal også tage tabobilag.

00:48:07: Men generelt tror jeg, at man skal gribe egenbarm og gå til dem og spørge.

00:48:14: De skal nok sige, de har faktisk vurderet igen om, at det kan betale sig og se, om man kan fjerne de sidste tolymme for.

00:48:20: Det kan det ikke, og det kan jeg sagtens acceptere, at det kan det ikke.

00:48:25: Det er ikke sådan, at jeg har sådan evig jak på, at nu er mine sandhed omkring en operation, det er indstrettigt.

00:48:31: Men jeg synes, det er dejligt at høre, at man har taget lov med det, og vurderede det.

00:48:35: Og der tænker jeg, at det er vigtigt.

00:48:38: Og så tror jeg også, at man skal passe på med at ikke at stille sig til tåelse med første behandlingslinjerne i tyddomsforløb, som er kronisk.

00:48:45: Hvis ikke man føler det optimalt.

00:48:48: Det er vigtigt at holde i hanke med det.

00:48:50: Er du nævntid, at det med at være autoritets tro, så skulle lære det her mand?

00:48:54: Det lyder som om det faktisk ikke bliver modtaget som kritik, men som input.

00:48:58: Ja, det er jo lidt sjovt, hvis man kan sige sådan, fordi i mit hoved har jeg en lande i det, om jeg kommer med kritik.

00:49:06: Men jeg har ikke mødt i nogle mennesker, der har følt det sådan.

00:49:10: Det måtte ligge i os selv, men jeg er bestemt ikke den eneste, der har det sådan.

00:49:13: Der er ikke tørre, ligesom at trykke på knappen og sige, kan vi lige tage den her indgang til, eller kan vi lige give på det indgang til.

00:49:21: Men det er jo det her mand, når man stiller spørgsmålstegn ved Anders faglighed.

00:49:26: Så bliver vi usikker.

00:49:28: Vi er jo de kloveste mennesker på vores egen gruppe.

00:49:31: Og det er vi bare.

00:49:33: Og de skal jo fagne bredt indenfor net, fordi vi er jo ikke ens, nemlig som ingen, aktig.

00:49:39: Så jeg tænker alt hvad vi sådan kan fortælle dem.

00:49:43: Det her med, at de spotter mønstre i vores behandlingerhåb.

00:49:47: Der er aldrig nogen, der har det her, når de har fået det her eller.

00:49:51: Men den viden får de jo kun, hvis vi fortæller denne.

00:49:54: Har du noget at sige til pårørende?

00:49:58: Jeg tror, at man som pårørende skal... Man skal passe på med ikke at være på sådan en opsøgende, når der er skanninger og sådan helt konkret.

00:50:08: Bare vent til, at der kommer et svar.

00:50:11: Jeg ved godt, at de er lige så nysgerige som vi er.

00:50:14: Men det kan godt være lidt, når alle sådan har du fået svar, har du fået svar.

00:50:18: Fordi man tænker, at tænker, hvis nu det er dårlig svar, jeg skal tilbage og sige det til alle.

00:50:22: Og ellers tror jeg bare, at man skal prøve lytte.

00:50:26: Det må være generelt omkring sygdom.

00:50:28: Har du

00:50:35: et ønske til sundhedspersoneret i fagprofessionel?

00:50:41: Jeg kunne godt tænke mig, at man måske kigger lidt mere ind i, om man er det mest optimale sted for patienten.

00:50:49: At det ikke kun er patienten, der kigger.

00:50:52: Har man nu fået brugt alle skud i bødsen for at se, om det er det rigtige?

00:50:58: Og her tænker jeg specielt på det her kreven.

00:51:00: Jeg føler, at jeg fik det lidt ved tilfælde.

00:51:04: Der gad jeg godt, at man måske nødde det lidt mere ned i om ... Ja, du siger det virker, men kan vi gøre det endnu bedre?

00:51:12: Men det er jo nok et spørgsmål om tid og ressourcer.

00:51:15: Men det gad jeg godt, at man bare ... Og for eksempel også, hvis to medicintyper, de minder så meget om hinanden, og den ene kan give mere frihed fra den anden, kunne man kigge på, om det kunne give mening for nogen at skifte sig.

00:51:29: Det er jo ikke alle, der vil stikke sig selv.

00:51:31: Man kunne ikke give mening for nogen.

00:51:33: Er det det, der skal være afgørende for, hvilken type man får?

00:51:35: Eller er det prisen, som er afgørende, som jeg lidt fik fornemmelsen her på netkonferensen?

00:51:43: Hvis den der var billigst i den period, så var det den, du fik.

00:51:45: Og hvis det var den, så var den det.

00:51:47: Og jeg kan måske lige indskød her, at når du siger konferensen, så er den internationale netdag, som netpad afholder en gang om året og har forskellige... Fordraves holder ude og eksperter.

00:52:01: Som jeg er helhedsspildet måske også bliver vi præsenterede for os som patient.

00:52:06: Det tror jeg generelt mange var i vores sundhedssystem.

00:52:09: At man ser helheder fremfor enkel patientere.

00:52:15: Tusind tak for din deling og din tid her.

00:52:29: Tak fordi du lytte med.

00:52:30: Hvis du kunne lide podcasten, så delen gerne med en eller flere, der vil have gavn af at lytte med.

00:52:35: og hvis du viser mere net og SSA og andre behandlinger, så kunne ind på vores hjemmeside netpad.dk Her kan du bl.a.

00:52:43: se vores tre videoer med netlæger og lytte til de andre podcast-tepisoder.

00:52:48: På hjemmesiden kan du også læse om at blive medlem, så medlem får du bl.a.

00:52:52: vores nyhedsbræv, invitation til fokusmøder samt den årlige netdag den tigende november, hvor netlæger og andre fagfolk holder oplek om forskellige emner.